2017-05-02 09:49 来源:网友分享
21个月大的小女孩嘟嘟有个“脆弱”的家:这个家现有的三代人里,每代总有一个人“碰不得”,打个喷嚏就能骨折。50年来,不间断遗传的脆骨症让这个“玻璃家族”伤痕累累。面对嘟嘟无辜的眼神,母亲梁敏只有一个心愿:希望女儿不需借用双拐行走,为命运翻牌。
昨日下午,记者走进“玻璃家族”位于解放公园路的家。虽然轻手轻脚,但还是惊醒了熟睡的嘟嘟。记者看到,嘟嘟的右腿上了夹板,用绷带固定在床边的椅背上。母亲梁敏说,女儿出生40天后,就先后三次骨折。“伢疼得厉害了,就使劲咬着胳膊,也不哭。”梁敏拍着哭闹的“瓷娃娃”,满眼心疼。
事实上,嘟嘟的外婆、母亲都是一碰就碎的“瓷娃娃”。外婆中学时连续骨折数次,腿骨布满愈合不良的骨痂,现已卧病在床;母亲梁敏出生50天开始发病,已经数不清骨折过多少次,为减少磕碰,17岁前,她没走过一步路。连续三代,骨折的魔咒始终笼罩这个家庭,夹板和绷带的使用率仅次于锅碗瓢盆。
梁敏的丈夫是血友病患者,腿部残疾,只能打些零工,目前,全家仅靠梁敏父亲微薄的退休金和低保维持生活,一家五口至今仍蜗居在一间20多平方米的房间里。
面对魔咒,梁敏从没低过头。今年5月,她利用慈善机构捐赠的电脑开了一家网店,希望自力更生,攒钱为嘟嘟治病。
武汉市中医院骨科医生张汉庆介绍,脆骨症具有先天遗传性,目前尚无有效治愈方法。由于嘟嘟年龄太小,治疗尚停留在预防和矫正畸形阶段,两周岁后方可考虑移植髓内钉,但不菲的手术费对“玻璃家族”来说,依然是道坎。