传奇之旅 阴性艾滋病患者的真实生活

2017-03-07 19:18 来源:网友分享

  2011年4月6日,卫生部“高调”地向社会发布通报指出“阴性艾滋病”并不是什么未知病毒,而是一种“恐艾症”。至此,社会上的大多数人知道了“阴性艾滋病”这个名词。

  其实,不同于公众的新鲜和好奇,“阴性艾滋病”并不是突然乍现的事物,它已经在网络世界潜伏、流转了多年。

  网帖、qq群、论坛、微博,从个人倾诉到集体发泄,最终到媒体的喧嚣报道,阴性艾滋病传闻最终成为一个让政府卫生最高部门必须“用心”对待的“公共卫生事件”。

  网络世界的喧嚣

  追寻“阴性艾滋病”――这个被说得神乎其神的病毒在网络世界的“蔓延”过程并不容易。因为根源不明晰,查无头绪,疑点众多,这似乎是一个传闻“流传广泛、传得可怕”的必要条件。

  大概5年前开始,互联网上出现一些感染“不明病毒”的患者的呼救帖子。在这些帖子中,自称感染“未知病毒”的人均称身体出现了淋巴肿胀、皮下出血、舌苔生绒毛等类似艾滋病的症状。由于感染此病毒的人大多有高危性行为,发帖者大都怀疑自己感染了艾滋病。

  慢慢地,这些认为自己感染了“阴性艾滋病”的人群开始在网络上聚集。目前,本刊记者所能追查到的线索是,2006年10月18日,一个名叫“陈宏”的人创建了“未知病毒群”,该群人数很快爆满。

  随着申请加入“未知病毒群”的人依然在不断增加,又有人成立了“不明病毒港湾群”、“未知病毒交流群”等多个qq群。

  2011年4月12日,本刊记者试图加入上面的3个qq群,以便多方面获取一手准确材料;但是,不知何种原因,有两个qq群显示“服务器正在受理,请耐心等待”,另一个qq群干脆拒绝添加任何人。

  目前,在中国类似的qq群共有数10个之多,每个群里都有一两百人。在qq群里,这些“阴性艾滋病”感染者互相交流自己的症状和感受,寻找自救的方法。

  除了空间性较为封闭的qq群外,一些认为自己得了“阴性艾滋病”、“未知病毒”的人开始在网络论坛、微博继续“传播”与此有关的信息。

  “生命之声”论坛就是一个未知病毒感染者的论坛。本刊记者发现该论坛发布的信息大多与“未知病毒”

  有关,例如,有求医问药、发布自己最新病情的病友互助板块,有约束“病友”行为并让“病友”相信政府和医院的公约,有很多为“病友”出谋划策的围观者建议他们去查b19微小病毒、幽门螺杆菌病毒,还有向他们推荐医院和医生的专业医生。自称“未知病毒感染者”的他们,不像传言中所说的是无人关注、孤立无援的。

  “生命之声”论坛的在线人数为73 人,最高访问记录是2011年4月7日,也就是在卫生部向公众通报不存在“阴性艾滋病”之后,有293人。

  2010年11月前后,新浪微博上开始出现很多署名“不明病毒感染者”的微博,其中最受关注的是一个名为“@不明传染病患者杨诚”的微博。该微博的首页内容几乎全是关于阴性艾滋病的,呼吁人群关注他们。

  截至4月14日,该微博拥有718名粉丝。作为一个不是名人的人,能拥有这样的粉丝数已经不易了。

  通过网络传播,笃信“未知病毒”存在的群体正在渐渐扩大。他们慢慢走下网络,走进各大医院和当地疾控中心,寻找全国最知名最权威的专家、教授,一次次追问:“我们究竟得了什么病?是未知病毒吗?”

  港媒的炒作与卫生部的回应

  2009年7月,中国疾控中心开始启动“自述阴性艾滋病感染者”的调查工作。差不多在同一月份,中国疾控中心流行病学首席科学家也接到了“感染者”的电话。除了打电话,“感染者”还推举一名网友给曾光写了一封信。

  他们在信中向专家表示:“不加分析地一味以‘恐艾症’来解释处理问题,是一种不负责任的态度,是疾控部门及医疗机构的不作为。”

  接到信后,曾光立即安排助手进行调查,在“真相群”中发了一封公开信。在不到两年的时间里,曾光给“患者”们写了5封信。

  2009年10月,多家媒体逐渐关注并报道“阴性艾滋病感染者”。

  2009年10月14日,《南方都市报》以《活在“未知病毒”阴影下》为题,报道了这一群体;同年10月27日,《大河报》报道这一群体,提出了“患者”究竟是“恐艾症”还是“未知致病因素”的疑问;2010年1月11日前后,《新民晚报》《武汉晚报》《文汇报》等媒体的报道中将这一群体划入“恐艾症”并提出“不排除少数人感染了未知病毒”。

  2010年1月10日和17日,国家疾控中心通过网络招募了59名“患者“在北京地坛医院”进行了第一次调查。调查结果表明该人群艾滋病抗体检测均为阴性,未检测到相关致病病原体,缺乏新病毒或未知病原体感染的证据。

  中国疾控中心将检测结果和初步结论向该人群作了说明,但未得到该人群认可。后中国疾控中心又将采集的血液标本送美国相关实验室进行病原学检测。目前,美方反馈称已经检测的样本艾滋病抗体均为阴性,尚未检测到相关致病病原体。

  在第一轮调查后,2011年2月~3月,卫生部又组织专家制订了“自述疑似艾滋病感染人群”的流行病学调查方案,并在北京、上海、江苏、浙江、湖南和广东6省(市)开展了系统的流行病学调查工作。

  6省进行流行病学调查引起香港媒体炒作。香港媒体的报道称,患者感染“阴滋病”后,会出现淋巴肿胀、皮下出血、舌苔生绒毛等症状,而且传染病专家对该病毒毫无办法,病毒在不断扩散,至少有6个省市已发现该病毒,患者多达数千人,其传染能力令人担忧。

  因为香港媒体的“炒作”,越来越多的人通过各种途径知道有个不明病毒的群体后,2011年4月6日,卫生部向社会通报自述疑似艾滋病感染人群调查情况:“目前可排除该人群感染艾滋病病毒,没有证据表明该人群所述疾病具有传染性和聚集性,没有临床、实验室和流行病学证据支持该人群患有某种传染性疾病。”

  4月11日,卫生部在例行新闻发布会上再次强调“有所谓的‘阴滋病’的说法,也没有‘阴滋病’的病毒,公众不需要恐慌”。

  最近,钟南山公开表示“阴性艾滋病”并不存在,也没有什么未知病毒。

  曾光也说,这些“阴性艾滋病”患者谁都怀疑,就是不怀疑自己。这些群体中的不少人都偏执地不断地做各种检测,有人甚至用自我伤害的方式,让自己感染真正的艾滋病,却很少有人求助于心理医生。

  风声鹤唳,草木皆兵。人们已经进入一个风险社会。

  非典、水污染、毒奶粉、疫苗、阴滋病……天灾、人祸,最近几年,没有一年安生过。

  自欺、惊恐、从容、迎战、出击……在公共卫生事件中,最近几年,中国政府的表情也越来越自信。

  风险社会,阵痛在所难免,只要这是一个公民社会成长所要付出的代价。

扩展阅读:


一、艾滋病的概述

  艾滋病,即获得性免疫缺陷综合征,英文名称Acquired Immune Deficiency Syndrome,AIDS。是人类因为感染人类免疫缺陷病毒(Human Immunodeficiency Virus,HIV)后导致免疫缺陷,并发一系列机会性感染及肿瘤,严重者可导致死亡的综合征。1983年,人类首次发现HIV。目前,艾滋病已成为严重威胁世界人民健康的公共卫生问题。它把人体免疫系统中最重要的T4淋巴细胞作为攻击目标,大量吞噬,破坏T4淋巴细胞,从而破坏人的免疫系统,最终使免疫系统崩溃,使人体因丧失对各种疾病的抵抗能力而发病并死亡。

  感染初期可出现类感冒样或血清病样症状,然后进入较长的无症状感染期,继之发展为获得性免疫缺陷综合征前期,最后发生各种严重机会性感染和恶性肿瘤,成为获得性免疫缺陷综合征。科学家把这种病毒叫做"人类免疫缺陷病毒"。艾滋病病毒在人体内的潜伏期平均为12年至13年,在发展成艾滋病病人以前外表看上去正常,他们可以没有任何症状地生活和工作很多年。每年的12月1日为世界艾滋病日。AIDS至今尚无有效防治手段,几无救治成功的病例,故被称为超级癌症。

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疾病百科| 艾滋病

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温馨提示:
艾滋病在日常生活中不会引起传染,暂无预防疫苗,本病的预防在于加强自我保护意识。

艾滋病,即获得性免疫缺陷综合征,英文名称Acquired Immune Deficiency Syndrome,AIDS。是人类因为感染人类免疫缺陷病毒(Human Immunodeficiency Virus,HIV)后导致免疫缺陷,并发一系列机会性感染及肿瘤,严重者可导致死亡的综合征。1983年,人类首次发现HIV。目前,艾滋病已成为严重威胁世界人民健康更多>>

病因  治疗  预防  食疗  好发人群:性活跃人群男同性恋尤为多见 常见症状:不明原因发热、免疫力降低、关节疼痛、淋巴结肿大、鹅口疮[详细] 是否医保: 治疗方法:中医药物治疗、西医药物治疗

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