2017-03-26 21:56 来源:网友分享
从小经不起磕磕碰碰,一个小伤口就会血流不止,甚至换颗牙都有可能致命……他们是血友病人,也被称为“玻璃人”。鼓楼医院日前进行的血友病宣教会上,相关专家透露,南京目前有100多名“玻璃人”,受遗传因素影响,其中仅有2名女性。
“如果怀老二两三个月时抽羊水做基因筛查,看看有没有血友病的基因片段,就不会出现这个悲剧了。”周荣富介绍,血友病是因血液中缺少凝血机制所必需的凝血因子,患者体内一旦发生出血,靠自身机能无法止血,其是一种与x染色体基因有关的出血性隐性遗传病,由女性传递,男性发病。统计数据显示,大约每5000―10000个男性中就有一个血友病患者,南京目前有100多名血友病患者,其中仅有2名是女性。
一旦查出得了血友病,按照目前的医学水平无法根治。但可以借助妊娠时期的染色体筛查降低发病率,“女性血友病基因携带者如果怀孕,在妊娠3个月时可接受羊水穿刺筛查胎儿性别,一旦确定腹中的是男孩,生下来是血友病患者的几率达50%。这种情况医生会建议终止妊娠。”周荣富告诉记者。
记者了解到,血友病发病后需要注射八因子和九因子治疗,目前治疗血友病的进口药物一支价格在1200元左右,一年治疗维持费用高达几十万元。由于医保可报销85%,剩余的15%,南京户籍患者还可享受救助,患者已经基本不用花钱。
温馨提示:
典型血友病患者常自幼年发病、自发或轻度外伤后出现凝血功能障碍,出血不能自发停止,从而在外伤、手术时常出血不止,严重者在较剧烈活动后也可自发性出血。