关注:百万"造口人"的失肛之痛

　　对于不少罹患胃肠道疾病和癌症的患者来说，首要的选择是要不要成为“造口人”：将体内肠道伸出腹部，接上粪便袋。

　　结直肠癌发病率提高百万“造口人”失肛之痛

　　“造口人”每年增10万且呈年轻化趋势结直肠癌发病率明显提高

　　造口，一项历史超过200年的古老医疗技术，直到今天仍在用于为某一些人延续生的希望。

　　对于不少罹患胃肠道疾病和癌症的患者来说，首要的选择不是生或死，而是要不要成为“造口人”：将体内肠道伸出腹部，接上粪便袋，严重的将永久失去“肛门”。

　　近年来，随着结直肠癌等恶性肿瘤发病率提高，我国肠造口患者总数已经超过100万，内地“造口人”群体正以每年逾10万人的数量递增，其中不乏一些20多岁的年轻人。

　　巨大的心理压力一直伴随“造口人”左右，专家表示，对于造口人群，社会支持还做得太少。

　　12月，阳光明媚，中山大学附属第六医院胃肠肛门外科，21岁的肖冰（化名）躺在病床上输液，父亲坐在床头默默刷着手机。过去8个月，肖冰从一个健康的大学生到发现直肠癌到成为一名造口人，生活给他开了一个很大的玩笑。

　　不停摸袋子成强迫症

　　今年4月之前，肖冰过着一个普通大学生该过的生活。作为家里的长子，他也是家里唯一在读大学的孩子。喜欢运动、性格开朗、身体结实，一度觉得自己壮得像一头小牛，每次在学校打篮球，都成为满场冲撞的一员“猛将”，21岁的他有一个谈了4年的女朋友，一切都顺顺利利。

　　“大概是4月，开始陆续出现血便，一开始以为是痔疮，没重视，几个星期后做了一个肠镜，结果发现了一个樱桃大小的肿瘤。”活检切片的结果显示“直肠癌1期”。

　　“当时简直无法相信，自己一直身体很好。”8个月的手术、放疗、化疗，肖冰成为一名“造口人”，他的腹部右侧有一个深红色的凸起创口，上面套着造口袋和造口套，袋里有墨绿色的排泄物，“我从来没有这么近地看过自己的粪便。”

　　肖冰和家人慕名来到广州求医，“他们说这里的胃肠科有专门的肛门外科，大部分人到这里来都是为了保肛！”

　　肖冰还算幸运，因为肿瘤的位置并不高，而且是中早期，手术后，他留住了肛门，但是必须临时留下造口以便于让手术的伤口可以不受干扰地长好。尽管只是一个暂时的“造口”，肖冰却选择了跟自己相恋4年的女友分手。“怕被她看到，觉得我是个怪物，我选择暂时离开‘人间’。”肖冰口里的离开人间就是暂时远离自己的社交圈，“身上挂着一个粪便袋，总担心被人发现，虽然我只是暂时的，但心里很别扭。”

　　“那股臭味特别大，比正常的粪便更臭，而且你不知道自己什么时候会排便，如果没有即时换袋子，就会漏出来。”早期，因为不会换袋子，肖冰老担心粪便漏出来，每天不停地摸袋子几乎成了强迫症。除了临时造口，肖冰最大的压力是治疗费用，这次患病，自费部分他前后花了40万元，对于这个家庭年收入不到10万元的家庭来说，每次治疗都是“大出血”。

　　脱了衣服就是“怪物”

　　死亡并不像肖冰说的那么轻松，因为大多数情况下，永久性造口就是为了避免死亡。

　　“很多人都说宁愿死也不愿意变成一个永久的造口人，但是我没有犹豫，我还太年轻，我不想死。”31岁的郑媛媛3年前查出直肠癌，肿瘤位置很不理想，离肛门口非常近，确诊之后，医生给出的治疗方案是：保命或者保肛。

　　来自黑龙江抚远县的郑媛媛一直觉得自己命苦，5岁丧母，童年并不开心，21岁结婚，和爱人关系也不好，“我得癌症可能是因为心情总不太好吧。”当医生公布诊断结果之后，郑媛媛痛哭了一夜，“感觉自己这辈子没好过，但我不甘心！”几乎没有太多犹豫，郑媛媛选择了切除肛门，成为永久的“造口人”。

　　在郑媛媛的腹部左下侧有一个永久性的造口，相比肤色，造口的颜色深得有些刺眼，肛门则被永久封闭，只留下一道疤痕。“我常说，我们这些人穿着衣服还是个人，脱了衣服就是个怪物。”

　　成为造口人后的第一件事就是离婚，“我们老家比较封闭，没屁眼就会被当成怪物，爱人更是嫌弃，我当时还在化疗，他就急不可待地和我离婚了，还带走了4岁的儿子。”然而对郑媛媛来说，情感的伤害相对于现实的困难变得不值一提。

　　“开始就是不会戴造口袋，每次都戴不好戴不牢。”郑媛媛一直是一个人在与疾病作战，“造口实际就是把肠子拉出体外开了个口子，让粪便可以从这里流出来，要挂造口袋，就要一手捏着自己的肠子往造口罩的小洞里塞，刚开始，感觉太瘆人了。”由于没有家人帮忙，最初的挂袋过程都是在手忙脚乱中度过的，有一次，郑媛媛低头挂了1个多小时，还是没能挂好，“脖子都快断了，但就是挂不上！”

　　一想到自己一辈子都得这么过，郑媛媛第一次崩溃大哭，但是这跟在地铁里出现造口袋破裂相比根本不算什么。

　　“有一次和朋友出去逛街，可能多吃了几口，回来的路上就感觉造口袋鼓得很厉害，我一路担心拼命往家里赶，最可怕的事情还是发生了。”在拥挤的地铁车厢里，很快就有人敏感地叫起来，“哇，什么味道呀，这么臭！”郑媛媛满脸通红，头都不敢抬，死死捂住自己的衣服，“那是我经历过最难熬的2分钟，简直好像过了半辈子！”

　　地铁门一开，她和朋友赶紧跑出车厢，却找不到厕所，渗漏的粪便已经开始顺着衣服渗出来，又羞又急的她不得不找到一个隐秘的垃圾桶，让朋友挡一下，当街撩起衣服将渗漏的造口袋取出来换掉。

　　小伤口，大裂痕

　　不同于一般造口人远离社交，被关上一扇门的郑媛媛术后反而打开了另一扇窗，也许是跌到了谷底，她反而彻底放开，内向的性格也开朗起来，并成为为数不多愿意公开自己造口人身份的志愿者，到处探望病友，帮助他们解开心结，她也是唯一一位愿意在报道中公布自己真名的造口人，“好多造口人姐妹，患病后就被丈夫抛弃，有些是因为不能生孩子，有些是因为‘肛门’长到肚子上影响夫妻生活被嫌弃，有些人甚至不敢告诉自己的孩子，怕被孩子嫌弃。造口虽然只是一个小伤口，但却在人与人之间划了一条很大的裂痕。”郑媛媛说。

　　做了志愿者之后，她知道很多国外的造口人，即便有造口，生活所受的影响并不大，甚至穿着比基尼在公共海滩游泳晒太阳，“我自己就没有这个勇气，造口之后，连紧身衣都不敢穿。”此外，每个月花在造口袋上的费用和伙食费一样是“刚需”，工资的五分之一全部花在这上面，没有医保可以报销。“有些经济困难的造口人，生活质量就很差了，几乎终年都沉浸在一股恶臭当中，粪便不能处理好，造口还会反复发炎、溃烂，那种生活正常人很难想象。”

　　31岁的郑媛媛实际长得甜美秀气，但是尽管开朗如她，依然选择不再结婚，“我学会了接受残缺的自己，但是没法强迫别人接受我，不是人人都有勇气和一个造口人生活的。”

　　“年轻造口人越来越多”

　　从业超过27年的叶新梅是中山大学附属第六医院护理部副主任，拥有国际造口治疗师资格，她表示，永久性造口人的接受程度远远低于那些临时安装造口的病人，“很多病人最初完全不能接受。”但是也并不是所有临时造口人都那么顺利，在临时造口人中，有将近两成会因为术后恢复、后遗症等问题成为永久性造口人。

　　让叶新梅担心的是，这些年在广州接诊的病患中，年轻人越来越多，“十几岁的都有，过去造口人多数是老人家，倒没觉得什么，可是这几年来，20多岁成为永久造口人的年轻人越来越多。”

　　事实上，结直肠癌已经成为广州癌症发病率第二高的恶性肿瘤，死亡率也上升为癌症中的第三位。中国人结直肠癌的平均发病率是48.9岁，而美国白人是69.8岁，“造口对于一个30岁的人还是一个70岁的人来说，意义完全不同。”

　　“造口人的心理障碍仍是一个很严峻的问题。”叶新梅说，造口术后护理的治疗、药物和材料也都没有被纳入医保，高质量护理一个月费用超过1500元，最基础的护理一个月也要500元。

　　“人们对造口人的认识还很陌生，对于他们的社会支援和帮助也很有限，如果环境能更好些，也许很多人在死亡和造口的选择中就不会那么纠结了。”叶新梅说，最主要的是，年轻人也要学会定期去进行大便潜血和肠镜的检查，在临床上，愿意做大便潜血检查的仅占5%，肠镜检查的只有3%。

　　这些年，结直肠癌患者越来越多，因此出现的造口人群体也是越来越大的，公众最起码先了解这个群体的存在，认识越多，歧视越少，了解越多，他们的压力越小，先不把他们当怪物，才能具体地谈接纳和帮助。