2016-08-06 10:55 来源:网友投稿 作者: 罗访卉
【2016-8-2日 讯】 贫血你可能经常听到,有些人没吃早餐就会出现贫血的症状。而地中海贫血你又知道吗?虽然也带有贫血两个字,但是它却不想贫血一样简单。这种疾病主要是由于遗传而获得的,并且后期的治疗也非常困难且医疗费用昂贵,成为不少家庭的负担。
每年的5月8日都是世界地中海贫血日,在今年的这一天,来自广东惠州的地贫家庭聚集在一起,参加医院和公益组织联合举办的活动。在活动中,不少重度患者都走上台去发表了自己这么多年的感受,也希望能够通过这样活动获得来自社会各界的更多关注和帮助。
在惠州,地贫基因携带率达到了17.5%,也即平均每6个户籍人口当中就有1个是地贫基因携带者。目前重度地贫患儿已有数百人,令人担忧的是,这个人数每年还在不断增加。这些患儿从一出生,他们的家庭就将背负每年多达数十万元的治疗费用,而他们自己这一生都将与输血、吃药、打针相伴。
地中海贫血都是由隐性基因而致的,一般都是由于父母在产检时的疏忽导致。如果是轻度的患者是不需要特殊治疗的,而中度或者重度患者则有可能造成肝脾肿大、五官变形等比较严重的问题。这个时候就需要到医院进行专业的治疗来维持生命,或者进行骨髓移植手术。即使成功进行骨髓移植,高昂的医疗费用和遥遥无期的排斥反应也让不少地贫家庭望而却步。
地中海贫血在怀孕期间是可以被检测出来的,这也进一步印证了孕检的重要性。因此建议怀孕的女性和家属千万不要小看任何一次孕检,它有可能直接关系到孩子的未来。同时也希望社会各界能够更多关注地贫患儿家庭,帮助他们度过这样的难关。