清远地贫高发储存脐带血却遇冷

　　近日，5岁的广东男孩浩浩在上海道培医院成功进行了自体脐带血造血干细胞的移植治疗，获得成功。脐带血再次被推向公众视野，清远不少市民向有关部门咨询相关事宜。
　　清远目前有4819份脐带血冻存，其中两份脐带血已经进行了临床应用，拯救了两名患者。记者从省卫生计生网获悉，清远地区只有市人民医院和市妇幼保健院具有脐带血采集资格。可是，由于储存费用过高等原因，脐带血采集在清远频频遇冷。
　　携地贫基因者
　　清远五人中有一人
　　省脐血库有关负责人表示，广东是地贫高发区，目前脐带血在治疗重症地贫方面已经取得了比较显著的疗效。广东省脐血库目前已经运用了55例了，其中有46例都是“老二救老大”治疗地中海贫血的案例。作为地贫防治委员会的重要成员，广东省脐血库每年都免费提供30份脐血帮助家庭困难的患者进行治疗。
　　据悉，地中海贫血是一种因珠蛋白合成障碍所致的遗传性溶血性疾病，是广东省发病率最高的人类单基因遗传病之一，地贫基因携带率为16.8%。清远市为地贫相对高发地区，地贫基因携带率为20.5%，即大约每5个清远人中就有1人携带地贫基因，高于全省的地贫基因携带率。重型β地贫患儿需要终生输血治疗，平均存活年龄仅10岁左右。每年治疗费用至少10万元。每例重症地贫患儿出生给社会和家庭带来的经济负担高达100万―300万元。
　　上述负责人表示，地贫遗传不是100%遗传。如果父母双方都有，遗传几率大概在25%左右。也就是说第二胎有可能不携带地贫基因的脐血就可以作为他的哥哥或者姐姐移植的物体。
　　储存脐带血近五千例
　　仅仅救助两名患者
　　据了解，目前广东省脐血库共保存了23万多份脐带血，已有500多例保存的脐带血应用于治疗，其中公共库应用的近500例，自体应用的为55例。广东省脐血库向记者透露，截至目前，来自清远的脐带血冻存数量为4819份。迄今为止，清远有资格进行脐带血采集的医院包括市人民医院和市妇幼保健院。
　　据省脐血库负责人介绍，清远市救人的脐带血是在2013年、2014年在广州南方医院用于救助了一名肾上腺脑白营养不良患者和一例重型地中海贫血患者，采集点分别来自市人民医院和市妇幼保健院。
　　上述专家表示，同胞hla配型全相合的情况下，在孩子2―7岁时做移植，成功率在70%―80%。而非亲属来源hla全相合的干细胞移植，成功率只有50%―60%。由于hla相合的造血干细胞来源欠缺，这让许多重度地贫儿家长十分苦恼。专家呼吁，期盼更多人捐赠脐带血。
　　■小档案
　　脐带血被誉为“生命银行”
　　脐带血到底有什么作用？据悉，脐带血是胎儿娩出断脐后残留在脐带和胎盘中的血液，它含有可以重建人体造血和免疫系统的造血干细胞，可用于造血干细胞移植，治疗多种疾病，因此也被业界喻为“生命银行”。目前，在清远不少网站上，都可见到存储脐带血的宣传。截至目前为止，国家卫计委批准通过的脐带血适应症包括骨髓衰竭、血红蛋白病、重症免疫缺陷病、代谢性疾病、急性白血病、慢性白血病等疾病。
　　■市民观点
　　存储费用过高 担心效果有限
　　储存脐带血的费用约为2万元，由脐带血造血干细胞库收取。血库方承诺完善保存脐带血18年，宝宝还可获得脐血库配套赠送的42.5万元脐带血保险。万一当宝宝需要进行自体脐带血移植时，除了不再发生细胞库配型费用外，还可获得30万元移植保险的赔付。当然，除储存外，脐带血也可选择捐献。捐献后脐血库会向捐献者颁发证书。一旦日后需要进行干细胞移植，就可获得优先配型权。
　　由于储存费用过高，脐带血采集在清远频频遇冷。“小孩子应该不至于运气这么差，刚巧中招了。”市民张小姐认为，虽然宣传单上注明了脐带血有着诸多作用，可是未必对于自己孩子管用。“生个孩子也就几千块钱，储存脐带血要上万，收费太高，难以接受。”受访的多位市民均以费用太高为由，拒绝储存脐带血。
　　社会上一些商家都会声称自己合法，而大多数商家都是打着科研的名义进行商业炒作，但科研是不可以进行商业交易的。记者在清远市一家当地网站上看到，一公司招聘驻清远的销售代表，主要负责常驻医院面对面孕产妇宣教脐带血知识、为捐献者和自存者办理脐带血储存手续、每日检查并接收采血和通知取血或送血等工作。
　　血液和干细胞为国家控制的准入项目，所以，市民可以用以下方式简单地验证对方是否真的合法合规，即查阅储存机构是否具备相关法律依据、相关资质和证书：
　　1.是否可以出具国家卫生计生委（原卫生部）批准设立的批文文件（脐带血为血液，必须获得国家卫计委级别审批）；
　　2.是否持有省卫生计生委（原卫生厅）颁发的《血站执业许可证》；
　　3.是否可以出具省卫生计生委的红头文件。