母子抗击地中海贫血20年 爸爸被高昂医药费吓走

　　在广东梅州地贫患儿圈里，阿俊是一个"异数"：通常地贫儿能够扛到10岁已属不易，他却冲过了20岁大关，并于去年如愿考上嘉应大学医学院。而这要归功于对他不离不弃的母亲--江苑珍。广东省推出新政，携带地贫基因夫妇接受胎儿地贫产前诊断，可获省财政补助1773元

　　身为梅州地贫患儿家长互助会会长的江苑珍，与相同境况的家长们"抱团取暖"，并不遗余力地向民众宣传地贫防控知识。"我们自己经历过，吃了很多苦，知道有些事情完全可以提前做。做好婚检、产检，完全可以杜绝悲剧发生。我真心希望，梅州以后再也没有重型地贫的小孩出生。"江苑珍说。

　　根据官方数据，梅州地贫发病率约13.4%，正常人群中8个人就有1个是地贫基因携带者，其中重型β地贫发生率约3.8/万，中间型α地贫为18.2/万，两者一年新增约200例，而重型α地贫，年出生率亦达到150例。

　　扼制地贫，唯有预防。上月初，广东省卫计委公布《2013年度广东省地中海贫血预防控制项目实施方案》，携带地贫基因夫妇接受胎儿地贫产前诊断，可获得省补助1773元。

　　不间断“输血+排铁”

　　今年暑假，阿俊常规到医院做体检，血检报告显示铁偏高。江苑珍嘱咐儿子，将口服去铁酮从4片增加到6片。久病成医，根据儿子的输血量和血检报告，相应地调整去铁药的剂量，对江苑珍来说，早已驾轻就熟。

　　1993年，阿俊出生，7个月后，江苑珍发现儿子常常感冒、发热，脸色泛白。当过"赤脚医生"的父亲告诉她，阿俊是贫血症，应该去医院输血。1998年，在中山大学孙逸仙纪念医院，她第一次听到"地中海贫血"的病名。"从那时起，我知道应该给小孩定期输血。"从此，她带着儿子走上了规范治疗的漫漫长路。

　　20年来，阿俊依靠从不间断的"输血+排铁"维系着生命。输血得上医院，频率是两周一次，"排铁"则自己在家里做，每晚睡觉之前，将注射针泵调试好，利用休息的8-10小时，缓慢将去铁胺注射进体内，必要时白天加服去铁酮。阿俊自懂事起，即被江苑珍拉着一起学习地贫的知识，了解日常养护事项，母子俩共同挑战病魔，"挣"来余生。"这种病积极治疗没事，不治就有事。"

　　高昂医药费吓走爸爸

　　俗话说，病在儿身，痛在娘心。这么多年的坚持，江苑珍身心所受的煎熬并不比阿俊少一分。"小孩得天天打针，经常输血，很痛苦，还要承受世人的眼光。我自己都经常会有情绪，但总得先调整过来，我还得引导他去面对事实，说服他配合治疗。"

　　困扰江苑珍的，首当其冲是巨额医药费。以阿俊目前的治疗情况计算，一个月输血1200毫升，一袋规格200毫升的血一般收费440元，去铁胺单价60元一支，去铁酮一片20元，加上基本检查和配血费用，单月的医药费就超过了1万元，医保报销之后，1年起码还要花上10万元。

　　正是由于犹如无底洞的医药开销，阿俊的爸爸在阿俊13岁时不告而别，至今渺无音讯。那是江苑珍最无助的时候，"我一个月工资只有2000元，孩子的医药费就要6000-8000元。"所幸，母子俩时不时获得社会捐助。

　　重度地贫患儿出生后都必须定期输血至终生，一般每月诊疗费从5000-10000元不等，这导致大部分家庭因"地"致贫。另一方面，尽管许多家庭投入100万-200万，地贫儿一般也只能坚持到十来岁。随着医学的发展，虽然重度地贫患儿有望通过骨髓移植痊愈，然而，骨髓配型成功的概率极低，手术风险较大，而且需要30万以上的手术费，能通过骨髓移植真正实现"脱贫"的患儿少之又少。

　　早在1999年，江苑珍就申请生二胎，冀望新生儿脐带血中的造血干细胞，可以给阿俊带来重生。可惜的是，她前后怀了3胎，无一不是在4个多月时即检出同样为重型地贫儿，只能忍痛引产。

　　与此同时，江苑珍在南方医院做了登记，等待匹配的骨髓供方出现。2000年，江苑珍通过深圳骨髓库找到一名合适的骨髓供者，却因筹不到30万手术费，错过了手术。2007年，同样的机会，江苑珍借凑了10万，却在术前被告知二者基因配型不全相合，风险较高，权衡之下，她放弃了。