脑瘫患儿生存调查 救助机制屡屡失灵

　　含辛茹苦照顾双胞胎脑瘫儿13年，只求孩子能生活自理，但在经历无数次希望破灭的打击后，不堪重负的母亲选择了放弃，在溺死两个双胞胎儿子后，自己也服药自杀。今年5月，韩群凤杀子消息披露后，引发了一场关于情与法的大讨论。在人们探讨是否要对韩群凤定罪时，更多的人将目光转向了脑瘫儿童和他们的家庭。

　　那么在清远，究竟有多少脑瘫儿？这些脑瘫儿有多少得到了救助？脑瘫儿们及其背后的家庭，会有着怎样不为人所知的故事？近日，记者来到清远市残疾人联合会(以下简称残联)脑瘫儿童康复指导中心，与这里的42个脑瘫孩子进行了零距离接触。

　　-灰色现状

　　生活变好

　　脑瘫儿童却越来越多

　　在清远市残联脑瘫儿童康复中心，像俊仔这样的孩子还有41个。随着社会的发展，环境的改变，这样的孩子正越来越多。

　　据了解，目前清远市有残疾人约23万人，占全市总人口的5.86%。在这些残疾人群中，所占比例最高的为听力残疾，约25.21%。随后是肢体残疾，约22.52%。

　　肢体残疾人士的增多，与脑瘫孩子的增多不无关系。专业人士指出，肢体残疾不全是脑瘫，但是脑瘫儿童几乎都有肢体残疾的表现。部分症状严重的脑瘫儿童，还伴有听力和智力方面的残疾。清远市人民医院神经外科副主任医师姚兴军还告诉记者，脑瘫孩子多是由于中枢神经发育不全，失去了肢体活动机能，从而导致残疾。部分脑瘫孩子的症状甚至比肢体残疾更为严重。

　　今年49岁的李碧霞是清远市残脑瘫儿童康复指导中心的主任，在清远市残联已经工作了20个年头。她在脑瘫儿童康复方面有绝对的发言权。她和同行认为，现在社会生活越来越好，孩子应该越来越健康。然而，事实却恰恰相反。

　　她说，随着高龄产妇的增多，人们生活、生育观念的改变，医疗技术的发展，孩子患上脑瘫的风险和几率也越来越大。她指出，2002年，清远市成立了专门的脑瘫儿童康复指导中心。时至今日，已经接受了324人、2000人/次进行康复。“最初来康复的只有六七个人，现在已经有42个人了。”李碧霞说，目前在中心康复的42个人都属于国家和省重点救助对象，但是实际上清远市有康复需求的并不止这42个孩子。“没办法，国家和省分给我们的只有42个指标。而且，我们人员和场地也有限，只能优先照顾指标内的孩子。”

　　记者了解到，目前清远市已有24000多名肢体残疾人士办理了二代残疾人证。其中，0-10岁肢体残疾的孩子约有915人。按照专业人士意见，这些已经办证的915名孩子基本都属于脑瘫。然而，清远市脑瘫儿童的数量远不止这些。“现在清远市残疾人办证的意识并不强，很多人不愿意给孩子办证。”相关人士透露，清远市目前只有约4万残疾人办理了二代证。

　　干预越早

　　恢复的可能就会越大

　　以前，由于社会对脑瘫的认识不足，很多家长误以为脑瘫就是智残。认为这样的孩子无药可救、无医可治，只能放弃。这一错误的观念，耽误了不少脑瘫孩子的最佳治疗时期。

　　随着社会的发展，现在的家长在发现孩子患有脑瘫后，不再盲目等待或者放弃，而是在第一时间为孩子进行各种干预治疗。很多脑瘫孩子的命运因此得到改变。

　　3岁的小昊便是这群不幸孩子中幸运的一个。他在出生后不久，便被诊为脑瘫。确认信息后，父母便带着他四处求医。他们先后到过广东省广州市儿童医院、广东省中医院、番禺区中医院、番禺区何贤纪念医院、清远市妇幼保健院等地方。在他20天大的时候，便开始接受各种干预治疗，打补脑针、肉毒素。

　　54岁的陈扬土(音)告诉记者，为了给小昊治病，儿子媳妇在外拼命赚钱，他和老伴也拿出来了自己所有的积蓄。“到现在我们已经花了18万。”

　　3年18万。这笔账，让不少清远人为之一惊。陈扬土却对这笔钱表现得十分平静。他说，虽然这是一笔不小的数目，但是从孩子的现状来看，花得值得。

　　“他现在已经学会走路。医生说只要继续治疗，可以恢复得更好。”据陈扬土介绍，前段时间带孩子去省儿童医院做检查，医生对孩子的现状给予了高度肯定，并说，他10多年来就只看到2个孩子康复得这么好。

　　医生的肯定让陈家人对孩子的康复更有信心。现在除了每周带孩子到残联做“运动”，还会每天花钱到清远市妇幼保健院，给孩子做电疗、体疗和口语康复训练。其中，仅口语训练半个小时的收费就要40元。

　　由于长期带孙子做康复，陈扬土现在也成了半个“专家”。他告诉记者，孩子干预做得越早，会恢复得越好。“我们谁都不能保证花钱就有收效。但是不花钱和心思，孩子肯定是好不了。所以，只要有希望，我们就要去试试。”

　　没钱看病　无法上学

　　脑瘫家庭艰难维系

　　近年来，国家对脑瘫儿童的重视程度越来越高，出台了不少政策进行救助。清远市委、市政府积极响应相应号召，认真贯彻落实各项方针政策，残疾人康复和就业工作取得了一定成效。但是，相对于广东省其他发达地区而言，清远市残疾人保障工作仍相对落后，脑瘫儿童救助工作任重道远。

　　作为清远市脑瘫儿童康复中心主任，李碧霞和其他残联工作者一起，尽着最大努力帮着脑瘫孩子和他们的家庭。但是，由于人员、场地和设备的限制，他们只能优先接收0-6岁的脑瘫孩子，且这些孩子多住在市区或者离市区较近的县市。“我们也没办法，下面县(市、区)的孩子前来康复一般都要寄宿，而我们只有10个这样的床位。”李碧霞表示，目前中心内一个老师要负责六个孩子的康复，这与省内其他发达地区一对一的情况悬殊太大。

　　而为了让7岁以上的孩子继续康复，残联工作人员只能建议家长将孩子送到特殊学校。然而，直到现在，清远市特殊儿童学校还没有开始上课。

　　“听说现在已经在招生，今年9月上课。但是，学位十分紧张。”一位家长透露说，为了让孩子进特殊学校，曾四处奔走，但最终还是未能如愿，不得已就将孩子送到了普通学校。她指出，几乎所有家长都想把孩子送到特殊学校，继续康复并接受教育，但却担心找不到学位或者承担不起学费。

　　“清远脑瘫孩子的家庭几乎都一贫如洗，一些基本的费用可能都无法承担。”李碧霞指出，脑瘫儿童与聋哑、智障儿童不同。即使成年，生活自理也成问题，仍需要家人的照顾。这样一来，一个家庭就会损失一个正常劳动力，原本拮据的生活会雪上加霜。她的话道出了不少脑瘫儿童家长的心声。

　　据了解，为了给脑瘫孩子看病，很多家庭陷入了赤贫状态，不得已部分家庭曾去申请低保，但是多因申请人有劳动能力，不符合条件而被拒绝。“即使一个月只补几十块，对大家也是一种鼓励。”脑瘫儿童家长陈扬土指出，为了照顾孙子，老两口辞去了工作，一家五口全靠儿子媳妇在外打工养活。每个月三四千块收入基本只能用来维持生活和孙子看病。“我们家两个年轻人工作都这样，那些一个人工作养家的就更难了。”他认为，如果穷苦至此，还得不到政府的帮助，那么发生“韩群凤事件”就不足为怪了。

扩展阅读:

一、小儿脑瘫的概述

    　小儿脑瘫为脑性瘫痪的简称，是指小儿因多种原因(如感染、出血、外伤等)引起的脑实质损害，出现非进行性、中枢性运动功能障碍而发展为瘫痪的疾病。严重者伴有智力不足。癫痫、肢体抽搐及视觉、听觉、语言功能障碍等表现。主要由先天不足，或后天失养，或病后失调，致使精血不足，脑髓失充，五脏六腑、筋骨肌肉、四肢百骸失养，形成亏损之证。脑为元神之府，导致智力低下，反应迟钝，语言不清，咀嚼无力，时流涎水，四肢无力，手软不能握持，足软不能站立。或感受热毒，损伤脑络，后期耗气伤阴，脑髓及四肢百骸、筋肉失养，导致本病。