“卫生纸男孩”们现在还好吗?

2016-03-14 12:00 来源:网友投稿 作者: 于谷南

  2015年6月3日讯 其实在我们看不见的地方,有很多罕见病患者,他们由于病情并不常见并且没有特别有效的治疗手段,一直在忍受着常人不能了解的病痛。这其中就包括这样一类病人--"卫生纸男孩"。他们同时还有一个美丽的名字,叫做"蝴蝶宝贝"。

  这些被成为"卫生纸男孩"的病人患的是一种名叫天大疱性表皮松解症(英文缩写"EB")的病。患有这种病的孩子,由于天生的基因缺陷,使得他们从一出生开始皮肤就非常脆弱,一碰就会溃烂。因此家人常常用卫生纸将他们的皮肤包裹起来,以此减轻对皮肤的伤害。

  患者分布情况

  性别:

  通过以往的调查中显示,EB在男女两性中的发病率相同,并不存在较大的比例差距。

  疾病类型:

  作为一种罕见病,EB有四种亚型:单纯性、交界型、营养不良型、金德乐综合征。分型是有针对性的护理和(可能的)治疗的基础,专家建议,有经济能力的患者尽早做分型。

  患者的病情和症状:

  超过两个月未愈合的伤口。

  105名患者(37%)身上有超过两个月未愈合的伤口,伤口全身各处都有报告,长期不愈合的伤口很危险,容易导致皮肤癌。伤口情况不好有两种可能:1.本身疾病非常严重;2.护理不够到位。

  EB导致的并发症:

  因皮肤脆弱导致的指甲脱落、营养不良、便秘、肛裂等各种并发症的情况非常普遍。

  在通过对中国显存的EB患者情况调查中医生们发现,大部分的患者由于家庭经济等因素,并没有进行正规有效的治疗。而在对于此病的了解上也缺乏专业性,因此在对病人的护理中常常会出现感染等症状。希望这些"蝴蝶宝贝"们能够在科学有效的治疗下,战胜病魔,重新享受正常的生活。

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