罕见病海豹肢患儿求助:我才两个月,我想活

2017-03-24 06:44 来源:网友分享

  

  患有13项先天性疾病

  本来中年得子是件幸福的事情,可自从生下儿子天赐后,今年41岁的唐女士就陷入无尽的痛苦中。1月27日,临上手术台的唐女士进行b超检查,恍惚听到医生说,自己的孩子是个海豹肢。当天下午3时,唐女士生下婴儿,医生抱着没有小腿的孩子只给她看了一眼,她当场就休克过去了。

  小天赐被诊断为“先天性胫骨缺如”及“先天性腓骨缺如”,同时“先天性上肢畸形”。此外,他还患有先天性腭瘘、下颌畸形、先天性左足内翻及先天性右足外翻,先天性心脏病、双耳耳蜗功能障碍等13项先天性疾病。

  4月初,孩子还确诊了精神发育迟缓。

  急需进行舌根牵引治疗

  先天畸形给天赐带来极大的痛苦,如今已经2个多月龄体重仅为6斤,由于患有皮罗综合征,小颌和舌根后坠造成吸气性呼吸道阻塞,不能平躺,吃奶也出现困难,正常的孩子一餐吃100ml的奶量,天赐一天只能吃到100ml,每次只能吃5ml,一旦溢奶就容易发生窒息,阻塞气管,唐女士只能是24小时不休息,一直将天赐抱在手里。

  喂养困难,天赐时刻遭遇到死亡的威胁,“每一次喂奶都是一次生死考验,别的孩子呛奶是小问题,我儿子分分钟是要命的事情。”

  目前天赐急需得到舌根牵引的手术治疗,如果不能得到及时的处理,有明显呼吸道梗阻症状者存活率很低。接下来再做先天性心脏病、腭瘘等其他方面的治疗。此外,还有脑部智力修复以及耳蜗再造手术。对于这户月收入只有2000-3000元的外来打工家庭而言,这无疑是巨大考验。

  14日上午,顺德区慈善会的负责人罗国荣带着5000元上门探望了唐女士及天赐,唐女士所居住的顺德陈村石洲村委相关负责人也介入此事,了解调查情况。

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