保鲜膜男孩18岁了 目前心愿是学个手艺能养活自己

　　在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里，共有60多人，绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母，也有专业的医生，包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。此外，父子俩还在“上海蝴蝶宝贝关爱中心”的QQ群里，里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起，听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果，以及如何做护理。刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手，他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上，他为良陈上药，动作娴熟。良陈头部以及背部的皮肤大部分结疤了，但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。对EB的治疗，目前除了骨髓移植，没有更好的治疗办法，但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓，还需要克服后期各种排异反应，完全康复也困难，刘兆兰只好等待。

　　在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里，共有60多人，绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母，也有专业的医生，包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。此外，父子俩还在“上海蝴蝶宝贝关爱中心”的QQ群里，里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起，听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果，以及如何做护理。

　　刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手，他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上，他为良陈上药，动作娴熟。良陈头部以及背部的皮肤大部分结疤了，但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

　　对EB的治疗，目前除了骨髓移植，没有更好的治疗办法，但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓，还需要克服后期各种排异反应，完全康复也困难，刘兆兰只好等待。

　　眼下要紧的是良陈的工作问题。18岁了，还是要学个手艺，弄口饭吃。“我长大了，希望当一个伟大的发明家，能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了——想当个厨师。

　　“厨师?那当然不行!这个样子被人看到，谁还来吃饭!”一旁的刘兆兰听到儿子的话，哈哈笑了起来。父子两人倒是心无芥蒂，有什么说什么。

　　刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过，他想让儿子开个网店，但是卖什么，如何送货，他还没有头绪。他说这些的时候，良陈打开了手机音乐，里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》，也不知道听到“谁甘心平庸，谁能浴火重生”时，小伙子在想什么。

　　上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们，说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片，还可以写歌词。

　　“良陈不是喜欢音乐么，自己来写吧。先练练手。”听到老爸的话，良陈羞涩地笑了。

　　我们也要像这个小男孩一样做自己喜欢的事情。