“戈谢病”每年需要花百万保命

　　羊年春节刚过，家住淮阳县冯塘乡方营村的方林玉夫妇突然发现自已的儿子方浩然好像没有过去那样活泼了，显的整个人都变得无精打采起来。细心的父母发现在儿子的上青一块紫一块。便问他怎么了？方浩然回应别的孩子打过架，也没碰着摔着，最近总是感觉身上不舒服，一整天没精神。于是方林玉夫妇开始带着方浩然到医院进行全身的检查。最终确定儿子被确诊患上了医学上的罕见疾病“戈谢病”。而这种病只有进口药“思而赞”维持生命，但是这需要每年100多万元的药费，百对这巨大的经济压力，方林玉夫妇也束手无策，只能眼睁睁的看着儿子饱受着病痛折磨。

　　小编据悉此病并不是全国首例，在我们“戈谢病”的患者有300余人，在这里给大家普级一下“戈谢病”（GD）即葡糖脑苷脂病，是一种家族性糖脂代谢疾病，为染色体隐性遗传，是溶酶体沉积病中最常见的一种，这是一种基因突变引起的遗传疾病，患者缺少葡萄糖脑苷脂酶，不能分解脂肪，把脂肪累积在肝脏、脾和骨髓中，会出现肝大、脾大、血小板低、骨疼等症状，严重时可危及生命，而在我国“戈谢病”的发病率在二十万分之一至五十万分之一之间，也称“孤儿病”。

　　那么戈谢病有办法治疗吗？

　　据统计目前，我国“戈谢病”的患者大概有300余人。在2008年之前，国内“戈谢病”的患者通过层层筛选可以获取美国“戈谢病”药物生产公司一部分赞助。2008年以后，这家公司被法国的医药公司收购，收购的同时停止了对我国“戈谢病”患者的赞助，因“思而赞”用药暂时还未能纳入国家医保。目前，治疗“戈谢病”的唯一方法是通过进口药物“思而赞”治疗。然而，“思而赞”价格昂贵，一支400U剂量的“思而赞”要2.3万元。方浩然一个月要注射6支“思而赞”，一年下来要花费100多万元。

　　救还是不救，生命让我们面临亲情和金钱的两难抉择，孩子，是父母的心头肉，一举一动都牵动着父母的心。面对方浩然的病，这位父亲显得特别无力、悲伤。