“卫生纸男孩”们现在还好吗？

　　2015年6月3日讯 其实在我们看不见的地方，有很多罕见病患者，他们由于病情并不常见并且没有特别有效的治疗手段，一直在忍受着常人不能了解的病痛。这其中就包括这样一类病人--"卫生纸男孩"。他们同时还有一个美丽的名字，叫做"蝴蝶宝贝"。

　　这些被成为"卫生纸男孩"的病人患的是一种名叫天大疱性表皮松解症（英文缩写"EB"）的病。患有这种病的孩子，由于天生的基因缺陷，使得他们从一出生开始皮肤就非常脆弱，一碰就会溃烂。因此家人常常用卫生纸将他们的皮肤包裹起来，以此减轻对皮肤的伤害。

　　患者分布情况

　　性别：

　　通过以往的调查中显示，EB在男女两性中的发病率相同，并不存在较大的比例差距。

　　疾病类型：

　　作为一种罕见病，EB有四种亚型：单纯性、交界型、营养不良型、金德乐综合征。分型是有针对性的护理和（可能的）治疗的基础，专家建议，有经济能力的患者尽早做分型。

　　患者的病情和症状：

　　超过两个月未愈合的伤口。

　　105名患者（37%）身上有超过两个月未愈合的伤口，伤口全身各处都有报告，长期不愈合的伤口很危险，容易导致皮肤癌。伤口情况不好有两种可能：1.本身疾病非常严重；2.护理不够到位。

　　EB导致的并发症：

　　因皮肤脆弱导致的指甲脱落、营养不良、便秘、肛裂等各种并发症的情况非常普遍。

　　在通过对中国显存的EB患者情况调查中医生们发现，大部分的患者由于家庭经济等因素，并没有进行正规有效的治疗。而在对于此病的了解上也缺乏专业性，因此在对病人的护理中常常会出现感染等症状。希望这些"蝴蝶宝贝"们能够在科学有效的治疗下，战胜病魔，重新享受正常的生活。