2015-08-30 09:02 来源:网友分享
晨报记者陈里予
昨天是12岁的凌凌(化名)对抗白血病的第475天,经过一年多、12个疗程的白血病化疗疗程后,一家人已经看到战胜白血病的胜利曙光。意外的是,这几天凌凌又被推到了生命的悬崖边。本周一晚上,因为自身血小板数值太低,凌凌忽然牙龈流血,止不住地流……凌凌大口大口吐血,装血的盆一两分钟就满了。妈妈束手无措,只能抱着孩子不住地哭,不住地帮孩子擦拭鲜血……整整5小时,紧急调来了半袋血输上后孩子才慢慢止血。这个最恐怖最绝望的经历半个月内已经重复了三次。今天会不会有血小板?凌凌还处于用血加急状态,一家人每时每刻都在提心吊胆。
在儿童医学中心血液肿瘤病房里、走廊里、病友间、家属间,“血小板”三个词无处不在,他们在等的,是一份“救命之血”。
[患者故事]
凌凌:12岁
病情:8月初做完第12次化疗后,血小板值降低到3
险情:半个月内已出现3次流血不止现象
昨天,在儿中心血液病的五楼病房里,躺在病床上的凌凌脸色苍白,162厘米的个子,只有76斤重。
前几天的大出血阴影还在萦绕。鼻子大出血后,医生进行了紧急处理,不能用鼻子呼吸,只能用嘴巴呼吸。凌凌的嘴角已经溃烂,嘴巴里都是溃疡,不能吃饭更不能说话。这几天凌凌和妈妈都是在用纸笔在交流,“我很疼”、“鼻子太难受了!”床头的桌上放着一本本子,满满地记了几页,每一句都像刺一样戳着妈妈的心。
“救命血”已经等了半个多月了。凌凌的病始于去年的5月,全身淋巴细胞肿大,满嘴的溃疡,脸肿了一倍。到医院检查后,一家人接到了噩耗—“急性淋巴细胞白血病”,12岁本应是奔跑在操场上的青春花季,突如其来的白血病让凌凌住进医院,一次次接受化疗。“不知道十二次化疗怎么熬过来的。”这苦涩的一年,凌凌父母放下了一切工作,只为挽救孩子的生命,“8月初,凌凌接受了第12次化疗,将结束整个白血病化疗疗程。我们好像都看到了胜利的曙光”。
血小板紧缺成为意外难闯的最后一关。化疗,杀伤了肿瘤细胞,也杀伤到了血小板。8月,因为没有血小板,凌凌三次止不住地流血,生命垂危。“我们每天都是在用生命赌博,因为医院每天得到调配的血小板很有限,还有更需要它的孩子,其他孩子只能先忍一忍。”凌凌爸爸告诉记者,第一次的大出血在8月6日,前一天凌凌的血小板值就降到了3(单位:×10^9/L),一家人都在等待,意外地等来了大出血,病床床单都被染红了,凌凌第一次住进了重症监护室抢救,输了血小板后凌凌才转危为安。
半个月后,情况并没有好转。上周六、周一凌凌接连鼻子、牙龈出血。两天前的出血更是惊动了病房里很多白血病的父母。同一个病房的另一个白血病孩子的爸爸张先生当时也在场。“从那天下午3点开始,足足5个小时,凌凌都在大口大口吐血。”张先生坦言,“我们都知道止血的唯一办法就是输血小板,但是总想做些什么缓解一些孩子的痛苦”。血液中心在最危急的时候也在尽力调配。晚上8点,好消息传来,紧急从血库调来了半袋珍贵的血小板。输血以后,凌凌的血小板回到18。
这样的噩梦会不会重演?爱心人士能否帮忙?凌凌的爸爸一脸茫然。
儿童医学中心:常有白血病孩子配对成功,但没有血小板
在上海儿童医学中心血液肿瘤大楼里住着许多患有血液肿瘤疾病的患儿和家长一直在为“等不来”的血小板而焦虑。为什么这些孩子这么容易出血?为什么这么难止血?答案是这些孩子的身体里共同缺少一样东西:血小板。
上海儿童医学中心血液肿瘤科主任陈静医师非常心痛,作为亚洲最大的儿童血液肿瘤疾病诊治中心,小儿急性淋巴细胞白血病治疗方案的治愈率可达70%以上。然而,所有患儿都要接受化疗。每次化疗都能引起骨髓抑制反应,血小板都会有一个“先下降,再恢复”的过程,在“下降期”血小板可能会降得很低,甚至跌到只有个位数。这时孩子处于高度危险之中,如果不能尽快补充血小板,随时可能发生致命出血事件,“很多时候非常遗憾,一个白血病的孩子好不容易幸运地找到了配对的骨髓捐献者,闯过了各种治疗的感染关,需要用血小板时却用不到,非常可惜”。
温馨提示:
鼓励病人经常食用一些富含铁的食物。
白血病是一类造血干细胞恶性克隆性疾病。克隆性白血病细胞因为增殖失控、分化障碍、凋亡受阻等机制在骨髓和其他造血组织中大量增殖累积,并浸润其他组织和器官,同时正常造血受抑制。临床可见不同程度的贫血、出血、感染发热以及肝、脾、淋巴结肿大和骨骼疼痛。据报道,我国各地区白血病的发病率在各种肿瘤中占第六位。更多>>