血液互助 国内血友病患者登记信息数增加

　　记者14日从国家血友病病例信息管理中心获悉，截至目前，中国已报送血友病病例7980例。

　　中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任、全国血友病协作组组长杨仁池教授在接受采访时指出，根据国际流行病学统计，血友病患病率为10-20/10万人，照此推算中国应有血友病患者大约10万名。

　　2010年1月，中国卫生部公布了全国各省市31家血友病信息登记中心，规范血友病的诊断和治疗;同年，位于天津的中国医学科学院血液病医院被确定为“国家血友病病例信息管理中心”，汇总并管理各省级中心的病例数据。

　　血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，关节、肌肉、内脏等自发性出血是血友病患者的最基本症状。出血部位形成的血肿可引起组织坏死、外周神经病变、关节畸形等症状，最终导致正常活动受限。

　　4月17日是“世界血友病日”，今年是第22个“世界血友病日”，主题是“积极行动，努力实现人人享有治疗”。

扩展阅读:

一、血友病的概述

     血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。