患恶性肿瘤多次截瘫 男子患病17年欲以身试药

　　胡勇胜又被疼醒了。

　　为了止疼，他每日要服用吗啡、吸烟、盘珠子……“其实都没用，只是找点事儿做。”

　　胡勇胜，山西省太原市人，33岁，16岁时患了嗜铬细胞瘤，因全身多发骨转移，体内植满了钢板、钢钉和骨水泥。他一次次因转移肿瘤截瘫，又重新站起，他说，“我是‘钢铁侠’。”

　　近一年，因病情急剧恶化，胡勇胜辞掉工作，已卧床在家。

　　几经思考后，他想以重病之躯供临床试验新药或未成形疗法。“向死而生，总好过坐以待毙。”

　　□生病

　　中学时突患重病

　　胡勇胜身材瘦削，170厘米只有80斤。在他33岁的生命里，经历过太多苦难——7块钛合金钢板、46根钢钉、500余针缝合、多处骨水泥……这些冰冷的金属，通过11次大手术根植于他的身体，伴随他17年。

　　1998年，夏。中考这三天，胡勇胜只吃了一根油条。母亲徐鸣纳闷，“厌食是老毛病，不至于吃得那么少。”母亲拽他到医院检查，十几张X线胶片，一大团阴影笼罩在腹部，心肺早已挤压变形。徐鸣眼前一黑，只记得两腿发颤，一阵慌乱从心头升起。父亲胡宗哲接到电话赶来，奔跑中跌下楼梯，站起来接着跑。

　　这团阴影是什么？为什么长在肾上腺？手术成功几率有多大？……徐鸣说，医生会诊时她站在一旁，“太残忍了，我签不了字。”最终还是胡宗哲拿了主意。

　　手术前一日，为给胡勇胜减压，母亲带他去吃火锅。席间，胡勇胜问何时能踢球？“在他眼里，他患的是囊肿，能够痊愈。”徐鸣开始哭，但不敢出声，泪水掩藏在火锅蒸腾的热气里。

　　胡勇胜问，“妈妈，你怎么了？”

　　徐鸣硬挤一个微笑，“出汗。”

　　她不知如何作答，手术时他可能无法下台。即使成功，他也只能存活3个月。不手术是死路一条。而他只有16岁，这一餐后可能就是永别。

　　手术时胡勇胜出血量大，输血费可能不够。徐鸣疯了一样冲出去，在大门口掉了鞋，光着脚跑到家。胡勇胜的姑姑开门，她只会说一句，“钱，钱……”身上没口袋，她把钱胡乱塞进领口，隔衣捧着打了辆车，近乎号叫着说，“儿子手术，没有钱就没有血，你快一点儿。”

　　徐鸣忘了如何熬到手术最后。医生在肾上腺切下9×11厘米肿瘤，接着是化疗，共三疗程。第一疗程时刀口还没长好，胡勇胜终日昏昏沉沉。徐鸣骗他，“化疗是为了消炎。”他欣然接受。胡勇胜用杜冷丁止疼上了瘾，每晚都闹，“娇嫩的手撕扯着床沿，都是血。”不等第二疗程结束，夫妇俩心一横，“反正都是三个月，把化疗停了，免得儿子受罪。”

　　没想胡勇胜一天天好了，表面看并无恙。

　　一年后，胡勇胜开始复习。他想考高中，上大学。夫妇俩却极力劝他到中专，毕业分配做名教师。“他和同学出去，喝了一整瓶白酒，醉了回来质问我，为什么不让上大学。”谈及此，胡宗哲满脸愧疚，自己知道他的梦想，但怕他找工作操劳。如此过了七年。

　　□复发

　　疼到捏碎氧气罩

　　2005年，胡勇胜23岁。七年前手术后，他自觉健康，没什么不同。

　　这年校运动会，他报了400米。跑过弯道时，腿根处一阵疼痛。起初，他没和复发联想到一块儿。接下来的半年，疼痛并未停止，反而与日俱增。

　　医院里，徐鸣慌了神，看医生面露难色，忙把儿子赶出去。“瘤转移到骨头了，只能做手术。”

　　徐鸣头顶像挨了记闷棍，她努力控制情绪。从办公室出来说，“骨质疏松得手术加固，到北京。”

　　胡宗哲买了张站票，以最快速度将X线胶片交到北京大学人民医院医生手里。得到可以手术的答复后，徐鸣把儿子带到北京。2006年1月26日，胡勇胜躺在手术室里，双侧髋部被切开，右侧被植入一块钢板固定，左侧的转移瘤被切除。两天后，除夕。红色福字挂满街头，到处是爆竹声噼啪作响。胡家人嫌食堂饭菜贵，用两盒大米饭、一包咸菜将就了这顿午餐。到了晚上，夫妇俩把吃食留给胡勇胜，空着肚子到院门口的水泥地上坐着痛哭。为了陪床，他们用纸片儿铺地，没有被子，猫在楼道的拐角睡。这样的日子持续了一个月。

　　其间，胡勇胜还做过一次手术。胡勇胜说，当天是半麻醉，他趴在床上意识清醒，侧过头，刚好能看到屏幕。他目睹了整个过程，无法形容那种疼痛，是生不如死的120分钟，“首先要撬开椎骨，再把骨水泥打进去。”胡勇胜现在说得云淡风轻，回首当年还记得每个细节，“疼到捏碎了氧气罩也不敢动，动就瘫了，就这一个信念。”

　　医生说“成功了”时，胡勇胜如释重负。

　　与此同时，手术室外的广播响着，“胡勇胜家属，请到四楼……”徐鸣向前迈出两步，心中绷紧的弦突然放下，瘫倒在地。她记得，“儿子被推出时两眼发直，不会流泪不会眨，头发都立着。昏睡了三天三夜。”

　　对病情，胡勇胜从那时起有了疑心，“怎么又手术？但也没多想。”

　　胡宗哲一直认为儿子是知道的，只是不说。“每次拿到化验单他都要抢去，化验单上并未写明具体病症，他就各处打听。”夫妇俩始终说不出口，儿子体谅，双方都没有捅破。

　　术后，胡勇胜需要拄拐。他知家中债台高筑，就到处求职。一天晚上11点，胡勇胜外出未归，徐鸣出来看他躲在街角，用双拐捶地，大骂命运为什么不让他用双腿走路。她才知道他在找工作，还碰了壁。徐鸣一把搂过他，不知说什么好。

　　□工作

　　找到工作重获新生

　　那天后，胡勇胜开始进行康复训练，“扶着椅背、墙壁一步步挪。”他得空就练，一旦站立，坚硬的钢板、钢钉抵入筋骨，大颗的汗滴坠下，总能浸透衣衫。渐渐他腿上有了肌肉，久违的自信心随之而来。

　　扔掉双拐不久，他获得IBM服务器山西区总代理的一次面试机会。

　　面试当日，胡勇胜尽量保持身体挺直，但还是紧张。他穿了件橘红色夹克，想讨个好彩头。“你有销售经验吗？”“我可以学。”“什么时候能上班？”“随时。”……最终敲定入职时间——2008年5月4日。

　　这天胡勇胜兴奋异常，推门就喊，“妈，我饿了。”夫妇俩正诧异，不容多想，只顾高兴给他添两碗米饭。餐后，胡勇胜主动提起找到工作了，并向父亲描述每个细节。而此前有事，他从不多说。

　　胡勇胜至今记得，入职培训时，总经理说要从小事做起、自己找事做。他走路一瘸一拐，却时刻提醒自己得精神点儿，公司没人知道他身体有恙。凭借各种努力，短短7个月，他从销售部职员晋升为销售部经理，部门规划、客户对接、工作总结……种种繁琐逼迫他加班自学，以弥补经验不足。那段时间，他的电话总是在响，“厉害时从早上7点到晚上8点，几乎没停过。”

　　2011年，胡勇胜已是公司副总经理，并成为山西区销售冠军。他像找到实现价值的途径，并愿意为之付出。然而入10月后，胡勇胜感到右腿有些疼痛、腰部也有不适，后来只能坐姿而眠。

　　徐鸣碰到过几次，儿子倚着枕头，闭着眼，周围放的都是资料。她以为他过会儿就躺下，后来实在受不了，追问他到底怎么了。

　　胡勇胜像做错事的小学生被人捉到，喃喃道，“腰腿疼，这么睡一个月了。”

　　徐鸣闻后大惊，拖着他当天就去了北京。考虑骨转移瘤可能性大，几日后手术，行腰椎肿物切除、内固定术。胡勇胜体内又多了块钢板。

　　胡勇胜住院近一个月，刚返回太原，伤口却裂开，一小块钢板露出来。他喊朋友帮忙将他抬上救护车送回北京，六个半小时车程，每次颠簸如芒刺在背。胡勇胜趴着，伤口全是血。入院后没床位，又在走廊趴了一夜。正是这次，徐鸣对他承认，“是瘤，良性。”诚然，她多少还是说了谎。

　　□绝望

　　因病辞职卧床在家

　　胡勇胜请假半年在家办公，拄拐、复健、扔拐……依然是这个过程。次年5月，他再次回到公司。

　　2013年4月，胡勇胜突然生出不好的预感，“或许这些年病出了经验，或许这阵子工作繁忙。”他感到做什么都不对，身体说不出哪儿不舒服。5月4日，他咬咬牙，离了职。这决定很突然，虽然总经理挽留、同事不解，始终没人知道他离职背后的原因。

　　“患病10多年，我一直乐观。第一次，我怕了。”

　　杨成刚认识胡勇胜七八年。他每次复发到北京，都是杨成刚帮忙抬上救护车。可杨成刚不知道他有这个病。

　　“提到几处刀口，他说是车祸。”直到杨成刚送胡勇胜到北京，科室门牌写着“骨肿瘤科”，自己才觉得不对，“胡家人一向乐观，从胡勇胜到他父母，永远是笑脸。”杨成刚看夫妇俩将病历藏起来，没多问，也没告诉胡勇胜。

　　胡勇胜在家静养一个月，心情稍有平复，尝试重新工作。

　　7月初的一天，他站在镜子前刷牙。一阵麻木感袭来，初为双足、双小腿，进而上升至脐，演变为疼痛，一切只是几秒钟。胡勇胜大呼，胡宗哲赶紧过去，将站不稳的儿子拖出洗手间。这一次，北京大学人民医院诊断结果写的是“嗜铬细胞瘤(全身多发骨转移)”。7月25日，胡勇胜进行胸椎、脊椎多处切除、固定，术后只能佩戴支具活动。

　　苦难远未结束。胡勇胜下肢感觉减退，瘤转移到双侧骨盆，于8月26日、9月3日先后进行两次手术，将肿瘤切除、髋臼重建。

　　此外，他一侧肩胛骨也有转移。

　　胡勇胜身心俱疲。医生有些犯难，手术太频繁，身体吃不消，想等他恢复再说。等候期间，胡勇胜病情持续恶化，后脑、肋骨相继出现病征，体重一度落为70斤。

　　夫妇俩眼见胡勇胜垮掉，决心帮他重拾信心。他们帮他用药水烫脚、做按摩，买不起复健器具，就用其他东西代替。七八个月后，他们发现胡勇胜双腿肌肉似乎松了些，“不再紧绷着，让他尝试下地。”

　　夫妇俩一左一右，宽慰他，“别怕，爸妈抱着，不会让你跌倒。”胡勇胜缓缓脱离床铺，感到肌肉撕扯开来，汗湿了一身。夫妇俩屏住呼吸，心跳得比他还快。胡勇胜快站起时，胡宗哲大叫，“站起来，胡家人没有孬种！”

　　胡勇胜心下一激，将重力彻底放在下肢，又一次站起。夫妇俩抱住他，激动得痛哭。

　　此后，胡勇胜开始好转，并能够脱离支撑站立。他坚持洗漱、三餐下地完成，3天刮一次胡子，7天洗一次澡。他逐渐意识到活着是责任，他是父母的精神支柱。

　　□愿望

　　愿以身试药救助后人

　　大概两三个月前，胡勇胜打开通讯录，找到病友的名字。电话那头传来苍老的声音，“他已经走了，我是他爸爸。”

　　他又试了一个，结果依旧。第三个、四个、五个……一阵悲哀袭来，那么多鲜活的生命，每一次逝去都不止关乎病人，还关乎病人的整个家庭。他不死心，继续试，最后只剩伤心。胡勇胜删掉了这些人，足足有二三十个。

　　几天后，杨成刚来家里吃饭。胡勇胜表情凝重，说看到病历了，全身这么多处转移下刀都难，费用也是大问题。他决心不再手术，但不是等死，是想以重病之躯供临床试验新药或未成形疗法。如若成功，便是天遂人愿。倘若失败，也给后人铺成了一块砖。

　　杨成刚听他讲完，沉默半晌，“要我怎么帮你？”此后是漫长的资料搜寻工作，医生杨荣利是他们首个咨询对象。

　　杨荣利是北京大学人民医院骨肿瘤科副主任，一个月前接到胡勇胜电话称，想以身试药。杨荣利为他医治多年，完全理解他的想法，但对此爱莫能助。

　　杨荣利说，“嗜铬细胞瘤(全身多发骨转移)”本身很罕见。胡勇胜患的是恶性肿瘤，主要承重骨都有转移。经治疗，几次截瘫后重新站立并存活至今已很不易。这些年，他进行过多少次手术已记不清，现行治疗措施用遍，而恶化依旧。胡勇胜的坚强、乐观，非常人所能及。对于这个决定，自己并不惊讶。但作为医生，不能拿着病人、家属的同意书就这样做。“道德、法律是否合规？试验的药物、疗法处于哪种阶段？都要经伦理委员会审核评估，过程严密。”

　　杨荣利的建议未能令胡勇胜动摇。他在想，捐献器官如何？

　　这一点也不容易成功。

　　北京大学器官移植研究所所长朱继业说，器官捐献的供体需完全健康、各项指标正常，以保证其绝对安全，“可捐范围是一个肾或半个肝。”同时，器官捐献受体需是三代以内血亲、结婚三年以上夫妻或结婚三年以内但至少有一个孩子的夫妻，以杜绝器官买卖的可能，“在特殊情况下，受法律认定的长期继父母子女关系也可受捐。”至于“死后捐献”，供体有恶性肿瘤是大忌，可能对受体产生风险。“就以上两点来说，胡勇胜很难成捐。”朱继业进一步解释，“角膜不属于器官，理论上不会受肿瘤影响，但也要进行评估。”

　　这些胡家人何尝不知。徐鸣说，起初她反对，还生了许多气，“身上掉下的肉，哪舍得他冒险？”可胡勇胜一遍遍地劝，态度坚决。眼见他终日卧床，背部因瘦弱钢钉凸显，仍每日练习走路。“无论如何，治愈儿子或救助别人都好过等待，我们愿意搏一搏。”