罕见病医疗保障倡导我们可以这样做！

　　我的孩子得的是先天性免疫缺陷中一种叫无丙种球蛋白血症（xla）的病，发病率和诊出率都很低，所以如果不是有经验与阅历的医生，一般的三甲医院都很难诊断出。

　　我们这种病现在还没有成熟的治愈方法，临床治疗是以替代疗法为主，就是每月按每十斤体重一瓶的量注射免疫球蛋白，我儿子现在体重将近40斤就需要用4瓶，将来涨到100斤就要用10瓶。

　　目前这种药物每瓶售价是600-700元不等，并且有不断上涨的趋势，这个药物报销政策目前为止并没有覆盖到先天性免疫缺陷病。

　　以上是我交待的背景，也是我为什么要坚持不懈想尽办法去争取医保报销的原因，因为一个普通收入的家庭，真的会因为家里有这么一个孩子而因病返贫。

　　作为一个现在已经争取到医保的个例，我想给大家分享一下我走过的路与碰到的问题，尽量让大家少走我走过的弯路。

　　求助路漫漫，结果无可奈何

　　一开始，我是采用网上给各类相关部门的信箱写信的方法。我们是城镇医保，由市社保局下属的医保中心管辖，我先写市社保局的局长信箱与市长信箱，最终这两份信件会由医保中心电话回访给予答复，但给出的答复是很官方的，说这是省里的规定，他们没有权限更改，让我找省医保厅。

　　然后，我又网上给省医保厅厅长信箱和省长信箱写信，两份信件又统一由省医保厅回复，说这规定是由省级医院的医生联合制定的，非常理解我们的难处，但他们也没有办法，等下一次更改医保目录的时候会考虑我们的情况，之后就再没下文了。

　　最后，我们又联合病友群病友，一起给国家社保部写具名信，网上投递无门，我们又搜索到国家社保部的地址，给这个地址邮寄了纸制信，可惜因为没有具体收件人电话，寄到后无人签收原路退回了。

　　至此网上信访告一段落，没有什么实质性的进展，但也不能说完全做了无用功，至少各个部门知道了有我们这样一个群体。

　　不放弃，守得云开见明月

　　网上信访无果之后，群里有申请成功的人给我传授经验，说其实市级医保部门是有权限修改医保条例或特批医保外个例走医保的，但是必须要人亲自登门拜访，网上信访这种很容易不能下情上达传到真正管事的人那里。

　　于是我开始着手准备资料，我自己写了一份申请报告，把本市的另外两家病患一起具名，讲述我们的病情与治疗方法以及面临的困难。当地最大的儿科医院给我们出具了一份病情与治疗方法属实的报告，然后，我又打印一些别的可以报销的省市的医保目录一并带过去。

　　资料备好之后我就亲自过去医保中心找主任，运气很好，第一次去就找到了。第一次就是去递资料，留下联系方法，反正要说的我申请报告上都有，资料递到直接管事的人手上就是成功的一半。

　　两周后没有答复，我又过去了一趟，主任看到后就说了解我们的情况了，正在开会讨论这个事情，让我回家等消息。一周后还是没消息，我再过去，主任说已经基本上确定下来了，不会让我们等太久，并且这个事情他们也再次上报给省厅了。

　　回来后又等了一周，终于等来了那个期待已久的电话，市社保局特批本市这个病的三个孩子走医保报销，病患资料在社保局医保中心备案，以后使用人免疫球蛋白直接医保统筹支付。持续几个月的争取最终还是得到了一个相对圆满的结果。

　　接下来，我就要特别提醒一下这个过程中需要注意的几个问题与细节。

　　■找对主管部门。据我所知，之前新农合是由卫生局管的，城镇医保是由市医保局下属的医保中心管的。不过现在有的地方新农合和城镇医保已经合并，主管机关不明，大家还是要依照本地区的现况找对主管部门再努力。

　　■一旦开始就不要停下脚步。跑医保不是一朝一夕能跑下来的，碰壁与遭遇冷脸，被人当皮球一样踢来踢去，这都是常有的事，你做这事之前就要有打持久战的准备。心理素质一定要过硬，不能因为碰到一点挫折就放弃。

　　■ 一定要本人亲自过去。我们一定要找到那个有决策权的人，不管用什么办法，说服他，让他给你开辟一条绿色通道。

　　■ 写一份优秀的申请报告。写申请报告的人要有一定的语言组织能力，写报告要抓住重点，也要懂得如何抓住看报告人的眼球，让人过目不忘并引起他对你们这个群体的关注与同情。

　　■带上别的地区可报销证据。同样的病不同地方可能有不同的医保政策，找到兄弟城市可报销的凭证带过去，别人能报，我们为什么就不能报？

　　■ 找权威医院出具一份疾病诊断与治疗方法的证明。大家要相信，你说十句都不如专业医生说一句。医疗从业者的话更加有信服力，一般医院都会给你出具这样的证明的。

　　■ 衣着尽量朴素。去跑医保不要身着名牌手持iphone，开着小车去。这个很好理解的，换成是你，看到这样的装扮，也会觉得你有这样的条件，不给你批应该也不会死人，你总会有办法的。

　　■ 谈吐尽量诚恳。去跑医保的人必须要有一定的口才，有一定的游说能力，条理一定要清晰。虽然不是说非要声泪俱下，但如果能说到动情处流点眼泪，也不失为渲染气氛的一种方法。反正不管怎么样，要引起管事者的共情与同情。

　　■ 一定要具名。我们向大的机关发声的时候需要以组织名义，才会引起相关部门的重视。但向本地主管部门申请的时候，一定要具名。有几个人就写几个人的名字，解决一个是一个，只要有先例，接下来的事情就会相对好办许多。

　　以上仅为本人的一点经验之谈，我也是运气比较好的，碰到的都是一些热心肠的好人，另外这可能跟各地政府的财政也有一定关系。但是只要努力，总会有办法的。我们群里现在也在积极争取医保，并且只要坚持不懈的人，或多或少都能取得一些医保上的援助。我们的目标是争取像血友病一样在未来实现全民医保覆盖。

　　另外，我们群里倡导，不到万不得已尽量不使用社会募捐。因为我们这种病不是靠募捐能解决的，没有哪个公益组织与好心人能管我们一辈子，最终还是要依靠国家依靠政府来解决我们因病返贫的问题。

　　以上与大家共勉，希望大家都能一起努力让罕见病为更多人熟知，让所有的罕见病患者与正常人一样享有高质量的生活。