儿童大病慈善救助已经严重不平衡了

　　6月14日，中国红十字基金会在京举行的“天使？映像”摄影展活动，发布了《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》。《报告》显示，2012年，全国74家慈善组织共开展136个儿童大病救助项目，其中，唇腭裂和简单先心病的救治资源充足甚至过多，而对白血病、恶性肿瘤、脑瘫患儿等的救助力度则明显不够。

　　《报告》指出，针对儿童先天性心脏病、白血病、其他恶性肿瘤、唇腭裂的医疗救助项目数量最多，分别占22%、18%、13%和10%。以慈善组织救助人数占需要救助人数百分比来看，先天性心脏病达到53.9%，唇腭裂超过100%；然而，得到救助较少的如儿童结核病仅占0.1%、脑瘫占0.5%、脑肿瘤占1.4%、再生障碍性贫血占3.3%，无论是从救助人数还是救助额度上，都严重不足。

　　此外，《报告》还指出，当前57%的慈善项目采取事后救助的方式，其可及性非常差，对于需要外部救助的低收入群体而言，事后救助方式使他们可能因为无力垫支巨额医疗费用而不能得到救助，降低了医疗服务的可及性，阻碍低收入群体对医疗服务的消费。有约41%的项目采取事中救助，受助患儿需在患病后向慈善组织提出申请，且需经过慈善组织审批、拨款等流程，可及性也不佳。仅有2%的项目采用事前救助的方式，通过为贫困儿童捐助购买医疗保险费用和慈善救助卡等方式进行事前预防。

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一、唇腭裂的饮食

   本病主要见于婴幼儿，婴幼儿都是以奶为主食，故应注意下述一些需要注意的地方：

   首选：母乳喂养时母亲怀抱的温暖与母子之间的温情交融是人工喂养中无法比拟的;乳房本身有一定的伸展性得以在喂养中充填满唇部的空隙;

   把婴儿斜抱至与地面成35°至 45°角，这种角度既利于牛奶因重力作用流向奶嘴，也可避免因横抱进食时牛奶易从短而直的咽鼓管流入中耳而引起中耳炎。

   调整奶嘴，使其位于非裂隙侧的颊部内侧，而并非位于咽喉处。轻柔的按压瓶身，配合着婴儿的吸吮奶嘴的动作，使牛奶易于到达舌部，吞咽反射自然而然发生，这样即可达到匀速而有效的喂养。

   腭护板：并有唇裂的，可以定制术前矫正器。要找专业的口腔正畸医生，上海九院整形外科柴岗医生处可以制作数学化的术前矫正器。没有唇裂的可以佩戴，进食效率相对于没戴用的婴儿大大提高，须做经常的调改。

   腭裂术后的婴儿则在短期内不宜再用母乳喂养。在这期间，应注意以特制的牛奶储存器把吸出乳汁保存好，而婴儿则可以用杯子或勺子喝保存的乳汁。