我国血友病获治率只有十分之一

　　中国内地约有六万五千例血友病患者，由于患者甚至医务人员对血友病缺乏了解，很多医院不能独立诊断，目前仅有六千人获诊治;大多数患者，特别是农村贫困患者难以得到及时诊断和充分治疗，百分之九十以上病人出现肢体残疾，还有很多不治身亡。这是今天此间举行的诺和诺德血友病基金中国项目二期捐赠仪式披露的新数据。

　　血友病是由性染色体连锁遗传的凝血障碍性疾病，表现为出血发生后不能正常止血;分为a、b两种，其中缺乏凝血八因子的a型占百分之八十左右，大约每五千个新生男性婴儿中就有一例。患者发病可造成肌肉和关节疼痛肿胀，出现关节畸形致残。患者中约一半为重度患者，易发生自发性频繁出血，被称为“玻璃人”。通过及时补充所缺乏凝血因子治疗，即使重度血友病人都达到接近正常人的寿命及生活质量。但治疗价格昂贵，很多患者难以负担。

　　中国首例血友病病人一九五三年在上海瑞金医院被诊断，目前全国已建立包括六家血友病诊治中心在内的血友病工作协作组及全国血友病患者登记体系。

　　旨在提高患者生活质量，以“血友病关怀的新世界”为主题的中国项目二期，将建立完善血友病实验室诊断全国质量保证体系，增加新的血友病治疗中心，扩大综合护理关怀的覆盖面。同时通过培训、科普等提高医务人员、患者及家属对血友病的认识。

　　诺和诺德血友病基金中国一期项目于二00六年启动，总捐资三百余万元人民币。截至目前，该项目建立的中国首个血友病网络登记系统已登记患者六千二百位;建立的三个参考实验室已收集了血样标本一千六百一十六份，并进行了因子、抑制物水平及病毒标志物检测;对近五百名医护以及实验室人员、四百六十多名患者和二百七十五名家属进行了培训;发放血友病材料超过三万四千多份。

　　国家卫生部血液处处长衣梅、上海瑞金医院输血科主任王学锋、诺和诺德大中华区总裁柯瑞龙以及来自全国十六家大型综合医院血液科负责人、中国血友之家的血友病患者代表一百多人出席了捐赠启动仪式。