北大女博士患绝症 运动神经元绝症

2017-11-19 07:47 来源:网友投稿 作者: 皮怀蕊

  【2017年10月12日 讯】汪艳梅在微信朋友圈更新了一条动态:“女儿决定捐献器官回馈社会,所以我们尊重她的遗愿,已经来武汉准备捐献器官。”汪艳梅的女儿是娄滔,是北京大学历史系的在读博士,这位土家族的女孩,不幸在2005年被检查患有“渐冻症”,也就是运动神经元病,由于目前渐冻症还没有有效的治疗方案,被称为绝症。  

  “一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病,活着对我是一种折(和痛苦。我要有尊严地离开,爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为‘渐冻症’而饱受折(的人,早日摆脱痛苦……”

  这段感人的文字,是29岁的北大女博士娄滔,患上“渐冻症”后,清醒时留下的“遗嘱”。被曝光后,让无数网友泪目。

  10月9日清晨7时,娄滔被接到武汉汉阳医院,家属代替她在人体器官捐赠登记表上,签下了名字。

  在和病魔抗争2年后,2017年10月11日,娄滔所就读的北京大学历史学院领导,特地赶到武汉汉阳医院,将一本北京大学“荣誉系友”证书,交到娄滔父亲手中。

  目前,在家属的强烈要求下,娄滔处于“深度镇静”治疗中。

  武汉协和医院器官移植中心一许姓负责人称,依据有关器官移植法规,人体器官移植摘除,必须在“脑死亡”和“心死亡”两种状态下才能进行,此外供体器官的指标检查,也有明确健康标准。

  他表示,娄滔虽然患有运动神经元病,但其病在大脑神经指挥系统,身体各器官功能仍是正常的。不过,娄滔身体已出现感染,必须在抗感染治疗外,才能捐赠器官。即便如此,依然要在家属的意愿下,在法制的框架下进行。

  “女儿得了渐冻症后,强烈要求死后将器官捐献出来,这是她最后的愿望。”10月12日,54岁的娄功余和妻子汪艳梅表示。女儿娄滔是两人唯一的女儿。

  她就是父母口中“别人家的孩子”

  对于身边的同龄人来说,娄滔就是父母口中“别人家的孩子”。

  娄滔系恩施高中2004级5班学生。“能如此醉心于历史,还是深奥难懂的古代埃及史,真是难得。”她的高中班主任兼历史老师刘荣之这样评价她。

  “她最大的特点是爱笑。”在高中英语老师周道梅看来,娄滔性格开朗。

  “只要有事找她帮忙,她基本都没问题。”在同学赵怡心中,娄滔很讲义气,乐于助人。

  2007年,她以优异的成绩考入中央民族大学历史系。

  2008年北京奥运会期间,英语成绩超棒的娄滔,在媒体新闻中心做志愿者,义务为全世界运动员做翻译,获得好评。

  本科期间,娄滔的学习成绩始终位列全系前三,2012年以优异的表现保送至北京师范大学历史学院世界上古史专业。

  硕士期间,以世界史第一名的成绩荣获一等奖学金,并在核心期刊上发表译作一篇。

  2015年,娄滔以笔试第一、面试第一的成绩考入北京大学历史学系,攻读古埃及史专业。

  她的独立生活能力很强。自从到北京读大学后,除手机、电脑需要父母额外赞助外,每月生活费标准,一直都是1000元,其余全靠奖学金。

  娄滔很善于学习。在北京师范大学读书时,别人为论文忙坏了。但娄滔还在寝室看似漫不经心地养花、给同学做美食。最后一个星期,娄滔的洋洋洒洒几万字的论文交上来,被评为优秀论文。

  在熟悉人眼中,她永远是那个乐观开朗、聪明好学的美丽女孩。

  灵魂被囚禁在了身体里

  原本,娄滔的人生规划,是毕业后做一名教授——传道授业。

  作为父母膝下独生女儿,娄滔憧憬的生活方式是:一定要和父母住一个城市,最好一个在东,一个在西。可以不天天见面,但要经常在一起吃饭、聊天。

  她的身体一直都很好,在学校跑过万米长跑,还经常游泳。

  一切来得猝不及防。

  据娄功余回忆,2015年8月,娄滔回恩施度暑假,经常说身体浑身没力气,上楼乏力。当时,父母还笑女儿“太娇气”。

  10月份娄滔返校后,一天早晨给妈妈打电话,说一只脚尖踮不起来,不听使唤。经过一系列神经内科检查,2016年1月中旬,北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断:疑似运动神经元病。

  运动神经元病,就是大家熟知的“渐冻人症”,属于神经系统疾病,目前病因病理不明。而娄滔所患这种,发病进程十分迅速。其可怕之处在于,患者大脑意识从头到尾都是清醒的,会慢慢感受到全身不受控制,最后连呼吸肌都无法自主,只有眼睁睁等死。

  也因此,这种病被描述为:灵魂被囚禁在身体里。

  为了不拖累男友,在患病1个多月后,娄滔主动提出和男友分手,并谢绝很多同学的看望。她希望,自己留在大家心目中的是一个健康美好的形象。

  2年来,娄滔踏上了漫漫求医之路。

  2016年10月,不见好转的娄滔,被转回恩施当地一家医院的神经内科,做保守治疗。她的病情越来越恶化。发展到最后,连吃饭、张嘴都没力气了。2017年元月,因大脑缺氧深度昏迷,娄滔住进了ICU重症监护室,失去了自主呼吸功能,用呼吸机维持生命。

  尽管如此,娄滔在患病期间,仍坚持“听”完了60多部中外世界名著。患病期间,娄滔经常说,好不容易进入了理想的校园,找准了钟情的学业,不能继续奋斗、有所作为,实在心有不甘。

  据了解,“渐冻症”病人发展后期,整个人都如同面条一样瘫软。面对自己的病情,娄滔曾多次提出,不治了。但父母劝她要继续坚持。

  最终,这个像天使一样的姑娘,选择口述遗嘱,捐献出自己的器官,并要求“将骨灰撒入长江,不给这个社会带来任何负担”。这份遗嘱应该是她留下的最珍贵的“礼物”。

  “渐冻症”的主要临床表现就是全身肌肉渐次萎缩,直至吞咽困难,呼吸衰竭。在医学上,“渐冻症”还属于一个未被攻克的难题。渐冻症的临床特点是,隐匿起病,进行性加重,主要表现为四肢远端肌萎缩、无力、肌束颤动、肌张力高、延髓麻痹、行动困难、构音障碍,进食呛咳、呼吸和吞咽障碍、反射亢进及病理特征阳性等不同组合。

  “渐冻症”的病因和发病机制目前还不能确切的了解,并且已经试过各种西药,均无确切疗效。激素对本病的治疗疗效甚微,中医辩证施治,增强机体免疫功能,提高肌体抗病能力,中西医结合扩张受累神经微循环血运以养神经,使受损残余神经得到充分的血供阻止病情继续发展。

  北大女博士患绝症受到了很多人的关注,人们为这名年轻的女孩而惋惜,也希望我们的医学科技能够进一步的克难攻关,破解医学难题,挽救更多人的生命!娄滔也在遗嘱中表示,她的头部将留给医学做研究,相信在不久的将来“渐冻症”将有药可医。

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