2016“关注肺动脉高压”公益路跑在京举行

4月23日，由爱可泰隆医药贸易(上海)有限公司与北京市慈善基金会联合主办的“关注肺动脉高压—携手同行、为爱护航”大型公益路跑活动在北京奥林匹克森林公园南园举行。北京市慈善基金会常务副理事长聂志达、爱可泰隆公司亚太区总裁Simon Eade、中国区总经理李业宁出席本次活动。本次活动旨在呼吁全社会关注肺动脉高压，让每位肺动脉高压患者减少误诊机率，早发现早治疗，减轻患者及社会负担。

肺动脉高压，在国际上被认定为罕见疾病，是一类发生率极低、社会知晓率极低、临床上漏诊误诊比率偏高的疾病，其分多种类型：特发性肺动脉高压、结缔组织病相关肺动脉高压、先天性心脏病相关肺动脉高压(以儿童居多)，确诊时71%的患者已进展为心功能Ⅲ/Ⅳ级，自然预后极差，不治疗的状态下中位生存期仅为2.8年，又被称为肺血管疾病中的癌症。

首都医科大学附属北京安贞医院小儿心脏外科副主任顾虹教授向健康时报记者表示，我国每年先天性心脏病患者出生人数大概有20万～30万，平原地区100个孩子至少有1个，而全国每年能做的先天性心脏病手术最多也不过10万人，二胎政策放开后，治疗需求更是难以满足。

“这些患者因没有及时做手术，最终大多转变成肺动脉高压，这个病会伴随他们一生。”顾虹教授从事肺动脉高压领域治疗多年，她介绍，仅因先天性心脏病引起的肺动脉高压患者，我国因没能及时做手术、做完手术仍有肺动脉高压患者全国目前已有几百万人,他们的诊断、治疗、长期随访、生活质量、生存现状都要医生管理。

据了解，肺动脉高压病友平均诊断年龄为36岁，属于社会发展的中流砥柱。活动现场，一位29岁的肺动脉高压患者嘉丽(化名)向记者讲述了自己的发病和治疗经历，2011年因为无休止的咳嗽，全身乏力就诊，成为顾虹教授的病人。

“一旦认识了嘉丽，就是一辈子的朋友，我常跟病人说，只要你表现好，定期回来看我，就能得到这个领域最新的治疗方法。”顾虹教授介绍，嘉丽每3个月要回医院做固定检查，包括能不能结婚、生孩子，换药情况、平时生活情况都要向她汇报。

“跑 步对普通人而言，是很平常的一项运动，但对于肺动脉高压病友，即使短距离的移动，也是一个可望而不可及的巨大挑战，” 爱可泰隆公司亚太区总裁Simon Eade介绍，希望通过奔跑的方式让大众能深刻体会肺动脉高压病友的日常生活状态，他们表面上看上去很好，但却如正常人身处高原的常期缺氧状态，极大地限 制了他们与社会的互动，包括上学、就业、结婚、生子等等。

2015年1月1日, 爱可泰隆公司将其用于罕见病肺动脉高压的药品全可利(波生坦片)自行降价80%，引起社会广泛关注和业内高度赞赏。爱可泰隆负责人表示，希望集结社会的力量对此类病友提供支持与援助，降低遗憾的发生, 同时也呼吁政府相关部门能早日将肺动脉高压治疗药物纳入医保报销范畴，让患者在饱受病痛的折磨之下，拥抱社会的温暖。

本次活动吸引了约三百多名包括肺动脉高压患者、志愿者、部分在京企业负责人的热情参与。爱可泰隆公司代表完成全程路跑前50名参跑者向北京慈善基金会每人捐款1000元人民币合计伍万元。以上的活动捐款及义卖筹款将用于肺动脉高压患者全剂量服药费用补贴。