6岁地贫女童“自白”引起关注 治疗费用上百万

　　“我患有β重型地中海贫血症，每隔20天左右，就必须去医院输血来维持生命。爸爸妈妈说，不会放弃，哪怕只有一丝希望……”

　　近日，一则6岁女童的“自白”在网上引发众多网友的关注。据媒体报道，该自白是小彤的母亲李女士写的，为救女儿，这位34岁的母亲数年间多次怀孕又多次流产，今年终于怀上了健康孩子，如果宝宝骨髓配对成功，则小彤的病就有救了，然而高昂的医疗费，让她不得不求助社会。

　　针对上述情况，凤凰健康也采访了首都医科大学附属北京世纪坛医院血液科主任吴学宾，对地中海型贫血的发病、治疗做相关的解读。

　　夫妻双方均有地贫 子女患病率高达75%

　　地中海贫血（thalassemia），简称“地贫”，是一种先天的血液疾病，和父母的遗传有关。最早发现于地中海区域，人群发生率高达10%以上，主要分α和β地贫两种，以α地贫较常见。在我国，南方发病率要比北方高，尤其是广西、广东、福建均是高发地区。

　　吴学宾主任告诉凤凰健康，地中海型贫血是一个基因遗传性疾病，如果配偶双方均患有地中海性贫血的话，胎儿患病率明显增高。

　　他透露，不少朋友都会担心患地贫会对怀孕有影响，“这主要看配偶是否也患有地中海贫血，如果配偶没有，下一代患病概率只有25%；如果双方都有，则患病率是75%”。

　　根治地贫须靠骨髓移植 配型成功率仅25%

　　据了解，地中海贫血必须通过长期的输血维持，长期输血会造成铁质沉积，而过量铁质的积聚会对多个器官造成破坏，主要受影响的包括心脏、肝脏、胰脏和各个内分泌器官。

　　患者往往会出现心脏衰竭、肝硬化、肝功能衰退、糖尿病及因为多种内分泌失调而变得身材矮小和发育不全等。

　　吴主任介绍，目前除了造血干细胞移植之外，没有特效疗法，平时主要是补充输血维持。而骨髓移植配型的成功率也仅仅在25%，因此小彤治疗能否成功还是个未知数。

　　治疗费用高昂 地贫患儿被称“百万宝宝”

　　对于地贫患者来说，输血就是常规的维持治疗。从上文中可以看到，输血实际上相当于人为的造成了铁质沉积，因此每个月除了输血治疗外，还要对患儿进行“去铁”治疗。输血加上去铁治疗，这两项的费用加在一起每个月可能超万元。如果一直没有找到合适的骨髓配对，则这些常规的治疗费用每年都要十几万。

　　目前，地中海型贫血在我国绝大部分地区，尚未被纳入大病医保行列，因此这些费用全是家庭自负，这对于大多数家庭是一项沉重的负担。因此地贫患儿也被称为“百万宝宝”，正是由于他们的治疗费用会达到上百万。

　　吴主任介绍，尽管地贫是一项遗传疾病，但并非不能预防。预防地中海贫血的最有效办法就是婚检和产前诊断，吴主任表示，只要夫妻在结婚时应到有条件的综合性医院、妇幼保健院进行遗传咨询及做好婚前指导，则会有效避免胎儿水肿综合征的发生和重型地中海贫血患儿的出生。