患罕见“企鹅病”仍不放弃当妈!

　　企鹅病患者赖敏摸了摸肚子。和丁路遥告别半个月了，她分明还记得孩子在肚里的感觉。

　　没办法，胎儿患上了遗传病，不能留了。企鹅病，学名为“遗传性小脑性共济失调”，顾名思义，它会让患者行走如企鹅般摇摇晃晃，直到身体完全退化，然后死亡。这种病是全球6000种罕见病之一，发病率为十几万分之一。

　　30岁的父亲丁一舟也要学会和丁路遥告别，同时还要面临身患企鹅病的赖敏随时离开的现实。这对情侣成名于2015年初。一辆单车，一只工作犬，一把轮椅，从广西柳州出发，他们打算环游全国，在中国地图上“走”出一个心形路线。

　　一辆单车，一只犬，一把轮椅，从柳州出发，赖敏和丁一舟2015年初开始环游全国。

　　旅途未过半，赖敏意外怀孕——她渴望赌一次：如果孩子健康，就要生下来，给丁一舟留个牵挂……5月14日是母亲节，胎儿丁路遥被引产下来。她双眼紧闭，嘴巴大大的。一舟心想，如果她活着，笑起来一定特别像赖敏。

　　想赌一把

　　5月27日，西安郊区白鹿原鲸鱼沟，这有一个庄园——白天丁一舟需要打工挣钱，这一天他去给庄主赶猪。坐着轮椅的赖敏站着时，双手会微微撑开以获得平衡。企鹅病使得她腰部已经开始萎缩，没有劲儿，她也感觉不知道该如何走路了。

　　去年在四川甘孜州的赖敏和丁一舟。

　　“120斤，重死了！”丁一舟呵呵地笑。2015年在拉萨的时候赖敏还能自己走，最轻的时候体重90多斤。现在丁一舟要习惯这个加码的重量。“120斤是我怀孕的时候称的”，赖敏“澄清”这个小小的事实。年初时，她意外怀孕，这是她和丁一舟的第一个孩子。

　　在遇见丁一舟之前，她有过四次人流经历，身体已经不允许她再轻举妄动。但赖敏想赌一把，小脑共济失调是常染色体显性遗传，后代有50%的概率患病。她很想当妈妈，此外还想给丁一舟留个牵挂。

　　今年2月底，他们参加央视节目《朗读者》的录制。这一趟，他们还专程去给腹中的胎儿做基因检测。等到孩子20周时，赖敏完成了羊水穿刺，肚皮上留下个针眼，赖敏将它圈住，比划出一个心。

　　她祈祷。

　　他们其实早早就想好了。孩子有病，就不能要。赖敏的母亲和四舅，正是因为企鹅病去世。赖敏的父亲经历了四次婚姻，她是父亲第二任妻子生下的独生女。在母亲去世前一周左右，父亲因车祸去世。在父亲去世的那个晚上，赖敏去养老院看了母亲，她记得那会儿母亲全身已经无法动弹，只会哭泣。

　　失去双亲后，赖敏一个人在南宁打工做销售。

　　赖敏很小就感知到这个病，但那会儿她还能走独木桥。那时，她搀扶着母亲走，是母亲的“拐杖”。小时候，她最多只能跳56个一组的跳绳，也永远无法把皮球拍准。到了高中，她走路已经开始撞桌角。21岁，她的身体开始不受控制，最终确诊患上跟母亲一样的病。

　　出奇平静现在，赖敏能出奇平静地说起无常与死亡。她嘴特别大，爱笑，丁一舟说她笑起来“嘴巴咧到耳朵根”。2014年，她在qq空间说说里写了一些悲观的状态。她说那是一瞬间的惊惶，就像死神忽然在肩膀拍了一下，说：“嘿，小姑娘，你要说什么跟你朋友赶紧说，如果你现在不说，到时候就没有机会了。”

　　赖敏嘴大爱笑，丁一舟说她笑起来“嘴巴咧到耳朵根”。

　　小学同桌丁一舟，一个理发师，他看到了赖敏的空间状态，出于关心重新联系上她。赖敏记得很清楚，2014年3月17日，丁一舟把赖敏从南宁接回柳州居住，把她的阿宝也带走——那是她心爱的古代牧羊犬。

　　心形之旅

　　赖敏随丁一舟到柳州之前，有点忐忑，心里纠结着这份爱情，怕给丁一舟带上什么包袱。她不是没有过无疾而终的爱情。曾经谈过七年的男友，对方家人不能接受她的病，于是分了手。遇上丁一舟后，她又挺开心的，觉得自己找到一个依靠。

　　“简单呗”，丁一舟喜欢赖敏“白痴的乐观”，“因为我是个发型师，女人看得最多，不管男男女女，社会上风气都很浮。”

　　“他照顾人的时候，真的不是很细腻”，赖敏想起来，“但至少他对阿宝好”。

　　早在2012年，环游中国的想法就在赖敏的心中萌芽，直到长成“参天大树”。“这种病一代比一代发病早”，丁一舟想起赖敏母亲50岁的时候就去世了。看着赖敏病情慢慢严重，丁一舟感觉时间在倒数——这也是他时刻在做的心理准备。

　　于是，以柳州为起点，沿着中国两边高中间低的地势，丁一舟在地图上画了一个心形。他们的环游理想路线是从云南到西藏，再到西宁、西安，转而向郑州、北京，然后再从北京绕一圈回来。赖敏仍有少女心，她觉得浪漫极了。

　　2015年1月1日，他们的“心形之旅”开始了。

　　一开始的交通工具很简单，一辆自行车拉着一个轮椅，还有阿宝穿着“工作服”并行。随着行程难度加大，赖敏行动越来越不便，他们换上了改装后的电动”三蹦子“。经过三四次改装，动力、续航和乘车的体验都有了很大的提升，“整个车厢密闭的时候，外面零下十几摄氏度，太阳也能把里面的巧克力晒化。”丁一舟形容。

　　拉萨是他们的梦想之地。在318国道的石头上，赖敏用红笔写下了许巍的歌词，“路途遥远，我们在一起吧”。2015年7月6日晚，在拉萨布达拉宫前，丁一舟和驴友们策划了一场求婚仪式。求婚的时候，他穿着借来的西装，最后两人都哭成泪人。

　　赖敏和丁一舟去年在四川理塘举行了藏式婚礼。

　　他们至今没有领结婚证。今年年初，赖敏意外怀孕，这成为他们旅程的一个插曲。丁一舟想，如果孩子健康出生就一定要回柳州办证。“结不结婚不都是一张纸的事情，我跟她这辈子是不会分开的。”丁一舟说。

　　其实，丁一舟对孩子的期待并没有赖敏来得强烈。这次怀孕，更多是顺从了赖敏当妈妈的愿望。

　　然而事与愿违。今年5月2日，检查结果出来了，赖敏腹中5个月大的路遥同样患有遗传病。5月11日，赖敏住进陕西省人民医院。打针吃药后，赖敏觉得肚子变硬了，路遥停止了发育。

　　5月14日，母亲节。路遥生出来的时候，高度近视的赖敏没有看清孩子的样子。“长得像赖敏，嘴巴大大的”，丁一舟看着路遥，路遥只有手掌大小，刚好是个女孩。他心想，如果她活着，她笑起来一定特别像赖敏。