2岁男孩遭遇罕见病魔 发烧一年半，花了14万才确诊

　　“宝……奶……”

　　稚嫩的童音杂着哭喊，不断重复，妈妈孙艳记不清这是儿子一天之内第几次要奶喝了。

　　星宇接过奶瓶，熟练地摘掉嘴上的氧气罩，把奶嘴塞到嘴里，还没等把奶瓶完全举起，就开始吧唧吧唧地吮吸起来。

　　外人看来，这是一个饿极了的孩子。

　　而实际上，这是一个还未满两岁，却被高烧折磨了一年半的孩子;这是一个肚子撑得滚圆，却被激素刺激不断喊饿的孩子;这是一个因等不及30万元手术费，而提前离去的孩子。

　　孙艳做梦都在问：儿子到底得了什么病?

　　2008年10月，星宇出生在安徽宿州市灵璧县一户农家，父母打工种地，他还有个5岁的姐姐，一家四口虽不富裕，但生活也过得有滋有味。

　　平静而幸福的生活并没有持续太久。孙艳说，“刚刚有了儿子，甜蜜劲儿没过呢，整个家庭的生活就几乎完全改变了。”

　　去年3月的一个夜晚，儿子星宇突然发高烧，起初家人认为是感冒发烧，带星宇到乡卫生院，医生开了些消炎药。可吃了几天，高烧毫无减退。

　　于是，孙艳带着儿子去了灵璧县医院和蚌埠市医院检查，两家医院抽血化验均发现白细胞水平很低，医生诊断是缺铁性贫血，开了补血药，可吃了两周，高烧还是不退。

　　这下把孙艳夫妇吓住了。随后又赶紧去灵璧县医院拍胸片，医生看过胸片后，说现在肺部已经出现了结节，应该是支原体感染引起的小儿肺炎，随后，医生给星宇用抗生素治疗。可对其他孩子肺炎奏效的抗生素，却并没有减退小星宇的高烧。

　　接着，孙艳带着儿子马不停蹄地赶往江苏徐州市儿童医院，这是离家最近的一家儿童专科医院。抽血、做骨穿，排除了白血病，医生还是诊断为缺铁性贫血。星宇在该院住了18天，病情反而恶化，每6小时高烧一次，呼吸也越来越急促。医生最后建议转院。

　　不知道哪里能治，孙艳只好把儿子带回家。尝试了各种土方子，也请了风水和算命先生，这些迷信还是没有让高烧减退。

　　仅有一次，星宇的妈妈和外婆用深井里的水轮流给他冰了三天三夜，高烧竟然退了下去。可没过几天，又烧了起来。

　　夫妇俩又带着儿子出去求医，去年8月到今年年2月，星宇被带到安徽和江苏多家医院，但高烧怎么也退不下去。

　　春节后，孙艳抱着孩子来到南京儿童医院，医生看了胸片后，仍然诊断为肺炎。星宇对抗生素已不敏感，可又没有更好的办法。无奈之下，星宇又接受了半个多月的抗生素治疗，这期间反复抽血化验、做骨穿，孩子嗓子都喊哑了，一天到晚耷拉着脑袋任由护士扎针抽血，能哭出来就哭，哭不出来就嘶哑地叫……

　　高烧持续了近一年，始终没有结果。

　　星宇烧得也越来越重，呼吸越来越急促，睡在儿子床边的孙艳听着沉重的喘息声，经常彻夜流泪。她连做梦都在问“儿子得的到底是什么病?”可没有一个人能回答她。

　　感冒、缺铁性贫血、病毒感染、肺炎……甚至连艾滋病都查了，却依然没有结果。

　　2次腰穿，6次骨穿，100多次抽血，胸片堆积起来有四五厘米厚，花了十四万才确诊。

　　一年半，小星宇的平均体温一直在38℃以上。

　　这期间，他经历了2次腰穿，6次骨穿，100多次抽血，每天都在吃药、打针，把他拍过的胸片一张张放在一起，足足有四五厘米厚!

　　病情一直在恶化，刚出生时藕节般肥嫩的胳膊、小腿已经干瘪萎缩，肚子由于肝脾肿大变得像马上要胀破的气球，身上到处是针孔。

　　祸不单行。星宇爸爸为给儿子赚钱治病，在陕西开车时出车祸，肇事入狱。不得已，星宇的干爸顾先生开始为孩子奔波。

　　最终，听说北京儿童医院是全国最好的儿科医院，把星宇送到那里去一定会有救，孙艳把惟一的希望寄托到了北京。

　　今年5月，孙艳带着儿子来到了北京儿童医院，专家起初怀疑是骨结核，后来又说是淋巴瘤，经各项常规检查没有发现异常，最后决定在星宇头骨上取样做病理检查。

　　6月5日，检查结果出来：星宇发烧是因为身患朗格罕组织细胞增生症。