2017-05-13 10:54 来源:网友分享
武胜县三溪镇三溪村一名10岁的女孩患了一种怪病,她在2岁前吃了含蛋白质的母乳、米、鸡、鸭、鱼、肉等食物,大脑受损害,成了一个智障孩子。至今,小玲每天与镇上那些三、四岁的孩子们一起上幼儿园,却只会说爸爸、妈妈4个字,哼几句简单的儿歌。“我这个外孙女这么大了,但她的智力却相当于1岁大的孩子。”8日,小玲的外婆说,孩子得了先天代谢性疾病―――苯丙酮尿症(pku),2岁多大的时候才发现,但已经晚了,现在每天只能吃特制的极低蛋白营养奶粉、特制大米、特制面粉及一些不含蛋白质的蔬菜、水果。
孩子10岁了只会喊爸妈
8日中午三溪镇幼儿园放学后,外婆将小玲接回了家。10岁的她身体发育很正常,有1.3米高,模样很乖,根本看不出她是一个智障的孩子。
“孩子,你自己会不会剥橘子吃?”三溪镇民政所罗所长递了一个橘子给小玲,她像没听见似的对罗所长不理不睬。小玲的外婆罗美素说,小玲看起来是一个大孩子了,但她的智力却只相当于1岁大的孩子。
“我们全家人都很着急,孩子这么大了,只会喊爸爸、妈妈,连外婆、爷爷这几个字都不会说。”罗美素介绍,由于小玲的病情在2岁多时才检查出来,发现患上了先天代谢性疾病:苯丙酮尿症(pku)。由于发现得太晚,孩子体内缺乏苯丙氨酸羟化酶以致苯丙氨酸不能转化,在体内蓄积起来,从而影响智力发育,最终导致智障。
小玲在镇上幼儿园读了一年多了,却只学会哼几句简单的儿歌,一个歌词都吐不清。现在小玲除了自己会吃饭外,却不会说话、不会穿衣、不会认路,甚至于在家里上厕所都要大人指路。
查出孩子患先天代谢性疾病
小玲的父亲徐中胜今年33岁,他与妻子蒋丽一起长年在广州打工,10岁的小玲这些年来一直由外公、外婆照顾生活。
当年,到了孩子该说话的年龄,可无论大人怎样教,小玲始终不会说话。当时徐中胜夫妻二人听别人说,有的孩子学说话要晚一些,要两岁多才开始说话,他们也就没在意。
过了2岁后,小玲还不会说话,父母开始着急了,他们以为孩子可能是大舌头或是耳聋,便从广州赶回武胜,先后到武胜各大医院检查,都未查出结果。后来,父母将小玲带到广州医院检查,也没有查出原因。当时广州医院一个医生向徐中胜建议,说湖北有一家儿童医院可能查得出孩子的病情。徐中胜将孩子带到湖北这家儿童医院,结果查出小玲患有先天代谢性疾病―――苯丙酮尿症,英文名叫pku。
当时徐中胜夫妻听儿童医院专家介绍,苯丙酮尿症(pku)的发病率为1/10000,该病可引起中枢神经系统损伤,严重影响智力发育。该病属于极少数能够治疗的遗传病,早期发现就能治疗。但小玲2岁多才确诊病情,智力损伤严重,孩子变为痴呆可能性很大。
不能吃含蛋白质的食物
“苯丙酮尿症是先天代谢性疾病的一种,患这种病的孩子一出生连母乳都不能吃。对他们来说,母乳和粮食都可能成为损害大脑、让智力发育迟滞甚至成为傻子的"毒药"。患儿需要特食、定期做血液检查,随时做好饮食量的控制,一旦控制不当,孩子的智力会继续遭到破坏。”从此,徐中胜夫妻在广州打工的同时,他们按照医生的嘱咐,购买特制的极低蛋白营养奶粉、特制大米、特制面粉等给小玲吃,每个月定期在广州医院进行血液检查。
由于特制的极低蛋白营养大米每斤要18元、特制的面粉、奶粉价格更贵,几年过去了,小玲花了父母10多万元,她的病情没有丝毫好转。2007年,父母把小玲带回武胜由外公、外婆照顾。回武胜后,外公每个月都要带小玲到乡卫生站抽血,寄到广州医院。
照顾智障外孙女,外公外婆也吃了不少苦,但他们一直没有怨言。外婆介绍,由于小玲不认识路,这两年小玲走丢了很多次,每次都是乡亲们发现后将小玲送回家。从去年下半年开始,外婆便将小玲送到镇上的幼儿园,让老师帮忙教一下,也为了不让她乱跑。
12月8日中午,三溪镇党委书记李皆明带领镇民政所等人去看望小玲。李书记介绍,2007年,获悉小玲不幸身患苯丙酮尿症后,镇领导多次到家中去看望小玲,并从2008年开始,让小玲享受农村低保,每个月40元。同时镇上每年出资20元替小玲买了合作医疗保险。李书记说,“对pku患儿,社会不仅要让其生存下来,还要让其活得更好。”