医生口述：一张1000块的账单决定了14岁小女孩的生死

百位临床医生口述了他们对临终患者亲力亲为的救治过程及亲身感受，用“叙事医学”的方式，告诉读者在医学和人文方面存在的真实事件。

不想让他受罪

2010 年，当时我还在协和急诊科做主治医。一天，血透室送过来一个80 多岁的病人，之前前列腺癌合并肾癌，发生肾衰后透析了1 年多。血透室送过来的时候说病人血透时血压低、发热。一看就知道是感染性休克。

这个患者血压低，意识不清楚，再去做血透要冒很大的风险。本来就是低血容量休克的病人，可能刚接上透析机，抽出400ml血，血压会更低，甚至心脏停跳，因此只能考虑做急诊的床旁血滤。

这位老先生是离休老干部，公费医疗，全额报销。我跟病人的老伴和女儿讲：“老先生前列腺癌合并肾癌，又有感染性休克，现在的抗休克治疗是要补液、扩容，把抗生素和激素用上，如果血压还上不来，就要用血管活性药物。但问题是如果老先生肾衰没有尿，还要用床旁血滤来保驾，一天的治疗费用大概要1万块。”

“但是老先生之前有两个肿瘤，这次即便竭尽全力把他救过来，很可能回不到得病前的状态。可能过不了一两个月又出现第二次风险，一次比一次厉害。更何况这一两个月他身上插满管子，会非常痛苦。”

女儿向妈妈求助：“妈妈，怎么办?”

老太太想了想，说：“我老伴这么多年已经花了国家很多钱了，不想让他受罪了，不折腾了。”

后来，我们采取了折中的方法，每天只输消炎药加能量，比如一点点脂肪乳，一点点氨基酸，一点点葡萄糖，能撑多久撑多久。大概撑了3—5天，病人不行了。最后，病人死得很平静，家里人也很平静，不像有的人大哭大闹，她们只是悄悄地掉眼泪。

凌晨3点，她们把老先生送到太平间，收拾好东西，我从抢救室向外走，发现母女两人在那儿等着我。

女儿说：“于大夫，特别感谢你，虽然我父亲走了，但是他没有太受罪，我们能够接受，非常感谢你。”

顿了顿，她说：“最后，我们有个要求。”

“我能抱一下你吗?”

被一张账单决定的生死

皮科很少碰到患者死亡的情况，大约10 年前，我开了第一张死亡证明。早上接班下急诊去看前夜收留观察的病人，看到夜班大夫已经精疲力竭。急诊科医生说：“你们主任真够可以的，跟值班大夫倒着班儿捏了一整宿皮球(一种完全靠人工辅助呼吸的抢救操作)，已经累得不行了，你接着受累吧……”

这是一个患重症系统性红斑狼疮的14 岁女孩，女孩的父亲来找我，我把前一夜抢救费用的明细给他—我记得大概是1000 多块钱。我记得特别清楚，他原本靠墙站着，看了一眼账单就出溜到地上，低声说：“我们不治了，我们救不起，我在煤窑干活儿挣不出来这个钱，她还有个弟弟……”

我回到急诊抢救室，女孩躺在床上，完全不知道在这半个小时里，她的命运已经改变。我撤了治疗，眼睁睁地看着她的心电监护仪上的曲线拉成了直线……医生拼尽全力，最后被一张账单打败，有时候你不知道人的生死谁来掌控。

另一个从山西农村来的PNP(副肿瘤性天疱疮)女孩，也不到20岁。手术很成功，但术后出现了自身免疫性BO(阻塞性细支气管炎)。这种病没什么办法，最后病人无一例外死于呼吸衰竭。

女孩转到呼吸科后我经常去会诊，我印象特深的是家里人特别爱她，我当时还想，通常农村家庭第一个女孩子，得了这种重病，下面还有弟弟，一般不那么金贵。跟她父母交代病情，他们几次说：“我们竭尽所能，能让她舒坦地多活一天算一天。”

因为反复出现肺部感染和呼吸衰竭，药物、护理和住呼吸监护室花费大。尽管医护人员尽力帮他们节省各种费用,但欠款还是越来越多，病人一天天衰弱。主管大夫私下跟我说：“反正也没希望了，就让她出院吧!谁还忍心指望他还钱啊!”

回家后几个月，女孩死了。

我们都特别意外的是，她父亲卖了一家人栖身的窑洞，专程回来还清了所有欠款，他说：“大夫已经尽心尽力了，我们不能再逃医院的钱……”

名家推荐:我的死亡谁做主

中国人一向忌谈“死”，若有人一谈到“死”，就会惹来“呸呸呸!乌鸦嘴”的责备。历来提倡在父母面前“言不称老”，不仅不能谈自己将老，也不能谈及别人渐老，以免引起父母因联想而悲伤。因此中国传统上总是认为“好死不如赖活”，对死亡的恐惧延及至今。

现在不同了，各种抢救手段多了，选择也多了，于是各种医学的、伦理的问题也就多了。呼吸心跳停止后可以用各种机器维持，形成“生命支持系统”，使已经终止的生命似乎还“活着”，“活着”的生命就不能放弃。其实这些机器不是“生命支持系统”，而是“生命替代系统”。因为它们不是支持着一个还存在的生命，而是由机器运转替代着那已结束了生命的躯体。一旦机器停止，生命象征也随即终止。因此延长了的不是生命，而是机器组合的使用。

所以成年患者应该自己做主，应该堂堂正正地表明：“我的死亡我做主。”每个人进入老年后就应早为临终阶段做好考虑，留下书面的“生前预嘱”。医生不应对患者本人隐瞒病情，不应回避生死问题，家属和医生都应该尊重患者的知情权和选择权。

迫于道义和舆论过度抢救不是善策，出于感情而无益地救治并不理性，为救治绝症患者而倾家荡产没有必要，高干子弟为保持家中高干待遇而让濒临死亡的亲人长期住ICU抢救徒受痛苦形同虐待，甚至让已是植物人的高干十年八年地住院治疗更不人道。

最理想的归宿是“健康长寿，无疾而终”，这是百年难修的善果。在我印象中，无疾而终的老人，往往是健康长寿的结果。他们能“享尽天年”、“寿终正寝”，多半因平时能注意预防保健，但不迷信“养生”，能早诊早治，心态达观，各器官功能均衡衰老，及至“老熟”后“瓜熟蒂落”，一了百了。