广东仅一成血友病患者进行登记在册

　　按照血友病的发病率计算，我国约有血友病患者10万人，广东省为8000-9000人，但当前登记在册的患者仅10%左右。广州血液学会副主任委员、南方医科大学南方医院血液科副主任孙竞教授14日在世界血友病日公益纪念活动上呼吁，血友病患者尤其是儿童，应尽早进行预防治疗，可以显著降低出血次数，保护关节和肌肉健康成长，尽可能避免其长大后致残甚至死亡。

　　“开始预防治疗年龄越早，关节功能保护得越好。”据孙竞介绍，血友病是一种遗传性出血疾病，患者因体内缺乏正常的凝血因子，稍微创伤就会出现出血时间延长或者自发性出血，尤其是肌肉、关节和内部器官出血。由于关节部位活动频繁，一些患者的关节反复出血，极易导致残疾。

　　目前，血友病的治疗主要是补充凝血因子。早期的预防治疗是在出血前就定期注射凝血因子，每年可减少关节出血90%左右，还可明显减缓关节损害程度与进度。“血友病发病往往从幼年即开始，儿童处于骨骼关节发育期易受伤害，但疗效也易于体现。儿童体重30公斤以下，一年仅补充凝血因子的花费就在15万-20万元，成人为20万-30万元。从经济角度考量，儿童需要凝血因子剂量相对少，家庭较易承受。在青春期后骨骼成熟，出血较稳定，因此儿童预防治疗在其人生中有事半功倍的作用。”孙竞说。

　　然而，目前我国部分医护人员对儿童血友病的长远关怀意识不足，患儿与家长普遍对血友病知识了解肤浅，血友病常常被误诊为别的病治疗。而且，广东很多地区医保支付能力较差，一些患者由于经济条件限制，往往选择逃避态度，不去登记确诊寻求正规治疗，而是用自己的方法养病。对此，专家呼吁，唤起医护人员及患者家庭对儿童预防治疗的重视，以及政府、社会各界的持续关怀救助，是当前需要解决的首要问题。