小儿先天性白细胞颗粒异常综合征的护理

　　每个孩子都是家里的掌上明珠，家里的每个人都对他爱护有加，如果孩子得了什么疾病，家长自然是担心的不得了。小儿先天性白细胞颗粒异常综合征这种疾病就给一些父母造成了困扰。那么你对于小儿先天性白细胞颗粒异常综合征了解多少呢?

　　小儿先天性白细胞颗粒异常综合征是一种罕见的白化病，患者的血液系统和神经系统都会出现问题。这种疾病大多是遗传所导致的。那么到底为什么孩子会得这种病呢?

　　首先我们需要明白疾病遗传的原则。人体内的染色体分为显性染色体，隐性染色体和性染色体，疾病通常携带在显性染色体和隐性染色体上。如果在显形染色体上则会代代相传，而如果在隐性染色体上则情况比较复杂。如果父母隐性染色体上都带有疾病，那么父母都没病孩子必得病，父母都有病孩子有25%的几率有病，父母中一人有病则孩子有75%的几率得病;如果父母中只有一人携带了疾病则孩子得病几率五五开;得病几率和孩子性别没有关系;如果是近亲结婚则孩子得病几率会提高。

　　那么怎么判断孩子是不是得了小儿先天性白细胞颗粒异常综合征呢?小儿先天性白细胞颗粒异常综合征主要有以下症状：

　　一、皮肤有白斑，受光照即变黑色，头发发银，患者怕光，晒太阳时间过长后皮肤会得皮肤癌。

　　二、眼球颜色异样，呈蓝色半透明，视网膜变灰，眼睛怕光。

　　三、肝脏肿大，淋巴结组织细胞增大。

　　四、抵抗力低下易感染疾病，尤其是皮肤与呼吸道疾病。

　　五、面颈痉挛，眼睛大小不一，眼睑外露，对光照的反应迟钝。

　　那么孩子得了小儿先天性白细胞颗粒异常综合征该怎么办呢?下面是一些治疗措施：

　　一、由于患者对于日晒十分敏感，所以要做好防晒措施，出门要涂好防晒霜和紫外线防护剂。

　　二、注重饮食，在日常饮食中多摄入富含维生素的食物，蔬菜水果中的樱桃，草莓，橘子，猕猴桃，土豆都是很适合的食物。

　　三、虽然要尽量避免出门，但也可以适当进行一些室内的运动来增强身体免疫力。

　　虽然小儿先天性白细胞颗粒异常综合征暂时没有什么特别有效的治疗方法，但是如果家长仔细用心的照顾孩子孩子还是能有很长时间的寿命。所以作为家长不要轻言放弃要坚定信心好好呵护孩子才是正确的做法。