自闭症日：千万自闭症患儿求医谁来管呢

　　自闭症儿童，有着一个富有诗意但内含心酸的名字——“星星的孩子”。今天是“世界自闭症日”，据《中国自闭症发展状况报告》显示，我国自闭症发病率呈上升趋势，患者可能超过1000万，其中0~14岁儿童患儿的数量可能超过200万。

　　但这个数字并不能囊括实际患病群体，还有很多自闭症患儿或是由于家长忽视，或是由于确诊困难，而掩藏在数字的背后。而其治疗乱象，更让自闭症患儿家庭的求医艰难变得雪上加霜。

　　影像学检查没法确诊自闭症

　　自闭症，也就是常说的孤独症。患儿表现为语言、社交、行为等方面的全面异常。对这种精神残疾，医学界尚无治愈方式，症状轻的能大学毕业，症状严重的甚至终身无法进入社会。

　　然而这种病很难确诊。很多家长带有自闭倾向的孩子去看病，往往会先做ct、脑电图等一系列检查。但这些影像学检查也只是用来排除其他疾病可能。“有很多疾病也会表现为孤独症的症状，比如智力发育障碍、多动症等。但要确诊自闭症只能通过医生临床诊断。”中南大学湘雅二医院精神卫生研究所副所长罗学荣说。

　　在自闭症诊断方面，欧美等国家推崇的孤独症诊断访谈量表(adi-r)和孤独症诊断观察量表(ados)，这两个量表被认为是目前诊断自闭症的“金标准”，目前被国内很多医院应用于临床科研。但专家表示，这些量表并不是唯一标准，还要配合临床的诊断。

　　“自闭症是神经发育障碍，是大脑没发育好，但是原因就不清楚了，可能和基因有关系，也可能和后天有关系。”对这种病，北京安定医院儿童青少年精神科主任崔永华也很无奈，目前自闭症没法通过某一项检查来确诊，只能根据症状学特征、病史资料和社会功能来确定。

　　正因如此，自闭症误诊率非常高。一方面，儿童精神科医生很少，很多患儿只能找成人精神科医生，不同水平的医生判断可能不同，这就会造成诊断不专业。另一方面，自闭症的异质性很强，不同患儿的症状表现不一样，加大了诊断的难度。

　　病因还没定论何谈治愈

　　诊断不容易，但治疗自闭症却貌似“轻而易举”。

　　网上搜索自闭症治疗，信息铺天盖地，其中不乏神经干细胞移植、脑神经递质检测、针灸推拿、排毒疗法、生物疗法等五花八门的方法。芜杂背后是否真有疗效?很多家长被迫走了不少弯路。

　　《中国自闭症儿童发展状况报告》中指出，尽管尚未被临床研究证实有效，一些非主流疗法在自闭症康复中应用仍很广泛，达52%~75%。

　　但专家认为以上几种治疗方法对自闭症核心症状并无改善，家长不应带孩子“病急乱投医”。崔永华强调，“自闭症是从小开始的一种大脑先天发育缺陷，目前还没有方法能改变人的大脑发育。网上介绍的这些疗法多数都不可靠，说有治疗孤独症的专利，不能确信。”

　　说起这些五花八门的治疗方法，有10年自闭症康复训练经验的孙梦麟十分痛心。“自闭症的发病原因至今还没找到，何谈治愈!到目前为止，治疗自闭症没有特效药，也没人敢说能治好自闭症，几个月治好更不可能。”

　　受访专家均表示，尽管至今为止，自闭症无法实现彻底根治，但全世界公认的、最有效的治疗方法就是康复训练。有一部分高功能的自闭症孩子通过训练有望接近正常，基本上达到康复。

　　卫生部办公厅印发的《儿童孤独症诊疗康复指南》中指出，儿童孤独症治疗以教育干预为主，药物治疗为辅。因此，药物治疗对于儿童孤独症只是对症、暂时、辅助措施，教育训练发挥着更重要的作用。罗学荣说，康复程度取决于训练的方法是否正确、训练时间长短、介入早晚、孩子病情程度等。康复治疗要长期干预，甚至终身干预。

　　筛查应开始于出生后9个月

　　对自闭症患儿来说，相比康复治疗，早期发现与干预更重要。但家长的认知误区让很多有干预价值的孩子被耽误了。

　　“有些家长看孩子一两岁还不会说话，认为‘贵人语迟’，没在意。而且现在很多是独生子女，孩子在家和家长交流正常，一到幼儿园和其他孩子比较才看出来发育不正常。甚至有些家长认为自闭症不是病，是性格内向，长大就好了。”崔永华说。

　　美国儿科协会建议儿童在9个月时进行首次自闭症筛查，在18、24、30个月时都应该在常规发育监测中进行自闭症谱系障碍(asd)筛查。《中国自闭症儿童发展状况报告》建议，我国也应对9个月儿童进行自闭症筛查。如果家长发现自己的孩子不合群、沟通障碍，与爸爸妈妈眼神、手势交流也很少，或有一些怪异行为，都可能是自闭症，应及时到医院检查。

　　此外，由于自闭症发病和症状出现一般在三岁以前，因此医生在孩子三岁前多以“自闭症倾向”做诊断，确诊年龄多在三岁后。自闭症康复训练越早越好，专家建议，只要孩子有轻度症状，或是有自闭倾向，就要开始干预，不必一根筋追求确诊。

　　确诊后康复不可或缺

　　“家长们若发现孩子有异常，可首先带孩子到医院进行诊断，再根据情况选择职业治疗、康复中心或者是特殊学校。”昆明市儿童医院康复科工作人员介绍。昆明市儿童医院是目前全市做自闭症儿童鉴定最权威的机构，通过引入国际通用的自闭症评估量表，配合各项辅助性检查，能够给出权威的诊断。儿童医院主要提供以下康复项目：感觉流合训练、ot治疗(孩子语言、合作、交流等方面的作业治疗)、针灸、家庭教育。

　　昆明市社会科学院社会研究所所长高军认为，民办自闭症康复机构是社会发展的新兴力量，政府应该尽快制订行业规划、行业指导和行业规范来引导民办康复机构良性发展，给予其更多的政策扶持，积极探索民办残疾人康复服务机构发展策略，适当增加公办自闭症康复机构。