我国首个血友病援助平台“血友援助之家”正式成立

　　3月19日下午，我国首个由媒体和公益组织共同发起的血友病援助平台——“血友援助之家”在北京成立并揭牌。活动发起方代表中国科学报社党委书记、医学科学报社社长刘峰松，北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛，中国医学科学院北京协和医院护理专家李魁星，中国医学科学院血液病医院血液内科专家薛峰，上海交通大学医学院附属瑞金医院检验科专家戴菁，上海莱士血液制品股份有限公司陆晖，泰邦生物集团副总裁陈五营，绿十字（中国）生物制品有限公司质量总监杨雪瑶为“血友援助之家”揭牌并致辞。

　　刘峰松在致辞中表示，医学科学报社作为权威的医学科学全媒体平台，积极承担社会责任，发挥专家资源优势和媒体优势，与北京血友之家罕见病关爱中心一起，共同为血友病患者搭建公益互助平台，提供科学的治疗信息和指导，帮助血友病患者群体获得有效治疗途经。希望通过“血友援助之家”平台，集聚爱心，为这一群体提供实际的帮助，同时希望包括政府决策层面、医院、药企在内的社会各界对血友病患者群体有更多关注和支持，保障血友病患者群体用药，提高其生存质量。

　　据关涛介绍，2015年我国大陆地区甲型血友病患病人数约为12000人，与5年前相比，登记患者数增长了70%，患者对治疗药品的需求量越来越大。以12000患者、每人每年预防治疗用药量300瓶计算，我国大陆地区人凝血因子Ⅷ产品的需求量约为360万瓶，而目前的产量仅为80~90万瓶，远不能满足患者人数以及用药需求的增长。

　　基于上述严峻的现实情况，与会爱心企业纷纷表示，愿意承担企业的社会责任，努力帮助血友病患者群体得到有效治疗。

　　上海莱士血液制品股份有限公司陆晖在致辞中表示，要解决血制品行业供不应求的现象，需要社会群众对捐献血浆有更高的认知度，需要一个学习、接纳、呼吁、行动的过程。更需要政府、媒体发挥传播功能，带动各企业、医疗机构、研究机构时刻为政府分忧，为群众解忧。上海莱士将为“血友援助之家”援助一批凝血因子viii ,希望以具体而实际的行动，开启莱士的爱心公益之门，用爱心成就梦想，这也是整个血液制品行业的共同心愿。

　　泰邦生物集团副总裁陈五营在致辞中表示，公司近年来承担了多项国家“863”和“十二五”重大新药创制项目及省级科研攻关项目。目前生产血液制品多达8个品种，20多个品规，拥有多项国家发明专利。泰邦生物集团极具社会责任感，多年来为防病救灾、扶贫济困累计捐赠药品和资金近千万元。

　　绿十字（中国）生物制品有限公司质量总监杨雪瑶在致辞中表示，十年前，曾因无法为上门哭求八因子的患者家属提供药品，而无颜以对。现在企业通过开展价拨冷沉淀工作，八因子产量翻了几番，质量也上了几个台阶。绿十字在发展的同时不忘感恩社会，回馈社会，以后将为血友病患者生产、援助更多的药品。

　　同时，上述三家企业表示还将继续给予援助，用于在即将到来的4月17日“世界血友病日”上开展的全国患教活动。

　　活动现场，戴菁建议通过实验检测，从基因水平对患者致病原因进行分析，对家族中相关女性进行携带者和产前诊断，从而有效地阻断疾病遗传。李魁星、薛峰分别以《血友病护理》、《血友病的关怀》为题，为活动现场的60余名血友病患者和家属，分别进行了30分钟的护理、治疗科普讲座，并现场解答解答患者咨询。

　　血友之家儿童合唱团的15名患者小朋友，现场为来宾们演唱了歌曲《最好的未来》、《歌唱祖国》以表示对“血友援助之家”成立和爱心援助企业的感谢。