一家三代因遗传性视神经萎缩13人失明

2017-05-17 17:01 来源:网友分享

  在安义县石鼻镇对门村吴门小组,吴家省一家是老少皆知的特殊家庭。一家三代20多口人中,有13人是先天性视神经萎缩患者,都在17岁之后失明。

  据了解,解放初期,安义人吴阳经与涂金英结婚。涂金英生育第一胎时患了视神经萎缩而失明,之后40多年时间里,涂金英老人不仅自己一直生活在黑暗中,还把病遗传给了与她有直接血缘关系的12个子孙。两名老人陷入深深自责之中,先后于1994年和1995年去世。

  吴阳经夫妇生育了四子二女。大儿子吴家省今年56岁,19岁那年双眼失明。二儿子吴家海生于1958年,18岁时双眼失明,因无法承受生活的压力于1992年服毒。

  三儿子吴家沅46岁,也在18岁那年双眼失明。他和父母早年带的养女结为夫妻,婚后生有一子一女,分别为13岁和11岁。虽然孩子目前双眸明亮,但吴家沅非常担心孩子能否安全越过这个遗传病的坎。吴家沅迫于生活的压力,曾经也多次服毒自杀,都被家人及时发现并制止。2005年,他还曾经因为精神分裂症入院治疗过一段时间。

  四儿子吴家淮在17岁那年就双目失明,他娶了一个肢残女人生有一男一女。

  大女儿吴水莲今年54岁,17岁那年嫁给了肢残丈夫,一年后眼睛突然失明。她生育了五女一男,到了17岁或者18岁也先后失明。如今,6个子女中除了大女儿万芳凤外,其他人都离家出走,下落不明。万芳凤嫁给了50多岁的盲人,给这个不幸的家庭又增添了一名盲人。

  二女儿吴家莲也是在18岁那年双目失明。吴家莲生有两男一女,大的25岁,目前还没有发现视神经萎缩的症状。

  这种可怕的基因是否还会在第三代延续?第三代中,还有很多均未成年,阴影一直笼罩着吴家。

  不同的生存选择

  在安义县城郊区的一所破房子里,住着老大吴家省、老三吴家沅两个小家庭。屋内几乎没有一件可以称得上家具的东西,就连每天睡觉的床也是用砖块垒起。为了维持生计,吴家沅和哥哥姐姐甚至出门乞讨过。到了第三代,他们更渴望学按摩,希望获得就业机会。

  吴家淮虽然是第二代的视力残疾人,但他是全家唯一学了按摩技术、第一个拿到了职业技术资格证书的人,在按摩推拿店自谋生路。

  1973年出生的万芳凤是吴水莲的长女。万芳凤经历了三次婚嫁,最终嫁给了比她大20多岁的老盲人。她想学按摩,像小舅舅吴家淮那样挣钱养家,既体面又舒适。母亲吴水莲认为,眼睛坏了就得认命,千万不能到按摩推拿店丢人现眼。在老人心里,盲人永远得不到尊重,更不要谈就业和受教育问题。万芳凤却据理力争,但学按摩推拿的费用难以凑齐,她陷入了孤独无助之中。

  记者采访时,这个视残家族成员均表示,希望能获得受培训和就业的机会。三代人的生存选择、观念变迁,打下了时代烙印。

  盲人就业纳入规划

  根据最近的一次残疾人抽样调查,我省现有视力残疾人45.5万人。视力残疾主要有全盲及低视力两种,像吴家沅这种家庭遗传性很罕见。这些视残者能否享受接受培训的机会,从而实现就业呢?省残联相关人士介绍,视残人员以前大多在民政部门的福利厂内集中就业,现在集中在按摩、针灸等医疗保健行业中。盲人保健按摩因为盲人触觉灵敏、手法熟练、工作敬业,更深受市民喜爱,保健按摩也因此成为盲人解决就业问题的重要途径。

  目前,省残联已在全省建立100个社区盲人按摩服务试点。盲人“定向行走”训练服务试点工作已经纳入《中国残疾人事业“十一五”计划纲要》,“十一五”期间将完成对1100个盲人的“定向行走”训练。

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疾病百科| 视神经萎缩

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视神经萎缩(optic atrophy)不是一种单独的疾病,它是视神经各种病变及其髓鞘或视网膜神经节细胞及其轴突等的损害,致使神经纤维丧失、神经胶质增生的最终结局,为病理学通用的名词。一般发生于视网膜至外侧膝状体之间的神经节细胞轴突变性。由于神经纤维的蜕变及萎缩,病人多有视功能的减退、视野的缩小。更多>>

病因  治疗  预防  食疗  好发人群:所有人群 常见症状:视力障碍、视野缩小、视野向心性缩小、视功能的减退[详细] 是否医保:医保疾病 治疗方法:药物、激光、手术治疗、中医理疗

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