血友病患者免费检测服务启动

2016-04-07 16:42 来源:网友分享

2016年4月6日,由全国血友病协作组、北京血友之家罕见病关爱中心联合发起, 拜耳支持的题为“同关注•友奇迹”的2016年血友病诊疗中心公益筛查项目启动会在北京隆重举办。该项目将会覆盖43家血友病诊疗中心(HTC中心),旨在为新老血友病患者提供相应的免费检测服务,可惠及超过6000人次血友病患者。中国血友病协作组杨仁池教授、赵永强教授、李晓静教授,北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛等嘉宾出席了本次活动。

北京协和医院教授赵永强在会议中强调说:“目前国内血友病患者的诊疗率低、致残率高,主要的原因:一是公众对血友病缺乏认识,很多患者错过了早期诊断和治疗的机会;二是血友病相对少见,很多临床医生对该病缺乏相应的认识,容易造成误诊和漏诊。”

中国医学科学院血液学研究所教授杨仁池补充道“除此之外,血友病患者需要综合治疗,需要跨学科的专业医护队伍为患者提供全面的医疗服务和疾病管理,而很多医院是无法提供的,这也是血友病诊疗困难的主要原因。血友病需要终身治疗,医疗费用高昂,导致很多患者无法得到充分治疗。”

北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛先生补充道:“此外,有很多血友病人不知道自己在使用凝血因子的过程中可能感染了病毒,也有很多血友病人的关节可能正处于畸形病变的过程之中,如果血友病人能够通过相应的医疗服务提前得知,就能够及时采取措施,避免伤害。”

为了改变这一现状,本次会议正式宣布2016年血友病诊疗中心公益筛查项目全面启动。该公益项目将覆盖全国共43家医院的血友病诊疗中心,项目内容主要包括两部分:一是为疑似新血友病患者提供免费的凝血因子检测服务,确诊是否患有血友病;二是为已确诊的血友病患者提供免费的病毒筛查以及关节检测及评估的服务,以便提前采取治疗措施。

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疾病百科| 血友病

挂号科室:血液科

温馨提示:
典型血友病患者常自幼年发病、自发或轻度外伤后出现凝血功能障碍,出血不能自发停止,从而在外伤、手术时常出血不止,严重者在较剧烈活动后也可自发性出血。

       血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。更多>>

病因  治疗  预防  食疗  好发人群:常幼年发病 常见症状:皮肤出血斑、出血不能自发停止、出血不止[详细] 是否医保:医保疾病 治疗方法:药物治疗、手术治疗

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