大龄自闭症家庭的焦虑：“我死了，我的孩子怎么办？”

　　15岁自闭症少年雷文锋之死，使自闭症群体再次成为社会关注的焦点。他们被称为“来自星星的孩子”。

　　如果按照1982年陶国泰教授首次确诊4例自闭症病例来计算的话，10年算一代人，这些“孩子”已有两代进入了青年阶段。

　　21岁的程程（化名）便是其中一位。他手里不断地折着一根蓝色铁丝，把铁丝扭弯再掰直。这是他乐此不疲的游戏。母亲周惠（化名）说，如果不打断他，这个游戏他能玩上一天。

　　周惠的丈夫在8年前去世，母子俩人相依为命。而随着儿子渐渐长大，周惠意识到，自己终有老去的一天，未来某一天，儿子可能无处可去。

　　在中国，跟周惠存在同样担心的父母有很多。资料显示，我国当前自闭症患者发病率约为1/100，总人数达到1000万，其中14岁以上人群约为800万。而目前政府层面针对自闭症患者的优惠政策主要针对0-6岁患儿，尚未惠及大龄自闭症人群。

　　近日，记者探访了这个特殊的群体，希望通过他们的生存现状，引起社会更多的关注，并为他们寻找困境解决之道。

　　家庭之困

　　绝望母亲突然掐住儿子脖子

　　程程身高1.85米，身形粗壮，脸盘很大。在他两岁多的时候，被确诊为自闭症。

　　整个家庭的命运因此发生改变。为了治病，周惠送程程去了某机构康复训练两年，随后又送入一家特教学校。

　　本不宽裕的家庭因为高昂的康复费用显得拮据，2008年程程父亲查出食道癌，更让家庭经济陷入崩溃。

　　丈夫去世后，周惠独力支撑整个家庭，她无力再送程程去康复，程程的能力出现明显倒退。程程还缺乏基本的生活自理能力，来车不知道避让，不会刷牙和洗手，甚至大便都擦不干净，每天晚上裤子都是脏兮兮的。

　　为了照顾程程，周惠无法出去工作。母子二人靠每个月1760元的低保和亲友的接济维持生活，外加政府每个月给的300元残障补贴，每个月总收入2000多元。

　　他们住在程程父亲生前所在单位的房子里，一个月房租两千元，她已经很久没交过，“我交不出来，拖着吧”。甚至买菜都要趁天黑去，买打折的便宜菜。

　　周惠有糖尿病，需要常年注射胰岛素。近两年，她的背上长了很多白斑，但她无暇去医院看，也“舍不得花这个钱”。

　　周惠时常觉得无望。她甚至想过带着孩子一起离开这个世界。有一年春节，周惠看着冷清的家，想起离世的丈夫，忽然就被绝望吞噬了。她掐住程程的脖子，把孩子按到沙发上。程程忽然像明白了似的，憋出一句话，“别打，别打，死了……”

　　周惠像被打了一拳似的惊醒了，她松开手，瘫倒在沙发上失声痛哭。

　　事实上，雷文锋的父亲雷洪建也像周惠一样，深受经济拮据之痛。雷洪建的妻子在湖南老家带着雷文锋的两个妹妹，最小的女孩儿刚满一岁，实在无法再照顾雷文锋。雷洪建只能把儿子带在身边。

　　雷洪建曾想过给儿子找一家托管机构。咨询深圳市多家能接纳自闭症等特殊儿童的机构，公立的名额少，还要深圳户籍，私立的收费又太高，而且绝大多数只接受低龄儿童。

　　记者随机查询了深圳多家此类机构的价格，确如雷洪建所言，公立机构只接受深圳甚至是本区户籍，私立日托价格均在三千元以上，如果晚上住宿，或是接受一些训练课程，价格则超过五千元。雷洪建每个月打工的收入只有四千多元，这样的费用让他吃不消。

　　作为自闭症人群的监护者，许多家长同周惠和雷洪建一样承受着身心压力。2013年，中国精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会开展了为期一年的全国自闭症家长情况调查，调查发现，子女被诊断为自闭症后，经济状况和生活质量受到较大影响的家庭均超过半数。参与调查过程的郭德华博士在一篇文章中写到，自闭症家庭生态环境与家长生存状态不容乐观。

　　更有极端案例。据媒体报道，2016年8月，香港一蔡姓男子常年全职照顾自闭症儿子，因压力过大罹患抑郁症，他担心“我死之后，孩子怎么办”，终于在某日趁儿子睡着后将其刺死，继而自刎。

　　机构之困

　　经济压力致无专业老师

　　东直门内北小街16号院，一间约120平米的两居室，是慧灵阳光组所在地。

　　秦勤穿着一身蓝色的运动服，宽松的衣服挂在消瘦的身上有些晃荡。他不时从沙发上站起来，小步挪到女老师王艳芳面前站定，睁大眼睛，略带拘谨地问，“爸爸呢？”

　　王艳芳告诉他，爸爸礼拜五就来接你了。他仿佛没听太懂，但也转身回去了。

　　再过一会儿，他又会出现在王艳芳面前，重复前面的场景，一天下来要问几十次。除此以外的时间，他是个安静的人，坐在沙发上不发出任何声音。

　　秦勤是一名32岁的自闭症患者。和程程一样，秦勤的生活自理能力也很差。不会挤牙膏，也不会系鞋带。

　　慧灵是一家面向超过16岁的智障人士和自闭症人士的社区化服务机构。许多无法照顾孩子的家长找到了这里，这里也因此成了不少大龄自闭症患者的“第二家园”。

　　秦勤在这里还有6名伙伴，包括一个自闭症患者中的“名人”——同样32岁的杨弢。杨弢是电影《海洋天堂》中演员文章饰演的自闭症患者“大福”的原型。慧灵的工作人员说，当时文章为了更好地完成角色，还专门来这里和杨弢同住了一阵子。

　　但杨弢并未因为这段经历而有任何改变。作为一名重度自闭症患者，他习惯于坐在沙发固定的位置，靠枕也要摆放成固定的角度，走路沿固定的路线——沿着地板砖的缝隙挪动，如果被挡住，他就会停下来不知所措。

　　他很少有安静的时刻，喉咙深处一直发出呜呜声，并前后晃动身体，有时晃着晃着情绪会变得很激动，就大吼起来。但他每次都不忘把因为晃动而移位的衬衫角抚平，并扯到大腿固定的位置。

　　慧灵的工作人员张赫和鲁剑明担心的是，这里租约到期后，是不是也要像此前辛寺胡同的托管场所一样，被迫搬家。

　　慧灵原本租了东直门附近辛寺胡同里的一间小院子。辛寺胡同是一条颇有历史渊源的老北京胡同，因此也成了一些外国游客来北京“胡同游”的目的地。

　　慧灵此前和一家主打跨国背包游的公司合作，公司将外国游客带到这间小院子里，观看慧灵的学员们表演节目，作为行程的一部分。

　　张赫说，学员们把表演当成游戏，比如戴着大头娃娃的面罩蹦蹦跳跳。他们觉得很好玩，这对他们来说也是一种锻炼。而旅游公司会为之付费，按表演者人头计算，每人60元。同时外国游客可能会现场捐款。

　　然而，随着小院子的租约到期，房主大幅提高了租金。慧灵无力支付几乎翻倍的价格，只得搬家。这就导致之前和旅游公司的合作方式无法继续，也意味着慧灵的收入来源之一被斩断了。

　　张赫告诉记者，慧灵目前有60多个学员，每个学员根据情况不同，月均交费在3000元左右，一些孤儿和贫困家庭还会适当减免费用，但这些收费远远不够慧灵交纳房租和给老师们发工资，而社会捐助又不是固定的。

　　经济压力造成专业人才的匮乏。张赫介绍，一个本科毕业的专业社工一个月工资至少四五千元。他们只能更多的聘请普通护工，而普通护工仅能承担对托养学员的日常照护、安全保障工作，更像保姆，而不是专业老师。

　　中国社会科学院曾做过一项社会调查，结果显示这些机构普遍面临着资金压力，因场地租赁费用飞涨而造成频繁搬迁，因工资收入较低导致员工流动性高；同时，师资力量薄弱，缺乏专业的教师队伍。