泪奔！又是这个病 让5岁女孩失去了生命

　　每一个孩子都是上帝赐给父母的礼物!从知道有宝宝的那一刻起，每对父母都倾注了无数的心血，恨不得把天上的星星摘下来给宝贝。看到宝宝生病难受，恨不得自己代替他们受苦。这样，你能想象到让父母看着孩子去世而无能为力是什么感觉吗?

　　这是一个真实的故事

　　她叫Julianna Snow，她今年5岁。6月14日，她在家人的陪伴下离开人世，而作出这个死亡决定的，是她自己。

　　故事要从5年前说起，Julianna的爸爸是一名空军飞行员，她妈妈是一名神经学专家。5年前，Julianna来到这个世界，给了父母无尽的喜悦。然而，Julianna 9个月时还无法坐稳，1岁多了还是无法站立。

　　这让身为神经学专家的妈妈意识到问题的严重性，各种检查之后，一个噩耗向他们袭来：“女儿患上了腓骨肌萎缩症”，这是一种无法治愈的疾病。

　　Julianna的四肢渐渐无法动弹…很快，她的呼吸肌，吞咽肌都开始慢慢失去功能，她无法自主呼吸，不能咳嗽，不能吃饭，不能跟别的小朋友一样玩耍，她整个身体陷入了瘫痪的状态。随时随地都要带着呼吸机爸妈用尽一切努力呵护小宝贝。不管去哪都要坐轮椅。因为失去了吞咽的能力，吃饭只能用一根管子直接把食物送入胃部她无法自己在床上翻身，刷牙，洗脸，上厕所，洗脚，所有一切都要爸爸妈妈帮忙。更可怕的是，因为呼吸肌功能衰减，她不能咳嗽，就算是一次小小的感冒，痰液会进入她的肺部，最终引发肺炎。Julianna开始频繁的出现在医院，医生需要将管子从她的鼻子，深入她到脖子，再到气管，直到能把气管中的痰液吸干净。

　　这个过程极其痛苦，每次父母在旁边看着孩子这种痛苦的样子，都要心疼的落泪。刚开始，只要一生病，父母就会把她送到医院，接受痛苦无比的手术。可是，渐渐的，Julianna的呼吸肌力量越来越微弱，医生告诉他们：下次Julianna再感染什么病毒，可能很难再抢救回来，就算能抢救回来，也许她的只能像个植物人一样躺在床上。

　　这让Julianna的父母陷入了最深的纠结。任何一个父母都不忍心看着孩子生病而不尽力去救他，或许会有奇迹发生呢?但是每次治疗都那么痛苦，又无法最终让她痊愈。

　　究竟该怎么办?继续救?还是放弃?

　　最后，他们把决定权交给了当时只有4岁的Julianna。而仅仅4岁的Julianna对死亡也有她自己理解，父母告诉她，她死后会去天堂，在那里，她可以玩耍，吃饭，蹦跑，跳跃，做一切她这辈子没法做的事，在那里，会有上帝代替爸爸妈妈爱她，在那里，她还可以见到无比疼爱她的曾祖母。

　　在Julianna 4岁的一天，妈妈跟她进行了下面这段决定她生死的对话。

　　妈妈：Julianna，如果你再生病，你想去医院还是呆在家里

　　Julianna：不去医院

　　妈妈：即使是呆在家里会让你很快就去天堂，你还是愿意呆在家里吗?

　　Julianna：是的

　　妈妈：你要知道，爸爸妈妈不会陪你去天堂，你要一个人先去。

　　Julianna：没关系，上帝会好好照顾我的。

　　妈妈：如果你去医院，可能会让你身体稍稍好转，让你有更多的时间陪在爸爸妈妈身边，你一定要明白这一点，医院会让你和爸爸妈妈有更长的相处时间。

　　Julianna：我明白

　　妈妈(哭泣)：对不起，Julianna，我知道你不喜欢看着我哭，但是你走了之后，妈妈会很想你。

　　Julianna：不要担心妈妈，上帝会照顾我的，它一直在我心里。

　　在这次对话之后，Julianna的父母尊重了女儿的选择，他们选择放弃。为了让女儿最后的日子能在开心中度过。他们给了Julianna一切他们所能给予的。公主般的梦幻房间、各种各样的公主裙、给她涂上美美的指甲、为她庆祝每一个生日。以及，陪伴在欢声笑语中......

　　Julianna迎来了她的最后一天

　　6月14日，她在华盛顿的家中，在父母的陪伴下，安然离世…去世之前，她对妈妈说：到时候我们在天堂相见，你是希望我站在房子外面，还是站在人群第一排?这样你就能一眼看到我了。妈妈：那个时候，妈妈肯定开心极了;Julianna：你会跑着过来拥抱我吗?

　　妈妈：当然啦，你肯定也会跑着过来拥抱我吧?

　　Julianna：嗯，我会用最快的速度冲过去抱你的。(拿头左右晃动，表现出奔跑的样子)

　　妈妈：我知道你肯定会跑得很快。

　　这是她留给妈妈最后的话.....

　　带走Julianna Snow的是什么病?

　　肌肉萎缩!

　　肌肉萎缩症是指横纹肌营养障碍，肌肉纤维变细甚至消失等导致的肌肉体积缩小，是一组损坏人体肌肉的遗传性疾病。肌营养不良症表现为进行性骨骼肌萎缩，肌肉蛋白质缺失，和肌肉细胞或组织的死亡。病因主要有神经源性肌萎缩、肌源性肌萎缩、废用性肌萎缩和其他原因性肌萎缩。肌肉营养状况除肌肉组织本身的病理变化外，更与神经系统有密切关系。脊髓疾病常导致肌肉营养不良而发生肌肉萎缩。肌萎缩患者由于肌肉萎缩、肌无力而长期卧床，易并发肺炎、褥疮等，加之大多数患者出现延髓麻痹症状，给患者生命构成极大的威胁。肌萎缩患者除请医生治疗外，自我调治十分重要。

　　本病目前尚未无特殊有效治疗，主要是对症和支持疗法，垂足和足畸形可穿着矫鞋，由于病程进展缓慢，大多数患者可存活数十年，对证治疗可提高患者生活质量。

　　愿孩子在天堂一切安好!在疾病面前，生命一文不值!即使如此，我们也依然热爱生命。热爱生命我们才能善待自己，小Julianna Snow虽然去世了，但是离世前她是幸福的，因为她相信上帝会照度她的。