第28个“世界血友病日”到来——血友病友与献浆员感恩见面会！

　　在第28个“世界血友病日”到来之际，由医学科学报社、中国血友之家和上海莱士血液制品股份有限公司共同发起的“大爱无疆生命至上——血友病友与献浆员感恩见面会”活动4月15日在广西全州举行。中国血友之家会长关涛、医学科学报社以及上海莱士血液制品股份有限公司相关领导、全州县卫生局局长李清瑶、血液问题独立研究专家杜向军、数十位献浆员及血友病友出席活动。

　　血液制品是其他药品不可替代的具有重大临床使用价值的特殊药品，对于血友病患者意义重大。据中国血友之家统计，2015年我国大陆地区甲型血友病患者人数约12000人，按照目前最高的收获率水平测算，要达到治疗血友病的及格线，我国需要的血浆量约为1万吨/年，但现实情况是，目前我国血浆采集量仅为5000吨/年。由于原料供应不足，全国性血液制品供应紧张状况持续存在。

　　献血浆是奉献爱心的高尚行为,但由于一些历史原因，许多人将献浆理解为“卖血”，认为是贫困落后的表现。在个别地区，甚至出现了限制单采血浆站发展、关停已设置的单采血浆站等情况。

　　为此，在即将到来的4月17日“世界血友病日”前夕，活动发起方举办感恩见面会，倡导社会各界正确看待献浆，尊重、感恩捐献血浆的爱心行为。同时也希望包括政府决策层面、医院、药企在内的社会各界对血友病患者群体有更多关注和支持，保障血友病患者群体用药，提高病友生存质量。

　　活动发起方代表、医学科学报社执行总编辑王璐在致辞中表示，作为医学科学领域的专业媒体，包括血友病在内的血液疾病，乃至整个血制品行业的发展，都是医学科学报社关注的焦点。报社希望积极承担社会责任，通过发挥自身资源背景优势和媒体优势，搭建平台，为血友病群体，更为行业的发展做些实事。

　　上海莱士血液制品股份有限公司副总经理陆晖在致辞中表示，献浆者捐献血浆，付出的不仅是血浆，更是爱心；患者输注血液制品，回报的唯有感恩之心。在这个过程中，不仅有血浆的实物传递，更有人心与人心之间的激荡。所以，血液制品事业应该是一个“从人心到人心”的事业。重新定义血液制品事业之后，我们的任务就增加了一项——要把献血浆者与患者的心连起来，使之良性互动，形成正能量的共振。

　　陆晖认为，从国家民族的角度来说，这一行业关系着十几亿人口大国的战略安全；从社会角度来说，从事血液制品事业是在做一件善事；从企业本身来说，其又可以创造经济效益。所以，于国、于民、于企都是非常有利的事情，归纳起来就是“人心事业、家国情怀”。

　　全州县卫生局局长李清瑶提出，人凝血因子Ⅷ,这一维系血友病患者生命的救命药，它的源泉是每一位来浆站献浆的普普通通的献浆员。正如原卫生部部长陈竺所说：“献血献浆同样光荣” ！黄色的血浆与红色的血液一样，都来自每一个有爱心、有社会责任感的国人，挽救的都是我们的兄弟姐妹。

　　中国血友之家会长关涛介绍，近几年来我们国家的血液制品存在短缺情况，血液制品又是疾病治疗所不可缺少的必备药品，就像前卫生部部长陈竺所说，血液制品是战略资源，关系到民生的大问题，如果这一资源短缺，我国将无法面对战争和重大的自然灾害。

　　关涛作为一名血友病病友，对于血制品的重要性有着更多体会，没有血液制品，就要面临残疾甚至是死亡。他对多年来为患者默默奉献的献浆员表示感谢，是献浆员的默默付出，挽救了千百万人的生命，让患者能远离病痛与残疾，甚至死亡的威胁。

　　血液问题独立研究专家杜向军表示，我国现有5家血制品企业具备10亿单位的加工能力，但被批准调拨的冷沉淀只有很少一部分；有的血液制品企业，只加工1~2个品种，血浆中大量本应用于挽救生命的蛋白质被白白浪费。以白蛋白为例，在全国血液制品供应极度紧缺、60%的白蛋白需要依赖进口的情况下，全国血站系统每年要产生7、8百吨剩余的分离血浆，过期只有报废。

　　杜向军还提出，希望国家给予捐献血浆人群更多肯定，让献浆者“人人感到光荣”，鼓励人们献血浆，鼓励血制品行业充分利用血浆资源。同时扩大采浆区域，目前我国仅有10%左右的人口在现有的采浆区域之内，大约90%的人口没有资格献血浆。

　　活动中，血友病友向献浆员赠送了由血友病患儿亲手画的儿童画，发起方代表和与会嘉宾向献浆员颁发荣誉证书，共同灌注并点亮爱心树。

　　活动最后，血友病友、献浆员一起合唱歌曲《感恩的心》，以表达血友病友对献浆员的感谢，表达对活动组织方和所有参与人员的感谢。

　　此次活动的支持机构有全州莱士单采血浆站、大化莱士单采血浆站、马山莱士单采血浆站、巴马莱士单采血浆站、大新莱士单采血浆站、武鸣莱士单采血浆站、上林邦和单采血浆站、贺州华兰单采血浆站、融安蜀阳单采血浆站。

扩展阅读:

一、血管性血友病的预防

　　1.生活中经常接触到的药物，如阿司匹林、潘生丁、消炎痛、保泰松和右旋糖酐等，对出血性疾病的病人来说，是不安全药物，因其具有抑制血小板聚集、扩张血管作用，可加重出血。

　　2.注意饮食。在食物选择上宜多食些含维生素C较多的水果和蔬菜，并讲究烹调方法，避免粗硬食物，如鱼、骨头等，以免不小心刺破消化道的粘膜，引起出血。

　　3.保护好皮肤、粘膜。病人应减少对皮肤、粘膜的刺激。刷牙时要用软毛牙刷或用棉球擦洗，避免损伤齿龈，引起出血。衣着要稍宽大些，活动时要避免使用锐利工具，尽量避免肢体与外界物体的碰撞，防止皮肤受损，皮下出血。

　　4.在家中如果发生创伤性出血，尽量采取压迫止血，同时限制出血部位关节活动。止血方法有加压包扎止血，用干毛巾、手帕盖于伤口加压包扎;指压止血法，用手指、手掌或拳头压住出血动脉靠近心脏的一端，可切断血流，达到暂时止血的目的，如果短时间不能达到完全止血，应紧急前往医院进行救治。

　　5.病人家中要常备冰袋。血液病的病人机体抵抗力低下，常易发烧。发烧时，家属应采用物理降温法，可在头后、腋下放置冰袋达到降温的目的，也可用冷水或酒精擦浴法降温，避免服用药物降温。

　　6.防止家中交叉感染。交叉感染是引起血液病继发感染的常见因素，当亲戚朋友患呼吸道感染或其他传染病时，应避免与患者接触，室内环境要保持清洁。