关节一碰就肿应及早就医 血友病是一种遗传病

2017-03-21 18:08 来源:网友分享

  他们被称之为“玻璃人”:因为他们像玻璃一样脆弱,甚至简单的跑跳都有可能造成出血,他们就是血友病患者。4月17日是世界血友病日,今年的主题是“发出你的声音,疾病因你而改变”。

  补充凝血因子可防残疾

  最近,北京血友之家罕见病关爱中心将血友病患者组织在一起,分享疾病预防及管理经验。记者注意到,现场很多中青年患者的膝部关节都出现了病变,走路不能打弯,严重的已经坐上了轮椅。中国工程院院士阮长耿在上世纪70年代末、80年代初到法国留学。他发现,那里的血友病患者和中国的患者不一样,残疾的很少;血友病小孩能和正常的孩子一样跑跳,还能打球,这是因为他们都进行了预防性治疗。现在,我国不少血友病孩子也开始长期规范补充凝血因子,这样就能避免或减缓血友病患者发生肢体残疾。

  血友病是一种遗传病

  血友病患者除了少数基因突变的之外,大多数患者都能找到家族史。通常来说,女性是血友病基因携带者,她们将基因遗传给下一代,如果生下的是男孩,会有50%的几率患病;如果生下的是女孩,则有50%的几率成为携带者。阮院士建议,一个家庭如果生育了一个血友病孩子,再生育孩子时最好进行产前基因检测。

“一碰关节就肿”须警惕

  在大家的想象中,血友病患者会猛烈地出血,其实血友病患者的出血量和普通人的差别不大,但他们每次出血的时间更长。轻度的血友病患者通常是在手术后或严重受伤时出血,但重度血友病患者则可能出现肌肉和关节内出血,这种出血往往是“自发”的,也就是在没有明显的外界原因的情况下发生出血。

  大约有1/4的血友病患儿在出生后几周就开始发生出血。随着孩子逐渐长大,活动增多,出血现象就更加频繁;部分血友病患儿也有可能在五六岁时甚至成年后才发病。一般说来,发病越晚,病情越轻。专家提醒说,如果家长发现自己的孩子比如容易出血,“一碰关节就肿了”,就要怀疑是否有血友病,特别是有妈妈的家族中有血友病患者的更要警惕,最好及时到医院进行诊断。

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疾病百科| 血友病

挂号科室:血液科

温馨提示:
典型血友病患者常自幼年发病、自发或轻度外伤后出现凝血功能障碍,出血不能自发停止,从而在外伤、手术时常出血不止,严重者在较剧烈活动后也可自发性出血。

       血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。更多>>

病因  治疗  预防  食疗  好发人群:常幼年发病 常见症状:皮肤出血斑、出血不能自发停止、出血不止[详细] 是否医保:医保疾病 治疗方法:药物治疗、手术治疗

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