四川渐冻人每年确诊150人 病因不明无法治愈

　　王华，一个46岁的村妇，当地人口中的“能干人”。上世纪80年代初期，在绵阳市游仙区太平乡，她开起了当地的第一家理发店。

　　ALS如同一个终结者，剥夺了她人生的一切可能。随着病到中期，坚强最终化为绝望——她无法行走，无法说话，几乎拒绝见客，以泪洗面。7月23日，成都商报记者走进了ALS患者王华的家。

　　屋子里的女人

　　她的“视界”被防盗栏分割成条状

　　盛夏时节，绵阳游仙区太平乡道路的两边，全是绿油油的水稻和玉米。生病前，王华每个月都走这条路，去绵阳进货。如今，疾病将她困在了那间12平方米的卧室。

　　走进王华家的院子，她正站在窗边的椅子前。床上有一张灭蝇纸，上面黑压压的一片。地上是燃尽了的蚊香。院子里，她亲手种下的栀子花树，幽幽地散发着清香。

　　听见有人进屋，王华准备坐下来。窗前的防盗栏，将窗外的天空分割成一条一条的。一根木棒被横捆在防盗栏上，用铁丝固定。面无表情的王华双手吃力地抓着木棒，一点一点地下移身体，找到一个微妙的平衡点才放开手，瘫坐在了椅子上。她那双曾经灵巧的手，肌肉已严重萎缩，不能捏起一个拳头，手指弯曲苍白。

　　“大姐，我们来看看你。”成都商报记者拍了拍她的肩膀，她的嘴动了一下，发出了哼哼的声音，口水差点流下，眼睛直直地看人。“是请我们坐下吗?”王华的眼睛眨了眨，点点头，两行眼泪流了下来。

　　“数一数二的能人”

　　心灵手巧她开了当地第一家理发店

　　“要强，能干，数一数二。”对于乡邻对妻子的评价，刘松认为很中肯。

　　上世纪80年代初，新婚不久的王华和刘松来到太平乡，靠贷款开了当地第一家理发店。“她热情，手又巧。”不管是老太太还是大姑娘，理发都爱到她的小店。乡里男人们的寸头，多半出自她的手艺。当地居民赵德坤回忆：“在她的小店烫头，成了那个年代最时髦的事。”有了孩子后，来理发的人都夸她：“你咋那么能干哦!又做生意又带娃娃!”

　　“过得很苦，但有奔头”的日子，在2009年4月戛然停下。王华开始觉得身上很软，没有力气。有一次，她正在理发，手上的梳子突然掉在了地上。

　　随后一天一天变糟。 “就连走路都恼火了。”2009年6月，在华西医院神经内科，王华最终被确诊为ALS。

　　一瓶药56片，一天两片，3600元。商慧芳教授帮王华提出了援助申请，一年只需花7000元，就能领到价值43200元的救命药。

　　“扛不住了”

　　妻子需要帮助 她家院门从来不锁

　　为了治病，理发店被盘了出去。“呜”……听到这里，王华突然发出凄厉的哭声，整个屋子陷入异常的安静。床上摊开的相册里，生病前的王华戴着金耳环，穿着时髦的牛仔上衣，将一头长发烫成波浪，笑容绽放。 “这一次，她真的扛不住了。”刘松说。

　　一边要照顾患病的妻子，一边还要忙着挣钱。47岁的刘松，头发已经花白。每天他出门前，都会让王华坐在床旁板凳上。“累了，就坐下;烦了，又再站起来。”

　　翻身、喂水、穿衣、大小便、吃饭……刘松每件事都很用心，但又力不从心。有一次，他从外面回到家，看见妻子的腿上满是蚊子咬的疙瘩，心疼得不行。“她就这样眼睁睁地看着，打蚊子的力气都没有。”

　　更恼火的是上厕所。遇见刘松不在家，王华就一忍再忍。“如果我实在回不来，就请邻居帮忙。”她家的院门，总是不上锁。刘松曾希望有很多人来看望妻子。但王华却摇头抗议，“她不想让别人看她的笑话。”

　　这时，王华又紧紧地抓着木棒，试图站起来。有时她会拒绝进食，拒绝睡觉。把牙齿咬得咯咯地响，狠狠地看着丈夫。这是她表达拒绝的方式。　“别让儿子知道”

　　丈夫搪塞儿子 她在一旁流泪

　　王华26岁的儿子在部队“干得很棒”。他还不知道母亲的病。每次儿子打电话回家，刘松都会编一些借口，比如“你妈不在，去进货了”。这时，王华就会在一旁流泪，忍着不出声。刘松叮嘱记者： “千万别让我们儿子知道。”

　　“儿子迟早会知道。你有准备吗?”“我不知道。知道，又咋个嘛?”刘松说。天色渐晚，记者准备离开。王华哼哼着。刘松说：“她希望你们吃了饭再走。”(王华、刘松系化名)

　　四川渐冻人 每年确诊150人

　　四川大学华西医院，是西南唯一的治疗ALS的医院。目前，四川的ALS患者一共有483名，成都患者占了三分之一。 5年内，已有18名患者相继离世。

　　值得注意的是，ALS患者在四川以每年150人的速度递增。也就是说平均每个月，就有11个渐冻人在华西医院神经内科被确诊。“不仅病因不明，还无法治愈。”华西医院ALS专病组负责人商慧芳教授介绍： “目前，大概只有10%的患者病程可以超过5年。”“最近几十年在ALS治疗上有很多突破，"力如太"(药名)被全世界公认可延缓病情的发展。此外，呼吸机支持、胃造瘘营养支持等都可以延长患者的生命。”

　　“"贫困、绝望、无助"是渐冻人群体的三个关键词”，商慧芳教授说。因此除了目前的医学治疗之外，亲人和社会对他们的理解、关爱、照顾以及切实的帮助，将会给他们渐渐冰冻的人生带来极大的温暖。

　　《36岁博士后生命已“渐冻”》追踪

　　50多名读者打进热线要帮他

　　张斌是一名36岁的博士后，身体正在一点一点地被“冻”住。这种残忍的疾病，让他在清醒的状态下，眼睁睁地看着死神向自己靠近。

　　“我特别想帮帮张斌。”夏先生拨通记者的电话。他的母亲也是一名ALS患者，去年66岁的她永远地离开了。“我想把母亲没有用完的药物送给张斌……”一名自称是老中医的先生打来电话，说他愿意用尽毕生所学，来延长张斌的生命。

　　这让张斌有些意外，又十分感动。他希望能有渐冻人跟他联系。“我多么希望和病友互相鼓励!”张斌希望，四川的渐冻人以及渐冻人家属，能成立一个自己的组织，让每个渐冻人都找到心灵的港湾。

　　名词解释：“渐冻人症”

　　“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。病情的发展一般是迅速而无情的，从出现症状开始，平均寿命在2-5年之间。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。