青岛六岁女孩患血液“怪病” 一发病吐血难止

　　记者见到付宗舜一家，6岁大的女儿付一汝正躺在病床上。

　　付宗舜从抽屉里取出一沓厚厚的病历向记者介绍，女儿得了“先天性血小板减少症”，他带女儿已经跑了大大小小的很多医院，都没能治好。

　　付一汝只上过幼儿园，但她会写自己的名字。付宗舜告诉记者，女儿每次经过她上学的幼儿园，都会让我慢点走，这样她可以看看学校里的老师和同学。

　　齐鲁网济南3月24日讯(记者 张伟)“只要有医院愿意接收孩子住院治疗，就是砸锅卖铁，也要给孩子看病。”今年33岁的青岛平度蓼兰镇仁里家村村民付宗舜，直到今天他都不相信，乖巧可爱的6岁女儿竟然得了“怪病”，现在孩子生病住院，医生都会下病危通知书，甚至当地的医院都不愿再接收孩子住院治疗。

　　3月24日下午，记者在济南市血液病医院见到付宗舜一家。在记者走进病房时，付宗舜6岁的女儿付一汝正依偎在妈妈刘晓妮的怀里，虽然没什么精神，但是谁也不会想到，这么漂亮可爱的一个小女孩，竟然得了血液“怪病”——先天性血小板减少症。小一汝自8个月大以来到现在，已经不知道辗转多少城市，第多少次住院治疗。

　　从8个月大踏上求医之路 五年辗转多地治疗无果

　　2010年3月份，那时候小一汝才8个月大。有一天，妈妈刘晓妮在给她洗澡的时候，发现小一汝的腿上和脚背上莫名的出现许多紫色的小点。“当时还以为得了湿疹，带孩子到平度妇幼医院做检查，医生诊断才知道，一汝血小板极少，医生当时就建议转院治疗。”小一汝的求医之路就是从那时候开始，妈妈刘晓妮看着乖巧可爱的女儿，不禁流下眼泪。

　　“这是平度妇幼保健院的诊断结果，这是青岛市儿童医院检测结果，这是北京大学第一医院诊断结果......”付宗舜从病房的抽屉里拿出一沓厚厚的病历告诉记者，这是五年来小一汝的病情诊断结果和病历。随后付宗舜又从口袋里掏出十多张就诊卡，“五年来，平度、青岛、北京、天津、济南，大大小小的医院能跑的都跑过了，能想的法子也都想过了。”作为孩子的父母，怎么能承受孩子受这么多苦。直到此时此刻，付宗舜都不愿承认，自己乖巧可爱的女儿竟得这样的“怪病”，随时都有可能离开自己。

　　“现在所有医院给的诊断结果都是先天性血小板减少症。”付宗舜告诉记者，他带着小一汝跑遍了大大小小的医院，医生给出的诊断结果都是血小板极少。由于小一汝的病情复杂并且严重，又属于先天性，辗转了多地数十家医院治疗都没有效果。

　　“该用的药物都用了，该想的方法也试过，但是这样的病情还是第一次遇到，很危险，医院方面也尽力了。”回想起小一汝发病时，在青岛儿童医院住院治疗后医生对自己说的话，付宗舜不禁眼眶湿润。付宗舜告诉记者，五年来，他带女儿辗转多地数十家医院，医生给的建议都是别让孩子摔着、磕着，千万别让孩子流血。

　　两次求助警车开道 救孩子就像赌博一样

　　可最让付宗舜意想不到的是，自2014年年底开始，小一汝又时常出现鼻孔流血的症状，止都止不住。

　　“从去年年底开始，孩子多次出现鼻孔流血的症状。最怕的就是流血，一流血就得紧急输血，否则有生命危险。”付宗舜告诉记者，如果现在小一汝鼻孔流血，止都止不住。“即使是鼻子堵住不出血，也会从鼻孔里往外渗，鼻孔阻塞后，就开始吐血，吐的衣服、床单上到处都是。”一想起小一汝发病吐血时的情形，付宗舜感到就像自己的心在滴血。

　　3月16日，小一汝再次鼻孔出血，血流不止。付宗舜知道，血流不止随时都会要了孩子的命，他必须想尽一切办法以最快的方式将一汝送到医院抢救。被逼无奈，付宗舜只好拨打110报警求助，在交警部门帮助下，警车开道，小一汝被以最快的方式送到了医院救治。可医生却义正言辞地对付宗舜说，“病情这么严重，必须止血再送青岛医院救治，再有一次孩子就会有生命危险!”

　　3月16日小一汝被送医院抢救，已经是付宗舜近期以来第二次求助警方。“现在，救孩子就跟赌博一样!”回想起女儿被送医院抢救过来后医生对他说的话，付宗舜不禁感慨。

　　无论是在家还是在医院，付宗舜和妻子刘晓妮都是提心吊胆，生怕孩子再出血。“晚上十二点前都没敢睡过觉，就算睡觉也睡不踏实。早上起来的第一件事，就是看看她鼻子有没有出血，睡得好不好。”妈妈刘晓妮告诉记者，因为一汝的“怪病”，她和丈夫付宗舜已经精疲力尽，整天提心吊胆，在家的时候只要有一点动静都会心惊肉跳，生怕小一汝出问题。

　　住院就下病危通知 医生称活到今天是“奇迹”

　　“现在只要孩子进医院，医院就会下病危通知书，甚至地方医院都不愿接收我们住院治疗。”付宗舜伤心地说，只要有医院愿意接收我们治疗，我就愿意给孩子治。

　　济南市血液病医院二病区主任李元福也表示，“像付一汝这样的病情的确少见，这样严重的病情，能够活到今天，可以说是‘奇迹’。”

　　“孩子得的‘怪病’，在医学上叫先天性血小板减少症。这种病症属先天性疾病，血小板极低，一出血就会血流不止。”济南市血液病医院二院区主任李元福表示，北京大学第一医院诊断结果准确，医院会尽全力对孩子进行治疗，但是由于孩子的病情严重，治疗过程中出现意外的情况也不能排除，但有治疗就有希望，医院会尽快再次组织专家会诊，对一汝的病情进行治疗。

　　作为家里的独生子，女儿生病，付宗舜更是压力山大。父母年老多病需要照料，56岁的父亲付仁忠又患股骨头坏死，所有的重担都落在他一个人的肩上。五年来，给女儿看病，已经花去几十万，现在到济南给孩子看病的钱，还是邻居亲戚朋友们一起凑的。现在付宗舜和妻子最大的心愿，就是能够继续让女儿活下去，他们不愿意看着乖巧可爱的女儿就这样离开他们。付宗舜告诉记者，“每次经过女儿上学的幼儿园，都让我慢点走，她说她想看看学校里的老师和同学。”实在不忍心看着孩子受这么多的苦，我情愿是自己和妻子来承担这些痛，付宗舜难过地说。