专家呼吁：关注儿童炎症性肠病

　　5月19日 “世界炎症性肠病日”当天，由复旦大学附属儿科医院儿童炎症性肠病诊治研究基地联合社工部主办的“2016世界炎症性肠病日暨第11届炎症性肠病俱乐部”活动在复旦大学附属儿科医院举行，来自全国各地的50余个儿童炎症性肠病患者家庭参与活动。

　　“世界炎症性肠病日”是全球范围内最具影响力的炎症性肠病群体的节日，设立该节日是为了更好地促进炎症性肠病患儿与家属了解和认识炎症性肠病，加深炎症性肠病儿童家庭之间、医患之间的密切沟通，增强儿童本人及家庭战胜疾病的信心以及多学科及规范治疗炎症性肠病。

　　据悉，2006年10月6日，复旦大学附属儿科医院以“托起明天的太阳”为宗旨，成立了国内首个“儿童炎症性肠病俱乐部”，目前共有160多位患儿及家庭加入，是国内最大的“儿童儿童炎症性肠病俱乐部俱乐部” ;每年该俱乐部均会如期举办炎症性肠病公益活动，至今已有11年历史；俱乐部由中华医学会儿科学分会消化学组副组长、上海医学会儿科学分会消化学组组长、复旦大学附属儿科医院消化科主任黄瑛教授领衔，著名专家、时任香港儿童胃肠、肝病和营养学会会长梁英杰教授担任顾问，并整合该院消化内科、内镜中心、血液科、外科、放射科、病理科、营养科、护理部、分子诊断中心和社工部等多学科，为炎症性肠病患儿提供全方位、全过程和个体化的诊疗服务。

　　2015年该院挂牌成立“复旦大学附属儿科医院炎症性肠病诊治研究基地”，标志着儿童炎症性肠病的诊断和治疗正逐步走上正轨。

　　据记者了解，此届俱乐部活动以“团结一心，共赢IBD”为主题，以“科普讲座、素质拓展、病例分享及感恩、多学科义诊”为活动主线，吸引更多的炎症性肠病患儿及家庭参与到活动中来，并呼吁更多的爱心人士、社会以及国家加入到关爱炎症性肠病患儿成长的行动中来。

　　活动邀请复旦大学附属儿科医院副院长王艺，同济大学附属上海第十人民医院、中华医学会消化病学分会炎症性肠病协作组委员刘占举教授，复旦大学附属儿科医院营养科、消化科张烨医生等作有针对性的精彩讲话和科普讲座；还开展了素质拓展：包括由该院社工部联合上海戏剧学院提供的木偶剧表演、丰富多彩的团队亲子小游戏，以及程诺、浦茜等小朋友才艺展示及DIY活动；欢动还邀请患者园宝、胡炜婷、孙一诺以及程诺等家庭分享他们的求医问诊的历程，并表达他们战胜IBD（儿童炎症性肠病）的信心；活动还邀请该院消化科主任黄瑛、血液科主任钱晓文、外科主任董岿然、心理科主任高鸿云、营养科医生张烨、护理部老师金婕、放射科主任龚英等组成强大的多学科团队为患儿及家庭义诊，并提供相关生长发育评估及治疗指导建议；为患儿量身高、测体重；免费提供与疾病相关的血生化等检查。

　　据悉，据悉，儿童炎症性肠病是一种病因未明，且复杂的非特异性慢性肠道炎症性疾病，主要包括克罗恩病、溃疡性结肠炎和炎症性肠病未分类型，以腹泻、腹痛、便血、营养不良、肛瘘、关节炎等为主要临床表现。近年来国内儿童炎症性肠病的发病率逐年增加，其病情反复且病程较长，治疗不及时会影响患儿的生长发育及生活学习质量。有些孩子大多在1岁之内，甚至在生后第一周内发病，每天腹泻数十次，严重营养不良，肠道溃疡都非常严重，大多伴有重度糜烂、溃破的肛周病变，不少孩子的哥哥或姐姐都在婴幼儿期死于类似的毛病。

　　去年，该院采用高通量测序技术诊断出中国内地年龄最小的IL-10R基因缺陷的炎症性肠病患儿--小园宝，炎症性肠病多学科团队通力合作对该患儿进行脐血干细胞移植，并取得成功，小园宝成为国内首例接受脐血干细胞移植治疗炎症性肠病的患儿，也是国内接受脐血移植的最小患儿。脐血干细胞移植治疗炎症性肠病这项技术在国际上也处于非常领先的地位。

　　今年3月7日，复旦大学附属儿科医院又传来振奋人心的好消息：受社会各界关注的新生儿期起病的炎症性肠病患儿--小婷婷，脐血造血干细胞移植获得巨大成功，当天出院了！这是迄今为止在国内经炎症性肠病多学科团队合作干细胞移植成功治愈的第2例极早发型炎症性肠病患儿。

　　前不久，经人介绍到复旦大学附属儿科医院就诊的“三宝”，她也是在该院消化科诊断为基因缺陷引起的婴幼儿炎症性肠病患儿，后经炎症性肠病多学科团队会诊后认为可通过脐血干细胞移植治愈该病。幸运的是“三宝”的配型非常成功，最终移植也取得成功。

　　黄瑛教授呼吁：公众应及早地了解并关注儿童炎症性肠病。作为一种长期的慢性疾病，患儿往往需要反复接受治疗，病情时好时坏，针对儿童这类特殊发病群体，要格外注意生长发育和心理健康的重要性。她说，炎症性肠病好发于青少年，如果出现不明原因的腹痛、长期拉肚子、便血、甚至是肛门周围有病变时，应提高警惕，尤其是当一般消炎药、止泻药效果仍然不好时，更不要忽视有炎症性肠病的可能。与成人相比，儿童有时候缺乏典型的病症，另外儿童处在生长发育关键时期，肠道的炎症损伤会导致营养吸收不良，容易出现个子不长、体重下降等生长发育迟缓表现，这常常会导致患儿心理障碍、性格内向孤僻，应引起家长们的重视。但炎症性肠病虽然是难治之症，但并非不治之症，给予恰当的、规范的治疗后多数患儿的病情是可以控制的。