我与帕金森抗争23年

我患帕金森已有23年了，1991年发病时，我刚48岁。帕金森的病程包括手术，我都经历了，它给我的切身体验点点滴滴都在心头，难以忘怀。

经过漫长的治疗，现在我的病情基本稳定，生活能自理，甚至还能帮助家人干一些力所能及的家务活，这在帕金森病人中是少见的。

误当脑梗塞治了三年

1991年春夏之交，我感到头晕头昏，右下肢走路有点跛和拖沓，血液检查黏稠，当时确诊为脑动脉硬化症，后来医生又给我做了核磁共振，报告称：脑干部电位异常，诊断为脑梗塞可疑。以后就一直以脑梗塞和动脉硬化来治疗。

后来我才了解到，帕金森目前为止没有经仪器和生化检查可帮助确诊的，医生只能凭借多年的临床经验来判断，所以早期确诊该病很困难，我就是由于帕金森的主要症状表现不够典型，经验不足的医生产生误诊造成的。

由于误诊为脑梗塞和动脉硬化症，治疗相应采取了软化血管和疏通血管的办法，在此期间我也曾出现过书写障碍，字写得越来越小，医生也用过美多芭来进行实验性治疗，书写障碍消失，但医生始终没有离开过脑梗塞和动脉硬化的诊断。

确诊后最担心失去工作能力

三年后，直到1994年4月，一个偶然的机会，我到江苏省人民医院请神经内科侯熙德教授看病，他给我做检查，先是扳动我的双臂，接着又叫我做双手掌的反掌运动，最后用一把小橡皮锤子敲打我的膝关节，然后他说：“你得的是帕金森病。”

帕金森病这三年中我也有过了解，可是它的两大症状震颤和麻痹我都不具备，尤其是震颤我一点也没有，会是这个病吗?我表示了怀疑，可是侯教授肯定地说，就是帕金森，现在症状还没全表现出来，过一段时间就会表现出来的。

侯教授的确诊使我吃惊不小，我立刻意识到会失去工作能力的问题，再次向侯教授请教预后问题，他没有直接回答我，而是跟我说：“我们医院里有两位医生也得了帕金森病，可他们照样工作，走起路来健步如飞。”侯教授的回答彻底消除了我的担心，更增强了我与该病斗争的信心。

按照侯教授给我开的处方治疗，我的病情稳定了14年。

治疗到生活能自理完全能做到

我经过14年的稳定期后，病情发生了变化，每天松弛的时间越来越短，紧张的时间越来越长，甚至发展到不能行走，走路就像是被黏住了一样，不能前行，睡觉睡不下去，不能翻身，失去了自理能力。于是我住进了脑科医院，在脑科医院治疗了一段时间，病情没有缓解反而越来越沉重，在脑科医院的建议下，我到上海华山医院请蒋雨平教授会诊。

当我们来到华山医院时，药效已经完全过去了，由于一直服用美多芭，这时剂末现象和开关现象同时袭来，我已完全瘫痪在轮椅上，被推着去见蒋教授。蒋教授仔细询问了我的病史病情，给我做了检查。看完后，他问我有什么要求。我很惊奇，这还是第一次碰到医生问我的要求。我回答没什么特别要求，但求生活能自理，不拖累家庭、子女就行了。他爽快地说，你的要求不高，要我把你治疗到正常工作或跳舞，做不到，但是生活能自理我完全能做到。

交代处方时，他又讲了其他方面要注意的问题，如饮食上哪些东西能吃，哪些不能吃，哪些要少吃等，使我感到很新鲜。尤其他说一些营养品对治疗帕金森反而起到相反作用，这是我从来不知道的。他说睡眠很重要，睡不好等于少服一颗珂丹，接着他又送给我一本书《帕金森患者的体育锻炼项目》，要我按照书上的要求进行锻炼。

严格用药我又站起来了

蒋教授的处方我严格执行，用药全部到位后，病情已基本趋于稳定。除了不自主运动没有解决外，其他症状已基本消失，我再一次站起来了。这给了我几点启示：

一是要在个体治疗中根据病人反应出现的不同情况辨证地加减，不断的进行微调，采取相应政策才能达到最佳治疗效果。

二是帮助病人树立起战胜疾病的信心，帕金森被称为“活癌症”，随着病情的进展给病人带来精神上和生活上的痛苦尤为深重，特别是中、晚期病人往往心灰意冷、情绪低落，长期的生活折磨会使人丧失生活的信心。蒋教授在我即将离开时对我说：“看你的情况能活到92岁没多大问题。”我知道蒋教授是为了让我开心，但这样的安慰鼓起了我与疾病抗争的勇气和信心。

三是应用综合治疗的方法，蒋教授开的处方药与传统治疗没有两样，但他用药治疗的同时把康复锻炼、饮食调配也纳入治疗的总计划中，高明之处就是多方面治疗联合用药，达到治疗的目的。不少医生只重视药物治疗，而忽视病人的思想疏导、饮食调配和康复锻炼等综合因素的作用。蒋教授会诊后我的病情稳定了8年。

手术后我获得了第二次生命

2011年我的病情发生逆转，药的剂量也已用到极致，如果持续加重，药带来的副作用影响比药的毒性还要严重，甚至会产生神经方面的问题，权衡再三我选择了手术。

手术基本是成功的，手术后控制了帕金森病的主要症状，颤抖、僵硬、运动缓慢、起立、开步、转身、翻身困难、平衡障碍等。消除和减轻口服药引起的副作用，药量减低三分之二。手术三年来，江苏省人民医院张克忠主任进行了10多次的微调，较好地控制了帕金森病的症状。

现在我除生活能处理外，还能帮助家人干一些家务事，能参加社会活动，如旅游、老年合唱团、书友会等活动，每天进行散步、器械操锻炼，就像获得了第二次生命一样。

小编提示：本文首次在本报刊发为2014年，时间又过去了2年，我们由衷的希望黄先生康复的效果比2014年更好。