11岁女童患重症无力回天 捐器官6名患者受益

　　医生在手术室内为雅婷默哀。京华时报记者赵思衡摄

　　11岁女童捐器官6名患者受益

　　生前患重症无力回天父母希望帮其“延续生命”

　　昨天早晨7点，11岁女童雅婷遗体被推进手术室，她的心脏、肝脏、双肾和眼角膜被取下，将分别用于6名病人的移植手术。武警总医院人体器官捐献协调员尹利华说，雅婷生前患重症肌无力。截至昨天晚上6点，其心脏、双肾移植手术已经完成，肝脏手术仍在进行当中。

　　去年暑假，雅婷开始出现肌无力等症状。离世前，她已昏迷了57天。她父亲说，他做了所有努力，与其让她继续受折磨，不如让她的一部分活下去……

　　女童患重症肌无力

　　昨天，ICU病房。雅婷躺在床上，双眼半闭，已失去自主呼吸，基本靠呼吸机维持。这是她昏迷的第57天。

　　雅婷身高1.4米，原本只有60斤左右。自昏迷后，其四肢肌肉逐渐萎缩，如今更显清瘦。早晨7点，医生将她推入手术室。

　　在手术室中，医护人员面对雅婷，并排而立，默哀一分钟。7点40分，一切准备就绪。经家人同意后，医生停止呼吸机，雅婷很快离去，手术正式开始。据医生介绍，大器官要在10分钟内实现快速降温、灌注保存液，否则便无法使用，眼角膜捐献6小时内都可进行。

　　约3小时后，捐献手术成功。守在手术室外的父母，终于松了一口气。对他们与雅婷来说，这是告别，也是重生。

　　雅婷是延庆人。据父亲介绍，去年7月，正值暑假，雅婷右眼皮有些下垂，他以为她看电视伤到了眼，带她到医院就诊。辗转多个科室，医生却给出“重症肌无力？”的诊断。看着诊断书上的问号，父亲有点蒙，但想着“应该不是什么大病”。

　　他又带雅婷跑了很多医院，所有诊断都如出一辙。

　　父母不敢对她使用激素治疗，毕竟没确诊。依着肌无力的“保守方子”，雅婷的病情时好时坏，“但也没出什么大状况”。

　　雅婷从ICU被推进手术室。

　　因患病停止学舞

　　今年年初，雅婷说话声音逐渐变小，吞咽也出现困难。

　　雅婷母亲是内蒙古人。据母亲介绍，牧区有一种血液病。因雅婷迟迟没有确诊，就想趁暑假，带她到老家检查，但结果依旧。

　　一家人开车过去。返程时途经河北承德，母亲突然想到，雅婷一直吵着去看海，从未看过，不如就这次吧。他们便转到北戴河看海，当天，雅婷异常兴奋。虽不会游泳，带着游泳圈也要下海玩水。他们在当地住了一天一夜，“雅婷的状态明显好了很多”。

　　雅婷母亲说，此番病倒，每次医生向他们讲述病情，雅婷都在身边。雅婷喜欢舞蹈，民族舞尤佳。从小学一年级时开始，每周两次课，至今已有五六年。她在家时，每每听到音乐都会起舞，非常喜欢。此外，她还爱武术。

　　一次，医生说，“让她把舞先停停吧，对治疗不好”。雅婷没作声，但情绪明显落寞。回到家后，他们将雅婷叫到身前，郑重地对她说：“要不还是先别跳舞了？”半晌，雅婷点点头，伤心了很久。

　　至于是否想过瞒她病情，母亲说：“谁会想到那么严重？我们都还觉得会好呢。”

　　深夜突发疾病

　　对于雅婷父母来说，今年9月13日是一个梦魇。

　　自雅婷患病后，为方便照顾，她与父母同住。母亲记得，当晚12点多，雅婷一直在咳嗽，伴有咳痰声。母亲问雅婷:“你哪不舒服？”雅婷摇摇头。父母用吸痰器帮她吸痰，看她稍有好转后睡下。

　　次日凌晨3点多，两人再次被雅婷的咳声惊醒，喂她服下药物，依然没有好转。他们慌了神，想带她到医院，刚换好衣服，雅婷突然晕倒在地。母亲赶紧帮她吸痰、给她做人工呼吸，父亲则打电话联系救护车。

　　两人忘记过去多久，可能是一两分钟，也可能是10分钟甚至更久。雅婷睁开眼，却失去了往日神采，眼神茫然空洞。父亲喊了一声，她像完全没有听到。

　　急救车将雅婷送往延庆县医院。雅婷被抢救时，父亲就在一旁。母亲已几近崩溃，在走廊上不忍靠前。医生对他们说:“可能救不了，建议转院。”次日早晨7点，雅婷被送到北京儿童医院，经抢救两个多小时后，被送入ICU病房。此后，在那里度过了50天。

　　而在这期间，雅婷的病终于得到确诊，结果为“重症肌无力”。

　　“救不回了”

　　父亲回忆，入院当天，医生就下了病危通知，说孩子可能救不回，让他们做好心理准备。

　　时间一天天地过，雅婷始终未醒。ICU病房有固定探视日期，每次前去，雅婷都是睡了，但还算平静。医生隔几日找他们一次，都是相同的内容，“救不回了”。

　　他们不信，总觉得医生说了谎。总是说，“再试试”。

　　到了第48天，医生告诉了他们一个几率，“只有百分之一的可能，最好也是植物人”。11月2日，他们将雅婷接回家中。

　　父亲守在雅婷床前一天一夜。雅婷病情已非常严重，要靠呼吸机维持呼吸，身上插满各种管子，还在发烧，最高时达39度。父亲将平板电脑放在她枕边，播放她最喜欢听的歌，他说：“之前她在ICU病房，看不到。现在看到她受罪，真的受不了。”

　　他默默做了一个决定：“与其让她继续受折磨，不如让她的一部分活下去……”

　　武警总医院人体器官捐献协调员尹利华说，11月3日早晨，医院同事电话称，有人咨询人体器官捐献的相关事宜，“很少有主动咨询的家属”。她给对方回电，那是一位父亲，说自己的女儿11岁半，患重症肌无力。当天上午11点多，雅婷被送入该院ICU病房接受治疗。但病情已难挽回。

　　昨天上午11点左右，捐献手术成功。守在手术室外的父母泣不成声。

　　对话帮孩子“延续生命”

　　京华时报：为什么想到了捐献器官？

　　父亲：雅婷昏迷的57天中，医生下了无数次病危通知，我们都没有放弃。我甚至想，即便成为植物人，躺在床上，我照顾她到最后一刻。可她回家的那天，看到她受罪，我忽然意识到该放她走。做父母的用尽方法救不了她，只想帮她减轻痛苦。

　　她生病时，学校帮助发起捐款，很多陌生人参与进来，共募集三四万元。我们受到别人救助，自然也要回馈别人。何况，这还能帮孩子“延续生命”。

　　京华时报：之前问过孩子的意愿吗？

　　母亲：今年7月，雅婷住过一次院。那时她问，“如果我治不好，你还会要我吗？”我当时还觉得她会好，只是心疼她这样问。我对她说：“无论你是什么病，我们都不会放弃你。”

　　走到今天，我们已尽了全力。捐献后，我们常想，没准走在街上就看到了“雅婷”。这不是放弃，我相信她会理解的。

　　京华时报：家人有没有反对？

　　父亲：这想法最先由我提出，妻子并未反对。雅婷病后，她姥姥从内蒙古赶来，做决定时就在旁边。老人家说，你们夫妻同意就好。我母亲80岁了，孙女离开已是打击，只有她不知道。

　　京华时报：手术前一晚，你们的状态是怎样的？

　　母亲：说不纠结是假的。雅婷晕倒前一晚，家里做了冬瓜，她吃了好多，还说“吃多点，好得快”。我们始终不相信她的病会如此。

　　她有个5岁的妹妹。手术前，我们对她妹妹说：“姐姐可能回不来了。”小孩子不懂事，回答说“知道了”，看似没什么反应。可过会儿就问：“姐姐怎么还不回来？”

　　京华时报：之后有何打算？

　　父亲：还没想好。雅婷喜欢大海，我们想将她海葬。至于受捐者，我们并不想见。我们不图什么回报，不想要别人觉得负担。