抑郁症患者的禁锢人生:你让他去死 他真会去死

2017-02-18 11:46 来源:网友分享

5年来,这条微博像树洞一样包裹着无数抑郁症患者隐秘的痛苦、孤独和无助,评论以每天上千条的速度不断叠加。

在2017年的除夕夜——这个国家一年中最鼎沸的时刻——突破了58万条。

每一刻,树洞中都会迎来崭新的痛苦。也有人在治愈后离开这个树洞。离开前,有人说“我要好好活着,祝好”。

这些无处安放的低语像蒲公英一样,从天南海北出发,穿过严密而厚实的欢声笑语,轻飘飘地聚集在这个虚拟的树洞里。

这里被称作这群人的“精神花园”“虚拟的抑郁症治疗室”。大家对博主生前留下那句“我踏上的每条路的名字都叫做迷路”,深有同感。

这群迷路的人触碰在一起,相互温暖,也相互摩擦,保持着若有似无的联系。

“全世界的灯都熄灭了”

江涵突然无法正常工作了。她来回变换着名词和动词,就是写不出一个完整的句子。她开始干呕,大口地喘气,一切像回到了6年前那个“咯噔”一下的时刻。“就像全世界的灯突然间全都熄灭了。”那时是她第一次患上抑郁症。

树洞的另一个角落,这些变化也发生在初三学生戴胜身上。在一次跟父亲“再平常不过的争执”后,回到房间时她突然完全无法站立,下半身像瘫痪了一样,口齿也不清楚,最后爬着上了床。

她开始吃不下饭,体重在几周之内从120斤跌到了90斤。她的记忆力变得越来越差,以前一首诗读一两遍就能背诵,现在看了十几分钟也背不下来,全班60人,她的成绩从17名下降到32名。房间里所有的玻璃制品都被她摔碎了,她光着脚在地上走来走去,碎片扎进脚里,觉得“很爽”。

她对情感的感觉和表达日渐麻木,大多时候对任何事物都“毫无感觉”,却可能因为买草莓冰激凌,别人给了原味的冰激凌这样的芝麻小事,世界末日般情绪爆发。

许多抑郁症患者觉得,自己是属于黑暗的。入夜后的每一个小时里,这个树洞都会涌现无数新的悲伤。尽管对于他们来说,黑夜与白昼的界限其实并不分明,很多时候,他们都被裹挟在混沌的痛苦中,“感觉一切都是黑暗”。

戴胜整夜整夜地失眠。去年7天的国庆长假里,她睡着的时间总共不超过5个小时。在医生的诊室里,她说自己想睡个觉,说完赖在那哭了半个小时。

在四川读大学的何凝也整夜难以入眠。睡不着的时候,她一遍遍地数着头顶帘布上的长颈鹿图案,急得用手在小腿上抓出一道道的红印子。通常一天只能睡着两三个小时。她在朋友圈里说,现在只要能睡着,少活几十年都愿意。

何凝曾经看过一张图片,上面画着一个人的后脑勺是两孔的插头,但是枕头却是三孔的插座,那个人绝望地坐在床上看着枕头。“你感觉什么都错了。”

为了入睡,何凝尝试过各种方法:吃安眠药、在楼梯上来回走想把自己弄累,有一次甚至喝了一整箱啤酒。喝醉的她原本以为马上就要晕倒,结果一躺下又清醒了。

患病之前,何凝特别喜欢看电影,但是患病之后,她的注意力完全没办法集中,觉得电影“还没有自己的人生有趣”。在坐满同学的教室里,她经常会无缘无故地哭出来,她对声音异常敏感,周围人的说话声都像是“变成了碎片要把人割碎一样”。

所有的东西都变得好慢,她感觉自己有无穷无尽的能量,但是不知道怎么消耗,经常在床上一坐就是一整天,脸上的泪痕几乎没有干过,随时都在跟自己说“你要完蛋了”。

树洞中经常有人留下这样的问题:为什么是我得了抑郁症,不是别人?为什么是我要承受这样的痛苦?

没生病时,他们都曾用力地追求着梦想。江涵就读于国内一所知名大学,是校舞蹈团的骨干。戴胜写了一手好字,画画得了很多奖。何凝的梦想是当一名记者。

但是因为患病,这些人不得不在自己最美好的年华按下了暂停键。有的时候,这个按键再也没能弹起。

何凝孤独得像“避雷针”一样,走在天桥上,有跳下去的想法,她在树洞中写:“生活太难了。”而自杀未遂5次的戴胜写的是:“活着就是恶心。”

这些语言上的共同点引起了中国科学院心理研究所计算网络心理实验室的研究人员朱廷劭的关注。他给自己的系统起名“心理地图”。而这个集中了“抑郁”“痛苦”“死亡”等关键词的微博账号,是地图上一块重要的领地。长久以来,他在密密的丛林后面,静悄悄地观察着这个树洞。

他在发表的一篇论文中指出,不同自杀可能性的用户在微博行为和语言表达上存在差异。“高自杀可能性用户与其他用户相比社交活跃度低,夜间更活跃,关注别人更少,使用更多表达否定、死亡的词语,使用更少指向未来的词语。”

根据朱廷劭的调查结果,树洞中的用户平均年龄为21岁,教育程度主要集中在高中、大专和大学。“这一阶段的年轻人,常常面对爱情失败、工作不顺、家庭生活矛盾等等一系列的问题,这些内容在评论中均有体现。”

江涵就曾踩在这样的生死线上。一次,她父母接到了学校打来的电话,被告知他们的女儿“可能已经不在了”。刚从死亡边缘被拉回来的江涵与父母相处了痛苦的一周。她不说话,整天躺在床上。

父母对她这种表现很生气,让她看《弟子规》。他们觉得是女儿的品德出了问题。

可是就连江涵自己也不知道到底发生了什么,她只知道自己“变了”。

能爱,能工作。这是弗洛伊德对心理健康的定义。而对于抑郁症患者来说,这两种能力都决绝地陷入了停摆。

在他们眼里,抑郁的反义词不是高兴,而是活力。

“原来不是我错了,是我病了”

如今,社会对抑郁症一无所知的时代已经过去了。

国家二级心理咨询师、百度抑郁症吧吧主齐衡弈第一次见到抑郁症患者时,是在上个世纪末的北京大学第六医院。当时满大厅的病患大多已经失去意识或者行为能力,需要家属抬着才能来就医。那个时候,在大多数中国人的认知里,抑郁症还算不上是一种“病”,只有症状严重到一定程度,才会送到医院。

去年,当他再次踏入一家精神病专科医院的抑郁门诊时,周遭的人都安安静静,神色正常。近20年来,他欣喜地发现,抑郁症作为一种疾病在公众的意识里逐渐得到承认。

但是当这种疾病真正降临在一个个具体而微的家庭时,家人的第一反应依然是彻底地否定。

第一次患病时,痛苦反复波动了一年之后,江涵才开始意识到自己可能得了抑郁症。2011年12月,她在翻看一项课程资料的时候,发现了一本书,上面描述的抑郁症症状跟自己极其相似。她痛哭了一中午,当即决定去医院。

确诊之后,江涵突然觉得无比轻松,她在医院的卫生间大哭了一场。

她被告知,抑郁症不是简单的心情不好,而是一种心境的持续低落,通常症状需要持续超过两周以上才能够被确诊。

她还被告知,关于抑郁症的发病原因,医学界至今无法给出一个准确的解释。

第六版《精神病学》对抑郁症发病原因的叙述为:病因不明,病理不清。各种发病原因的假说多达6种以上,包括遗传、内分泌变化、炎性反应等等。

所有困扰、蚕食自己的疑惑,终于在这一刻让江涵有了答案:“原来不是我错了,是我病了。”

江涵拿起电话激动地拨出了所有熟悉的号码,她想告诉对方,自己所有令人恐惧的变化原来是因为生病。但电话那头的回应让她重新堕入了黑暗。

“都是你自己作出来的。”父母说。几乎身边所有的朋友都觉得,她的“不开心”根本不是“病”。

戴胜的经历也如此。有人说,“没事的,生活很美好的啊” “抑郁症是什么,神经病吗”“我就不明白了你有吃有喝的怎么还抑郁了”“没事找事吧,想开点就行了”“你就是青春期而已”“很正常的失眠,过几天就好了”“你不就是不想去学校呗,装什么装”“哪有什么抑郁症,就是吃饱了撑的”。

这些话像锤子一样敲打着她们本已脆弱的神经。

为了避免给彼此带来猝不及防的伤害,戴胜已经主动删除了qq里原有的200多个好友,还多次跟家人强调了什么事一定会导致她精神崩溃,包括给打她电话、敲她房门以及问她崩溃时的感受。可家人还是照做不误。

何凝被确诊抑郁后,父母跟她说的第一件事就是“不要告诉同学和老师”。她曾经为了自救看了很多抑郁症方面的书,也买了很多给父母,哭着求他们也看看,但是那些书到现在还原封不动地放在书架上。

许多抑郁症患者在承受病痛困扰的同时,还要经受这另一种折磨。而这种折磨,就来自最亲密的家人和朋友。

北京回龙观医院精神科主任医师李献云已经工作了26年,她清楚地感受到就医人数的增加和社会认识的提高,但是“程度还不够”。她极其不赞同“抑郁症患者就是意志薄弱”这种说法。

“你没走过他们走过的路,不会知道那有多坎坷,而他们能够挺过来,也是一种坚强。” 这位医生说。

2015年,她在香港大学防止自杀研究中心的研究助理教授程绮瑾的介绍下,加入了中科院学者朱廷劭的研究团队,在北京和香港两地之间,三方开始频繁地互通电话和邮件。

这个树洞在日渐拥挤的同时,一群专家团队在远处默默观察它,而且这些凝视树洞的眼睛越来越多。

“我不需要解释,因为他们都知道”

在那个隐秘的树洞里,何凝已经与30多个人互相关注,他们称彼此为“病友”。这些人像被外界的冷漠推搡着、逼迫着,却又自然而然地聚在一起。

在那里,何凝找到了在现实中久违的理解和宽容,她的悲伤、痛苦、焦灼一下子变得无比正常。“我不需要解释,因为他们都知道。”

大多时候,她们会跳过日常的寒暄,直接分享彼此最隐秘的伤口。除了病情,她们聊得最多的是家庭。

戴胜在树洞中留下的评论中,有很多都是针对父母的。“你为什么要说,差,差死了,差到底了。”“可是,我也有努力了,你的眼睛里为什么不是我是第一名。” “你为什么不夸夸我。”

生长在单亲家庭的戴胜从小跟父亲生活,与母亲联系很少。老师要求以母爱为主题作文,她写不出来,只能交白卷。班上的女同学头发会梳成各种花样,她永远只有马尾。母亲说她“太不爱卫生了”,她就天天洗澡,夏天每天三次,冬天每天一次。母亲说她胖得“不像自己”,她曾经五天没有吃任何东西,只喝水,胃痛到哭出来也坚持不吃。直到现在,她都觉得自己“太丑了,太胖了”。

何凝说母亲一直对自己要求很严格,而且没有信任感。小时候生病,母亲的第一反应是:“你是不是装的?”患抑郁症后,她经常半夜从噩梦中惊醒,然后蹲在地上一直敲爸妈的房门,直到把他们吵醒,哭着说“为什么你们都这么开心,只有我不开心”。

在她们的自我剖析中,家庭是患病最根本、最隐秘的伤口。

几十年来,国内外有许多相关研究结果支持了这一观点。2006年,上海市精神卫生中心主任医师陈银娣等专家调查了94例抑郁症患者的家庭功能,结果发现与健康对照组相比,抑郁症患者的家庭亲密度和适应性存在显著的缺陷。

“家人可能首先要面对一个严峻的问题,自己很可能是当事人问题的制造者,”心理咨询师齐衡弈说,“但是,家人同样也意味着,他们其实是最重要最有效的‘药’。如果是家人能够彻底的认识到自己的偏差并加以改变,那对当事人的疗愈,是极其有效的。”

“但是现实中这基本不可能。”他顿了顿,“这相当于最狠最彻底的打脸,往往意味着要彻底颠覆作为家人数十年所秉持的最核心的价值观,这比割肉剔骨都痛苦。”

家人是最亲密的人,也正是因为距离感的丧失,他们带来的伤害会更加准确和深刻,会在无意中将已经患病的亲人拖向更黑暗的深渊。

很多时候,树洞中的病友在这条绳子的另一端。

何凝最先认识的是一个天津的病友,那是遥远他乡的另一个自己。情绪不好的时候,她们会互相安慰,彼此鼓励,一起定下需要共同完成的目标,“至少做过了这些再去死”。

这个树洞里的很多陌生人会因为彼此一句感同身受的话而互留微信、qq,约定见面,慢慢从虚拟世界中的病友变成现实世界中的朋友,相互拉扯着跌跌撞撞往前走。他们是彼此在黑暗中的光亮。

“从绝大部分情况看,这种交流是正面的。”齐衡弈说,“如果是处于信息孤岛状态的患者,会产生许多误解,在治疗上走很多弯路。而这种网络集聚最大的正面影响就是让患者脱离信息孤岛状态,是一个很好的连接患者和社会的接口。”

回龙观医院精神科主治医师李献云认为,这种抑郁症患者在网络空间的聚集,很大程度上源于自己的痛苦在现实世界中不被倾听。“如果给他一个倾诉的机会,对患者的病情就会有极大的帮助。”在这个意义上,树洞承担了一部分“垃圾桶”的功能。

2016年11月的一个晚上,何凝突然收到了一条微博账号为“心理地图psymap”发来的私信:“我们在微博中看到了你的评论,你现在还好吗,情绪状态怎么样?”随后提供了北京市心理危机干预中心的电话,以及一个问卷调查的邀请链接。

问卷调查的最后一句话是,“这个世界您意想不到的角落,都有人在关心您的感受和健康”。她询问了几个病友,对方也表示收到了同样的信息。

信息的发送者就是中科院朱廷劭的研究团队。这个长久在远处注视着树洞的群体,发出了柔和的光芒。

“如果你让他去死,他有可能真的会死”

何凝不知道的是,那条短短不到200字的私信,是朱廷劭、李献云、程绮瑾几位专家反复修改了几个月的结果。他们组织访谈、设计问卷,不断地想要了解有自杀倾向的人群希望看到什么样的内容。

最终,结合研究结果,他们决定私信的编写应该先以表达关怀为主,语言要人性化,并且要把求助信息放进去。他们希望帮助这些人,而且更希望帮助他们“自助”。

朱廷劭根据判断自杀意念的标准,包括一些负面文字等,利用计算机对这个树洞微博下近6个月的约7万条评论进行了初步筛选,在此基础上又进行了人工确认,最终确定了4222位具有自杀风险的微博用户,向他们发出了私信。其中就包括何凝。

“目前的心理危机干预还停留在‘被动等待’的情况,比如干预热线,必须等到对方打过去才能提供帮助,”朱廷劭说,“如果通过网络数据的分析,能够主动找到那些有自杀意念的人并提供帮助,这样时效性就会比较高。”据他介绍,自杀高危人群中有将近60%的人期待这种针对心理危机的自助服务。

在采访中,戴胜特别提醒到,“当一个抑郁症患者跟你讲一大堆透露着‘我想死’‘我不想再痛苦下去’之类的话,他在求救,请帮帮他。你的安慰可能不能使他改变想法或者好起来,但是如果你让他去死,那么他有可能真的会死”。

帮助的前提,是了解。而对于抑郁症患者来说,这是无比奢侈的。

医生给江涵开了一种安眠药和两种抗抑郁药,但是在吃药的前两周,她只能感受到副作用,而没有任何药效。她干呕、手抖、浑身震颤、打哈欠。有一次在食堂跟室友吃饭,她的手抖得连筷子都拿不住,夹着的菜掉了,筷子也掉了,最后她的眼泪掉下来。旁边的人看见了,这才意识到,她可能真的病了。

而她觉得,跟自己内心正在经历的痛苦比起来,这些副作用简直“不值一提”。而那种痛苦,“没有经历过的人可能永远也不会理解”。

戴胜形容那种痛苦:“是将失恋的难过和苦涩再放大几十倍乃至百倍;是将不幸失去家人的巨大悲痛放大几倍;经历过战争的人听到枪声,思绪被带回在战争中最痛苦的时候。抑郁症患者发病时,就像被带回去体验了一次又一次。”

现在,何凝已经不再奢望这种理解,只希望周围的人“不要打扰,不要做压死骆驼的最后一根稻草就好”。

她曾经看过一幅画,一个抑郁症患者躺在床上,有人说带他出去走走,而另一个人陪他一起躺下了。“抑郁症患者可能更需要的是后者。如果想要帮助我,或许可以先尝试理解我。”何凝说,“但是如果不是特别亲的人,不打扰就好了,没必要做到共情。这种东西有传染性的,像感冒一样。”

但他们在推开的同时,又极度渴求着这种“不可能”的理解。

有一次何凝走出地铁站,突然情绪崩溃开始大哭,给一个朋友打电话说自己不想活下去了。对方一直安静地听着,说“没事,我在听,你哭吧”。后来也再没提起过她当时失控的状态和想自杀的念头,何凝突然觉得很感动,在内心深处,她并不希望自己被忽视,也并不情愿被公认为“可怕”和“严重”。

所以在看到那条附带问卷调查的私信,何凝立马点开并完成了填写。她希望这个小小的动作能够帮助这个不见天日的群体,多得到哪怕一点点理解。

最终,问卷调查的整体回复率是15%,有600多人填写了问卷。“这个参与率是比较积极的,一般在做这种用户调查和邀请时,参与率通常为1%~2%。”朱廷劭说。

结果显示,这个树洞中有不同程度自杀意念的用户高达97.6%,曾尝试过自杀的用户为51.8%,其中有194个用户的自杀尝试发生在最近一年内,72个用户曾经因为自杀而接受过医护人员的治疗。另外,在对100个高危账号进行人工检查时,发现2名疑似自杀身亡的用户。

许多人再也没有机会填写这份问卷了。总有人在这个树洞里留下“遗言”后突然消失。

春节前,戴胜关注的一个病友一直没有回复消息,甚至把她删除了好友。她急得要命,但也无能为力,只能一遍遍地点击发送消息。在她认识的病友中,这样的永无回音已经不是第一次了。

百度抑郁吧吧主齐衡弈承认,这种网络群体有时也会产生负面的影响。除了可能发生诈骗、约死等极端的负面事件,另一方面,有些人会因为投射而建立起互相依赖的友谊,“始于依赖支持,终于发作时的互相伤害”。

百度抑郁症吧最重要的吧规之一,就是严禁包含自杀、自残内容的帖子。

齐衡弈认为,长期磨出来的比较好的模式,是“抑郁症痊愈后的患者主导,专业人士为辅”。而长期存在的心理问题类社区,要好于临时集聚,也有进化和管理的机会。

“爱可能不能摆脱孤独感,但可以驯服它”

2016年12月15日,何凝发布了一条微博:“微博将卸。不知归期。再见。祝好。”她的抑郁症正在好转,而那个装满悲伤的树洞对这个时刻的她来说,显得太过沉重了。

何凝曾经无数次盼望这一年能够赶快结束,但是当2017年真正到来的时候,她坐在地上大哭了一场。她突然意识到,无论多么努力,未来可能都不会像想象中那样好。

尽管医学上已经有研究证明,部分抑郁症患者是可以治愈的,但何凝还是经常问病友:“你说我们能不能好起来啊?我们如果永远好不起来怎么办呢?”

很多时候,她只得到一阵长久的沉默。江涵在确诊复发后感到彻底的绝望,“我害怕自己永远无法逃脱这个魔爪”。

朱廷劭和他的专家团队正在跟这种绝望赛跑。

他最终的计划是搭建一个心理危机自助服务的在线系统,如果发现微博上有用户出现自杀意念,计算机就会自动识别并主动发送信息,告诉对方可以寻求的帮助。如果有回复,后续将由专业志愿者与其进行沟通。

据他预计,正在搭建的系统将在今年5月前后上线。如果成功,这将是全球首个可以为心理危机提供自助型干预和服务的系统。“只能说越快越好,毕竟与人的生死直接相关。”

香港大学防止自杀研究中心的研究助理教授程绮瑾一直致力于在更大范围的网络空间提供帮助。

现在在百度上搜索“自杀”,跳出的第一条结果就是24小时免费心理危机咨询热线电话,旁边写着“这个世界虽然不完美,但我们仍然可以疗愈自己”。这是程绮瑾跟百度多次沟通的结果。在此之前,她已经推动完成了香港地区谷歌页面出现“生命热线”。到目前为止,全球已有多个国家和地区完成了这项工作,包括美国、加拿大、爱尔兰等。

据世界卫生组织统计,全球约有3.4亿抑郁症患者。这个幽暗的树洞,只是巨大悲伤的冰山一角。

为了挽救每一个可能消逝的生命,国外的研究者还将这种善意通过程序植入了智能手机。siri(苹果手机上的语音控制功能)在2011年面世后,人们如果说“我想跳桥”或“我想开枪打死自己”,它的回答可能是最近的大桥或者枪支商店的位置。2013年,苹果公司在咨询了美国国家预防自杀热线后,siri的回答变成了“如果你是在考虑自杀,你可能想找个人聊聊”,并会给出自杀热线的号码,还会问“需要我帮你打给他们吗?”。

近几年,程绮瑾在关注到这个树洞之后,一直希望微博系统中也能添加一个为求助者设置的工具,“在那么多的数据资源、那么大的运算能力的基础上,这个工具一定能够帮助更多人”。

很多时候,求助工具就是一个个真实的人。有人去给树洞中所有想自杀的人留言,告诉他们“世界这么大,换种活法再走”。也有人在抑郁症痊愈后自学了心理学,并成为国家心理咨询师,然后回到这里耐心回复每个私信他的病友。

在不断地失去、得到,以及失而复得之后,何凝开始一点点找回自己的人生。她恋爱了。男朋友在元旦的凌晨跑着过来陪她散步,陪着她哭,跟她讲一些“大道理”。

何凝好奇地看着他,心想“世界上怎么会有这么可爱的人啊”。她经常把男朋友比作自己理想主义世界与现实主义世界的连接点。

“他就那样站在另一个世界,不硬生生拽我,就让我第一次觉得另一个世界也很美很不错。”她说。

新年第一天,何凝收到了来自病友的新年祝福:“我们必须活下去。”

她曾经认为“即便是爱,也不能摆脱这种漫长岁月里产生的孤独感”。但现在,她慢慢能够接受抑郁症是自己身体的一部分,也开始明白,“爱可能不能摆脱孤独感,但可以驯服它”。

江涵也重新开始工作了。尽管她还在吃药,拿着汤匙的手还在微微发抖,但是她也开始接受自己可能永远也好不起来这个事实,把抑郁症看作超长拜访时间的“大姨妈”。

这个树洞每天都接收着问候与告别。有的告别是结束生命,有的则是走向新生。

戴胜在黑暗中无比期待离开树洞那一天的到来。每次看到有人因好转而离开时,她总会在心里呐喊:“带上我一个啊!真羡慕你们,我还要待在这里。我什么时候也可以评论‘我好了,我要对你取关了,再见,谢谢你’。”

为了对抗自杀的念头,她跟其他还困在树洞中的人一起,许下了无数心愿:买到贝壳头黑白配色的运动鞋;学会滑板;去大东海游一下午的泳;告诉妹妹自己其实很爱她,只是自己病了;去西藏;去听一场演唱会……

说到底,她的心愿只有一个:拼命活下去。

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