4岁男孩患怪病 一个家庭如何走出怪病带来的困局

　　【2017年3月30日讯】，据英国《每日邮报》报道，居住在英国卢顿市的4岁男孩伊斯梅尔患了怪病，是一种十分罕见的克里格勒-纳贾尔综合征，体内的毒素不能得到正常分解。因此，他每天必须接受长达20个小时的蓝光治疗，以此来分解体内的毒素。据伊斯梅尔的妈妈说：“他自出生起就患有这种疾病，在他出生一周后，每天大部分时间都在接受蓝光治疗，一开始是在医院接受治疗，后来家人决定安装一张能发蓝光的床，在家里治疗。他每天要在床上待20个小时，跟正常的男孩一样吃饭、睡觉、玩耍，唯一不同的是只能呆在床上生活。

　　除了蓝光治疗外，这种病唯一可用的治疗方法就是肝脏移植。但是他们家族对安眠药物过敏，而手术恰恰需要用的麻醉药，而麻醉药往往含有安眠药物。他们的女儿便死于药物过敏，如果未来伊斯梅尔决定做肝脏移植手术，他们会支持他的决定，现在只想尽可能给他一个最好的童年。

　　对于克里格勒-纳贾尔综合征，人们往往非常模糊，据了解全球仅有100人患有此病，克里格勒-纳贾尔综合征(CNS)又被称为先天性葡萄糖醛酸转移酶缺乏症、先天性非梗阻性非溶血性黄疸，是一种少见的，发生于新生儿和婴幼儿的遗传性高胆红素血症。克里格勒-纳贾尔综合征病因分为I型和II型，I型系常染色体隐性遗传，多因为父母是近亲结婚导致。II型系常染色体显性遗传，伴不完全外显，父母罕有近亲婚配。

　　如何治疗克里格勒-纳贾尔综合征，患者患了克里格勒-纳贾尔综合征一定要到正规医院进行治疗，此病发生于婴儿及幼童时期，家长的陪护非常重要，每天要营造一种快乐，幸福的氛围，多遵从医生嘱托，饮食要清淡，只要坚持治疗，一定可以像正常孩子一样去上学，去玩耍。

　　得了病并不可怕，可怕的是失去了希望，生活再难，也要走下去。生病的是小孩，受苦的是大人，如何走出这一困境，是一个家庭所要面临的抉择。克里格勒-纳贾尔综合征是一种罕见的疾病，目前正在试验新的治疗方法即肝脏移植和肝细胞移植，相信在未来的明天一定可以攻克这一难关。