这病让宝宝一出生就“做鬼脸”想要治疗就得切舌头

孩子们的笑容一直是治愈爸爸妈妈疲惫的良药，可是在国外，有这样一个宝宝，一出生就一直在“做鬼脸”，无法绽开笑颜。

这位宝宝叫paisley，刚出生时表情就很奇怪，虽然看上去这是像在“做鬼脸”，然而我们都知道这是有问题了。经过医生检查，发现宝宝患了一种叫小儿伯-韦综合征(beckwith-wiedemann syndrome)的病。

也许这名字听起来有些陌生，但是这种病症在全球新生儿中平均每1.4万个就有一个。发病原因目前尚不明确，一种说法指它由内丘脑下去某种释放因子所引起，还有人认为是内分泌异常所致。

虽然发病原因不明，但是症状却很明显，小儿伯-韦综合征的三大特征就是脐膨出、巨舌、巨体，还可伴有其他畸形和异常。而paisley的状况又尤为严重，小家伙的舌头比正常人大两倍，而且非常厚实。

因为舌头实在太大，paisley的呼吸，进食，说话都有阻碍，一不小心，就可能会被自己的舌头呛到窒息...出生后的第一周，她一直要依靠呼吸机来阻止她自己窒息。因为嘴巴无法进食，长到6个月的时候，也只能通过胃管给她输送食物。

看着这么可爱的宝宝不能说话，更不能微笑，只能一直做鬼脸，围观群众表示都很心疼。难道小paisley要一直这样吗?

当然不是，解决这个问题，就需要切舌头。

小paisley 6个月大的时候，paisley的母亲kienow和父亲shannon同意通过手术切除一部分小paisley的舌头，可是没想到，过了一段时间这舌头自己长了回来，差不多恢复到原来的长度。没有办法，只能再次手术，医生等到paisley 13个月大的时候，为她进行了第二次手术，这次医生切除了超过6英寸的舌头。

经过这次手术，paisley也终于第一次露出了微笑，现在她可以说话、进食，开开心心的和自己的父母在一起了。

希望这个可爱的小天使一直这样开心的笑下去。

其实，小paisley并不是首个成功实施手术的孩子，早前，英国小姑娘奥利维娅的妈妈在怀孕7个月时接受4d扫描检查，这时医生就发现奥利维娅患有小儿伯-韦综合征。出生后，小奥利维娅果然舌头不停生长，致使她无法进食和说话，呼吸也受到影响。所幸经过三轮手术后，舌头的生长势头总算得到控制，小姑娘终于露出了笑容，也可以正常说话、吃饭了。

相关链接：小儿伯-韦综合征如何预防?

小儿伯-韦综合征病因尚不清楚，预防措施应从孕前贯穿至产前：

婚前体检在预防出生缺陷中起到积极的作用，作用大小取决于检查项目和内容，主要包括血清学检查(如乙肝病毒、梅毒螺旋体、艾滋病病毒)、生殖系统检查(如筛查宫颈炎症)、普通体检(如血压、心电图)以及询问疾病家族史、个人既往病史等，做好遗传病咨询工作。

孕妇尽可能避免危害因素，包括远离烟雾、酒精、药物、辐射、农药、噪音、挥发性有害气体、有毒有害重金属等。在妊娠期产前保健的过程中需要进行系统的出生缺陷筛查，包括定期的超声检查、血清学筛查等，必要时还要进行染色体检查。

一旦出现异常结果，需要明确是否要终止妊娠;胎儿在宫内的安危;出生后是否存在后遗症，是否可治疗，预后如何等等。