中国罕见病患者近千万人 陷高误诊用药贵困境中

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一、小儿郎格罕细胞性组织细胞增生症的预防

   病因和机理尚未明确，重点积极防治感染性疾病。

   1.避免接触有害因素 避免接触有害化学物质尤其是药物，注意合理用药， 接触毒物或放射性物质时，应加强各种防护措施。

   2.大力开展防治各种感染性疾病，尤其是病毒性感染。

   3.加强体育锻炼，注意饮食卫生，保持心情舒畅，劳逸结合，增强机体抵抗力。

二、小儿郎格罕细胞性组织细胞增生症的并发症

   湿疹样，皮脂溢出样皮疹, 可留有白斑或色素沉着;肺部广泛浸润，常并发呼吸道感染，极易发生肺炎，并发气胸和皮下气肿，呼吸衰竭是致死的主要原因;骨骼病变可出现病理性骨折，也可同时有溶骨性骨骼病变;发生椎弓破坏者，常伴神经压迫症状，如肢体麻木，疼痛，无力，瘫痪，甚至大小便失禁;可并发消化道溃疡;肝，脾，淋巴结增大;耳流脓，营养不良，生长发育迟滞，腹泻和贫血;并发尿崩症，胆道闭锁及上腔静脉综合征等。