遗传罕见血液病怎样治疗 血液病的护理方法

一、遗传罕见血液病怎样治疗

　　净血再生免疫疗法

　　血液病是原发于造血系统的疾病，或影响造血系统伴发血液异常改变，以贫血、出血、发热为特征的疾病。长期以来，治疗血液病的方法多是采用激素治疗，输血治疗，化疗等方式。治疗费用昂贵，难以治愈，容易反复发作是人们对血液病的传统印象。为此，世界各国医学界人士为寻求彻底治愈血液病的治疗方法，进行了长期、艰难的探索，投入了大量研究力量，试图找到一种安全、有效、不反弹的治疗方法，彻底解决血液病患者的后顾之忧。我国也不例外，在这种情形下，德胜门中医院血液科开始致力于对血液病的诊疗技术的研发。功夫不负有心人，在医院专家学者们的努力下，净血再生免疫疗法终于成功问世了!　　

　　重症血液病的中西结合疗法

　　通常中药发挥作用相对缓慢，而采用西药或西医支持疗法相对收效较快，例如，中药效应的发挥与患者血红蛋白高低密切相关，通常患者血红蛋白>60g/L，中药效果较为理想，因此，对于血红蛋白<60g/L的患者，经常性的少量输血可明显提高中医药治疗的效果，而感染可明显使患者血红蛋白降低，及时发现感染和控制感染，可保持血红蛋白的稳定。辩证、辨病组方遣药与西医治疗措施结合是制定血液病治疗方案的重要依据。应遵循：

　　（1）增效原则，病情严重阶段，应以中西结合为主，可依据中医临床表现辨证施治，亦可根据病理特点辨病施治，以中西协助发挥作用。

　　（2）减毒原则，由于长期应用西药可导致一些不良反应发生，而中医可针对西药的不良反应辩证治疗，可在服用激素、达那唑、康力龙、环孢素A的同时，利用祛邪扶正，清髓排毒类中药辨证施治能有效地预防或减轻上述药物的毒性和不良症状。

二、血液病的护理方法

　　一、积极与疾病做斗争，克服悲观绝望情绪，树立信心，配合治疗。

　　二、在化疗期间和化疗后应减少或避免探视，不到公共场所活动。

　　三、地面要清洁消毒，室内紫外线照射消毒，保持室内空气新鲜。

　　四、每日用淡盐水或呋喃西林含漱液漱口，以防止口腔感染，保持大小便通畅，注意肛门周围的清洁，大便后可用高锰酸钾溶液坐浴。

　　五、饮食搭配要合理，摄入蛋白质及维生素含量高的食物，多食新鲜蔬菜水果、禁食辛辣油腻食物并忌烟酒。

　　六、生活起居要规律，慎避寒暑，劳逸结合，调情志，忌郁怒，保持心情舒畅，使机体处于良好的状态。“正气存内，邪不可干。”

　　七、禁止服用对骨髓细胞有损害的药物如：氯霉素、乙双吗啉等。

　　八、避免接触有毒化学物质如苯及苯的衍生物及避免接触电离辐射。

　　九、适当加强体育锻炼，从而提升抗病能力。如学练郭林气功、真气运行法及太极拳等。

　　十、定期复查血常规、骨穿及肝肾功的检查，以了解病情现况，有利于病情的进一步治疗。

三、血液病如何预防

　　1.皮肤护理：皮肤是条件致病菌的隐藏所，因此应每天用0.5%洗必泰液擦浴，尤其要注意腋下、肚脐、腹股沟等皱折处的清洗。注射部位及静脉插管处要用碘伏消毒，后者应每日换药一次。

　　2.五官孔窍的消毒：口腔护理特别重要，应每日4次用0.5%洗必泰液冲击性漱口，并应认真仔细地做口腔护理，一旦出现溃疡和感染应给予碘伏外涂。用氯霉素及利福平眼药水每日4次点眼及滴鼻，以预防结膜炎及眼睑附近的蜂窝组织炎和鼻腔及副鼻窦的感染。便后须用洗必泰液清洗会阴部，并坐浴15分钟，而后肛门及其周围涂以碘伏。咽部可用洗必泰液喷雾或雾化，有利于咽及肺部感染的预防。

　　3.肠道消毒：肠道是内源性感染的主要门户，为减少肠道内微生物，避免肠道内条件致病菌的感染，应进无菌饮食，水果等不易高压消毒的食品应使用洗必泰液消毒。口服针对G-菌及霉菌的肠道消毒剂，如黄连素、庆大霉素、氟哌酸或环丙氟哌酸、制霉菌素、氟康唑等。

　　4.保护性隔离：为预防外源性感染，采用不同级别的无菌防护措施十分必要。可根据不同的医疗条件采用不同的防护措施。一般有如下设置可共选用：

　　(1)保护性单人隔离病房：室内需定期进行喷雾消毒和紫外线照射，医务人员入室前应洗手，更换托鞋，戴帽及口罩.此种隔离可减少交叉感染，适用于恶性血液病的化疗及伴有轻度粒细胞缺乏症的血液病患者。

　　(2)无菌隔离床：为密闭塑料帐篷罩在病床上，空气通过过滤器吹入罩内，罩内空气从帐篷下地面流出，进入帐篷内的一切物品均需经高压消毒或用消毒剂浸泡消毒。患者先经药浴后进入无菌隔离床中。医务人员通过帐篷孔戴手套接触病人。它的优点为经济，医务人员观察病人较方便。不利因素为病人仅能在床上活动，检查治疗不便。本设置适用于大剂量化疗及严重粒细胞缺患者。

四、血液病的生命期限

　　得了血液病能活多长时间，这是很多患者及患者家属关心的问题。对于血液病患者的生命期限这个问题，很难有明确的答案，是个系统的过程，涉及到很多因素，总的来说，血液病患者的生存期，主要取决于治疗方法是否得当以及病人的身体机能等方面。

　　此外，血液病患者及家属应多了解相关血液病的治疗知识，多和主治医师交流，这对患者生存期的延长有帮助。主要影响因素是治疗方法和患者身体情况。

　　对于早期血液病患者而言，主要取决于是否及时采取了恰当的治疗手段。一般而言，早期血液病主张多种方法综合治疗，其中以化疗为主，可合并中药治疗以减毒增效。对于中晚期血液病患者而言，主要取决于治疗方法是否得当及病人的身体状况。

　　提高免疫机能，增强抵抗力对血液病患者极为重要。在饮食上，患者膳食结构要合理，以保证营养摄入。要选择高蛋白、高热量、高纤维素及低脂饮食，如精瘦肉、蛋、牛奶等食物，多吃新鲜蔬菜和水果。在治疗期间，还要做到有节制的饮食，遵守基本的饮食禁忌。

　　目前，引起血液病的因素很多，诸如：化学因素、物理因素、生物因素、遗传、免疫、污染等，都可以成为血液病发病的诱因或直接原因，由于这些原因很多是近几十年现代工业的产物，从而使血液病的发病率有逐年增高的趋势，可以说，血液病是一种现代病。

　　临床上常见的疾病有白血病、再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征、血小板减少、多发性骨髓瘤等，许多血液病早已不再是“不治之症”，近年来，随着医学研究的深入发展，特别是在我国，采用中西医结合的方法，血液病的治疗效果有了明显提高，有些疾病得以治愈，达到世界领先水平。

　　总的来说，得了血液病能活多久没有确定的答案，得了血液病并不等于死亡，只要能够做到早期发现，并采取有效合理的治疗方案，是可以做到有效控制的。而且随着医疗条件的提高和医疗技术的进步，已经有越来越多的患者朋友得到彻底治愈，走向了康复彼岸。血液病患者应以一个良好的心态对待疾病，尽快接受正规的治疗。