合肥“白血病”城中村：病魔吞噬不了生的希望

　　中安在线讯(记者 黄娜娜)吴夹弄，是位于安徽省立儿童医院东侧的一条窄巷，也是合肥有名的城中村。尽管随着城市的发展，“城中村”正逐步被拔地而起的高楼大厦所取代，然而这里却并不冷清，狭窄的建筑里，挤满了带着孩子前来就诊的家庭。

　　这些家庭的孩子来自全省乃至全国各地，却有个共同的名字：白血病儿童。他们中大的十三、四岁，小的仅有两三岁。六十多户白血病家庭寄居在潮湿狭小的城中村里——对于孩子和家长来说，只有一墙之隔的医院，是他们生活的所有寄托。

　　60多个孩子的共同梦魇：白血病

　　5岁的临泉县女孩李悦喜欢唱歌和跳舞，《三字经》也能一口气背诵一分钟，然而这些并不是幼儿园的老师教的，而是在吴夹弄城中村里，跟着一群志愿者叔叔阿姨们学习的。

　　2014年6月，3岁的悦悦突然发起低烧不退，妈妈和奶奶带着她跑遍了临泉县的大小医院，都被当成普通感冒发烧治疗，直至在阜阳市妇幼保健院，住了两天医院的悦悦仍然39度高烧不退，才被紧急转移到安徽省立儿童医院。

　　“当医生告诉我们孩子得的是急性淋巴白血病时，我们全家人都懵了”，原以为这种陌生的病情只能在电视上看到，却没有想到，突然降临在自家的孩子身上，悦悦的奶奶徐秀英怎么都不愿意相信这个惊天噩耗。

　　由于悦悦妈妈有孕在身，徐秀英和老伴带着悦悦在合肥看病，租住在吴夹弄的一个居民楼二楼，一张床、一个桌子，一个旧电视机，就是他们全部的家当。

　　为了给孩子治病，悦悦的爸爸和爷爷在外打零工挣钱，但是这些钱对于动辄几十万元的治病费用来说，只能说九牛一毛，两年以来，全家人不仅花光了积蓄，还欠下亲戚朋友的几十万。

　　“谁都想回家，虽然每个月仅有300元房租，但是这里没有卫生间，没有厨房，遇到雨天房间里一股霉味，可是如果回了家，一旦孩子发生感染，到大医院来回一趟要花上七八个小时。”徐秀英叹了口气。

　　今年6岁的代思博，性格内向、少言寡语，却显得比同龄的孩子成熟很多。每次妈妈张用新抱起小思博：“去超市给你买东西去，好不好”，小思博总会坚定地摇摇头：“不好，妈妈没有钱。”

　　掀开代思博衣服，后背有着触目惊心指甲大小的伤疤，张用新手指着伤疤说，每个月小思博都要去医院化疗，由于前期的大化疗已经结束，目前医院采取骨穿和打翘的治疗方式。

　　“每次看到孩子化疗的时候，我都会躲到外面偷偷哭”，张用新说每打一次翘，孩子都会疼上半个月，不仅没有胃口吃东西，有时候连水都不能喝。

　　儿子生病后，张用新和丈夫一直陪着看病，曾经靠打工维持的家一下没有了收入来源。他们已经花了六十多万，除去报销，自付的费用接近30万。无路可走的张用新曾一度和别的患儿的家长一起上街乞讨。

　　“孩子身上的衣服都是人家给的，自从生病以来，我们就再也没有给他买过玩具，他很懂事，也从来不张口找我们要”，说着说着张用新又忍不住擦擦眼泪。

　　“有些刚搬到这里来的家长天天哭，我们就知道他们的孩子刚得病，于是就一起劝导”，徐秀英的包里有一个破烂不堪的电话本，里面密密麻麻记录着每个白血病孩子家长的联系方式，记者数了一下，约有60多位。“久而久之，大家同病相怜，不管谁遇到困难，都会伸出手相互拉一把。”

　　一句“他们有病”，深深刺痛家长和孩子的心灵

　　今年12岁的邬涛来自六安市金安区农村，自从5年前，他被诊断出急性淋巴白血病，就再也没有见到过自己的妈妈。

　　怕被涛涛的病情拖累，妈妈离家出走，爸爸远赴上海打工。为了给孩子治病，70多岁的奶奶独自带着孩子，租住在吴夹弄不到10平方米的小屋，一个月300元的房租，一住就是5年。

　　“如果不是生病，他现在已经上五年级了”，奶奶谭为珍声音里是无限的惋惜。“现在涛涛的状况，根本上不了学，即使以后身体恢复了，也没有学校愿意接收他”，最让谭为珍寒心的是，每次带着涛涛回老家，不仅家里的亲戚邻居们避之不及，就连自家的大媳妇都会把门关的死死的。“他们都知道孩子的病情，认为白血病会传染，所以都躲着我们。”

　　不仅亲戚邻居躲着自己，就连在城市里，孩子们也找不到玩伴。对此，徐秀英有着更深的体会。

　　“有一次，戴着口罩的悦悦跑到附近的居民小区里，想跟同龄的一位女孩孩子玩耍，可是没有想到，女孩一把被家长给拉开了，那位家长嘴里嚷嚷‘他们有病，不要跟他们玩’”，一句“他们有病”，深深刺痛徐秀英和其他家长的心。从此以后，他们再也没有让孩子跨进过“城里人小区”的大门。

　　“孩子们没有玩伴，想找个伴都没有，只能和患有一样病情的孩子玩耍”，徐秀英想通过记者向社会呼吁，白血病并不传染，孩子之所以戴口罩，是因为免疫力低，怕被外界的病菌感染。

　　爱心机构呼吁：希望给孩子筹建互助厨房

　　除了去医院化疗以外，吴夹弄的白血病孩子最常去的地方，是一家叫做快乐童年的公益机构所开办的爱心教室。爱心教室位于巷子深处的一楼，大约10平米的房间，摆了两张绿色的桌子，一旁的简易书架上，堆放着一些儿童书籍和作业本，墙上贴着色彩缤纷的绘画作品，这些都是孩子们画的。

　　刚刚大学毕业的檀小韦是在2012年了解到这个群体的，当时她还在上大学，通过一次志愿者活动，接触到这个特殊的群体。大学毕业以后，就加入了快乐童年，目前是快乐童年省立儿童医院项目的负责人。

　　“得了白血病的孩子都有些自闭，于是我们就想开办一间教室，把他们集中起来学习和玩乐。”檀小韦说，教室的建成得益于他们在网上众筹的9万元钱，用以维持教室运行的费用。

　　教室正式投入使用后，立刻吸引了40多名孩子报名参加，这里渐渐成了孩子们的“幼儿园”，每天欢声笑语不断。

　　李悦、代思博、邬涛都是这里的常客，他们最喜欢来这里，因为有老师可以教他识字、认图。如今，李悦、代思博已经能够快速流利地背诵《三字经》，邬涛也会做一些简单的算术题了。

　　由于租住的房子条件有限，做饭成了大难题，以往要不在走廊里支个锅，要不就在租住的房间里做饭，油烟呛的孩子直哭，还会危害他们的身体。

　　今年年后，快乐童年在网上发起众筹，希望能够给孩子们搭建起“互助厨房”，让家长们有个可以做饭的地方，然而，资金成了最大的缺口，“我们算了一下，租一间厨房，加上提供一些生活必需品，一年的费用是2.7万元，可是目前只筹集到1万多元，还差一万多元的缺口。”

　　记者在采访中了解到，尽管条件有限，困难重重，一个月前，“互助厨房”已经投入使用，这里给家长提供免费做饭场地和燃气灶、锅碗瓢盆、大米等，家长只需要自己买好菜，就可以直接过来做饭。

　　“孩子们在一起吃饭，就连饭量都比以前多了”，谭为珍高兴地告诉记者，自从“互助厨房”投入使用后，涛涛一个月长了几斤，“以往每次化疗以后，他胃口不好，脾气也不好，不愿意吃饭，现在每天看着他大口大口吃饭，我们也很高兴。”