夫妇为救地贫女儿4年连生3胎 治疗费用高达百万

近日“深圳夫妻为救女儿 4年连生3个儿子”的新闻刷爆网络。据媒体报道，深圳男子庄伟夫妇的第一个孩子患地中海型贫血，为救大女儿，庄伟夫妇在4年内连续生了三个儿子，试图通过脐带血配型来救大女儿。可惜前两个孩子出生后，脐带血配型并未成功，所幸第三个孩子出生时的脐带血与大女儿顺利配型，目前已经顺利完成造血干细胞移植手术。

那么，引发这一事件的罪魁祸首“地中海型贫血”是个什么样的疾病？为何地贫患儿又被称为“百万宝宝”？和父母的基因、家族的遗传的关联性如何？为此凤凰健康也采访了北京世纪坛医院血液科主任吴学宾，让专家为大家揭开“地贫”的真相。

地中海贫血与遗传有关 我国南方高发

据了解，地中海贫血（thalassemia），简称“地贫”，是一种先天的血液疾病，和父母的遗传有关。最早发现于地中海区域，人群发生率高达10%以上，主要分α和β地贫两种，以α地贫较常见。在我国，南方发病率要比北方高，尤其是广西、广东、福建均是高发地区。

吴学宾主任告诉凤凰健康，地中海型贫血是一个基因遗传性疾病，如果配偶双方均患有地中海性贫血的话，胎儿患病率明显增高。他透露，不少朋友都会担心患地贫会对怀孕有影响，“这主要看配偶是否也患有地中海贫血，如果配偶没有，下一代患病概率只有25%；如果双方都有，则患病率是75%”。

针对新闻中庄伟夫妇直到第三个孩子才脐带血配对成功的案例，吴主任解释，目前地中海型贫血的治疗方式，除了造血干细胞移植之外，没有特效疗法，日常还是靠输血维持，“但即便骨髓移植配型的成功率也仅仅在25%，这也是他们夫妇到第三个孩子才脐带血配对成功。”

地贫患儿又名“百万宝宝”治疗费用高昂

吴主任介绍，对于地贫患者来说，输血就是常规的维持治疗，但由于长期输血会引发人体内铁质的沉积，过量铁质的积聚会对多个器官造成破坏，患者往往会出现心脏衰竭、肝硬化、肝功能衰退、糖尿病等症状，以及因为多种内分泌失调而变得身材矮小和发育不全等。因此地贫患儿除了输血治疗之外，还必须要进行“去铁”治疗。

输血加上去铁治疗，两项的费用加在一起每个月可能超万元，如果一直没有找到合适的骨髓配对，则这些常规的治疗费用每年都要十几万。吴主任还介绍，尽管目前血型配对已经成功，孩子的地贫已经基本治愈，但是后续的护理康复仍然需要大量的费用。

另外，地中海型贫血在我国绝大部分地区，尚未被纳入大病医保行列，这些费用基本上都是家庭自负，因此地贫患儿也被称为“百万宝宝”，正是由于他们的治疗费用可能会高达上百万。