5岁男孩脸似河马 巨颌症致用导管进食

2017-08-18 07:50 来源:网友投稿 作者: 艾忆山

  【2017年8月17日 讯】每个孩子都是天使,但是患上天使病却真的是让人绝望的事情。5岁男孩小佳欣就被命运开了一个这么大的玩笑,患上天使病后,脸一天天鼓起来,形似河马,不能用口吃饭,全部依赖一根导管。天使病也叫巨颌症,是已知的一种罕见的病症。

  

  一根细管子从小佳欣的左脸一直连到嘴里,整张脸比头还大,和他瘦削的身体形成强烈对比。妈妈田淑升望着仰头吞牛奶的佳欣,眼泪在眼睛里打转,“这孩子命苦”,她说,“从一出生,疝气、肠道扭曲再到巨颌症,小佳欣一直饱受病痛折磨,2016年11月,在社会的资助下佳欣顺利完成第一次颌骨切除手术。”本月初他病情恶化,从老家去到上海做手术,但70多万元的医疗费用对他们来说很绝望,根本无力承担这么高额的费用,几天后妈妈只好带他回来。

  巨颌症不是经常听到的病症,它也叫家族性颌骨肥大或天使病,是家族性颌骨囊性病损,有遗传倾向的常染色体显性遗传病。病变处为纤维增生并替代骨组织,瘤体肿大,压迫气管和食道,非常危险。5岁男孩患上罕见巨颌症,对这样一个农村家庭打击很大,田淑升和丈夫每月的全部打工收入也就3000多元,只能勉强维持生活和补贴一般药品费用。8月3日,带上借来的5000块钱,再次为佳欣安排了又一次巨颌症救治手术。

  然而这次手术只是缓解呼吸困难,如果要彻底治愈,还要分阶段做颌骨切除和重建手术,高额的费用让田淑升几乎绝望。好在小佳欣的困难引起了老家巴东一些爱心人们的关注,近日来,已有一些人在网上为这个孩子呼吁,向苦难伸出援助之手。

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